各位病友,先简单介绍一下自己的病情#皮肤淀粉样#。本人男,四川人。我是在四川读大二的冬天,病情越来越严重的,之前也只是肩膀附近区域颜色有点深,以至于我家人以为我洗澡没有清洗干净。
大二那年冬天,每天早上起床第一件事就是坐在床上抓小腿患处,越抓越痒,越抓越爽。爽到根本停不下来。直到破皮流血才会停下来。现在慢慢才知道这个病最忌讳的就是去抓它。读书的时候根本没有当它一回事,直到后面毕业去广东呆了一段时间,广东的夏天真是闷热潮湿,我的腿更严重了,痒的厉害就去抓,抓得到处血流,家人也觉得我这个不对劲,就去了广东省人民医院,当时好像挂的的黄医生的号。见面第一句话医生就问我:有没有出去乱玩。。,。吓得我我猛的摇头。哎。。。后面他也就开了一些抗过敏的药然后交代我芒果和菠萝唔可以食。但是这个途中我发现一个问题,我的腿当时在家病情严重,但是去医院途中坐地铁,冷气很足。那个小疙瘩就会消失变小一点。不知道可以定沦为它需要干爽透气低温的环境。后来因为这个病就在广州只呆了一个月就提桶跑路回四川![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=c0928620a3cd7b89e96c3a8b3f254291/2d13f5deb48f8c54807b43c57f292df5e1fe7f76.jpg?tbpicau=2024-07-06-05_46da38079d53f90f27218e55d2d6ffd6)
![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=740274fcd0b1cb133e693c1bed5556da/69ba1c4c510fd9f997804a7a782dd42a2934a4d4.jpg?tbpicau=2024-07-06-05_8b5d9fb11eb130972550a1a58ff2a494)
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回到四川,挂了华西蒋教授专家号。医生让我做了活检,结果出来之后明确告诉我腿上的小疙瘩是因为得了一个名字叫:皮肤淀粉样变的病。给我开了氯雷他定抗过敏,然后明确告诉我,这个病目前没办法医治根治。我还问他中医说的忌口发物例如鸡鸭鱼等需要继续忌口不,她直接怼回我,不吃这些你哪里有营养#(汗)。后面我记得是吃完了医生给我开的一个月氯雷他定之类的药,也做了液氮企图把它冻死,但是都没有效果。之后又去华西复查。医生让我躺床上,让几位实习生围着我说:看一下哈,这个就是淀粉样变。。。。把我当标本了。然后还对着我的皮肤拍照说以后上课可以用到。我去。。。。
在华西看西医前前后后花了半年时间吧。期间也在网上搜了这个病的相关资料。知道了,不要抓,不要用热水烫皮肤,不要喝酒等。最主要是知道了这个病目前在国际上都没有办法根治。可能属于所谓的罕见病吧,得病的群体小,没有专家来突破这个病情。所以我又去了我们当地的一个老中医那里看这个病。每三天一副中药,每两天换一次脚上的药。又喝中药,又用中药洗患处,又是抹什么黄色的药膏,每天麻烦死了#(怒)大概花了小一万块钱吧。从夏天到了深秋终于是把这个小疙瘩消灭下去了。我还暗自高兴,终于消灭了这个怪物病。但是一到冬天冷的时候,稍微运动一下。身体出汗了,裤管里面温度高了,就又开始痒了,一痒一抓慢慢的小疙瘩就从你抓的地方冒出来并向四周散开。我去!!!!奔溃了,后来不管它了,我心想反正死不了。
后来进入贴吧,用了一个帅哥推荐的花椒加黄金籽的办法,最初也是有效果,但是麻烦的就是必须每天擦洗。一旦去抓了或者出去应酬喝酒了就又前功尽弃。后面什么升级版中药都用过。也有效果!但是就是药不能停。不能去抓。现在参加工作了,有时候出差必须要应酬喝酒,没办法,喝了就开始抓,流血。就不管它了。把我家里的人急得不得了。
直到今年5月底,我妈不知道从哪里听到的消息,带回来一瓶喷药,我刚开始不信它,因为她已经病急乱投医了,让我各种尝试都无果,迫于无奈我喷了几下在小腿患处,隔了大概10分钟我腿又开始痒了,我还赶紧去抹之前买的维生素E止痒膏。还顺带给我妈发了几句牢骚说害我又痒了。小伙伴们,敲重点了。我大概是在2天之后洗澡出来,我突然发现,我小腿喷药的患处有一小块是在淡化了。明显颜色浅了,小疙瘩变平了一些,介于之前把小疙瘩消灭过一次,我就有经验,这就是在慢慢退化。我心里确实高兴,现在每天坚持喷药加喝药大概持续了2个月了。中途去出差断档了4天没有喷药也喝酒了,喝酒了也有一点痒,但是可以忍住不抓的痒。我个人感觉这个药有效果哈。所以推荐给你们。争取明年夏天我可以大胆穿短裤出门,不怕别人异样的眼光。祝你们早日康复,千万不要抓,不要吃辛辣和喝酒,原来潮湿闷热的环境!!!![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=cf9a1e91941373f0f53f6f97940d4b8b/3e735a6034a85edf936878c90c540923dc547532.jpg?tbpicau=2024-07-06-05_35ac92aace1e9d7978d6ff36f1a138bc)
这是用药第一瓶留影
大二那年冬天,每天早上起床第一件事就是坐在床上抓小腿患处,越抓越痒,越抓越爽。爽到根本停不下来。直到破皮流血才会停下来。现在慢慢才知道这个病最忌讳的就是去抓它。读书的时候根本没有当它一回事,直到后面毕业去广东呆了一段时间,广东的夏天真是闷热潮湿,我的腿更严重了,痒的厉害就去抓,抓得到处血流,家人也觉得我这个不对劲,就去了广东省人民医院,当时好像挂的的黄医生的号。见面第一句话医生就问我:有没有出去乱玩。。,。吓得我我猛的摇头。哎。。。后面他也就开了一些抗过敏的药然后交代我芒果和菠萝唔可以食。但是这个途中我发现一个问题,我的腿当时在家病情严重,但是去医院途中坐地铁,冷气很足。那个小疙瘩就会消失变小一点。不知道可以定沦为它需要干爽透气低温的环境。后来因为这个病就在广州只呆了一个月就提桶跑路回四川
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回到四川,挂了华西蒋教授专家号。医生让我做了活检,结果出来之后明确告诉我腿上的小疙瘩是因为得了一个名字叫:皮肤淀粉样变的病。给我开了氯雷他定抗过敏,然后明确告诉我,这个病目前没办法医治根治。我还问他中医说的忌口发物例如鸡鸭鱼等需要继续忌口不,她直接怼回我,不吃这些你哪里有营养#(汗)。后面我记得是吃完了医生给我开的一个月氯雷他定之类的药,也做了液氮企图把它冻死,但是都没有效果。之后又去华西复查。医生让我躺床上,让几位实习生围着我说:看一下哈,这个就是淀粉样变。。。。把我当标本了。然后还对着我的皮肤拍照说以后上课可以用到。我去。。。。
在华西看西医前前后后花了半年时间吧。期间也在网上搜了这个病的相关资料。知道了,不要抓,不要用热水烫皮肤,不要喝酒等。最主要是知道了这个病目前在国际上都没有办法根治。可能属于所谓的罕见病吧,得病的群体小,没有专家来突破这个病情。所以我又去了我们当地的一个老中医那里看这个病。每三天一副中药,每两天换一次脚上的药。又喝中药,又用中药洗患处,又是抹什么黄色的药膏,每天麻烦死了#(怒)大概花了小一万块钱吧。从夏天到了深秋终于是把这个小疙瘩消灭下去了。我还暗自高兴,终于消灭了这个怪物病。但是一到冬天冷的时候,稍微运动一下。身体出汗了,裤管里面温度高了,就又开始痒了,一痒一抓慢慢的小疙瘩就从你抓的地方冒出来并向四周散开。我去!!!!奔溃了,后来不管它了,我心想反正死不了。
后来进入贴吧,用了一个帅哥推荐的花椒加黄金籽的办法,最初也是有效果,但是麻烦的就是必须每天擦洗。一旦去抓了或者出去应酬喝酒了就又前功尽弃。后面什么升级版中药都用过。也有效果!但是就是药不能停。不能去抓。现在参加工作了,有时候出差必须要应酬喝酒,没办法,喝了就开始抓,流血。就不管它了。把我家里的人急得不得了。
直到今年5月底,我妈不知道从哪里听到的消息,带回来一瓶喷药,我刚开始不信它,因为她已经病急乱投医了,让我各种尝试都无果,迫于无奈我喷了几下在小腿患处,隔了大概10分钟我腿又开始痒了,我还赶紧去抹之前买的维生素E止痒膏。还顺带给我妈发了几句牢骚说害我又痒了。小伙伴们,敲重点了。我大概是在2天之后洗澡出来,我突然发现,我小腿喷药的患处有一小块是在淡化了。明显颜色浅了,小疙瘩变平了一些,介于之前把小疙瘩消灭过一次,我就有经验,这就是在慢慢退化。我心里确实高兴,现在每天坚持喷药加喝药大概持续了2个月了。中途去出差断档了4天没有喷药也喝酒了,喝酒了也有一点痒,但是可以忍住不抓的痒。我个人感觉这个药有效果哈。所以推荐给你们。争取明年夏天我可以大胆穿短裤出门,不怕别人异样的眼光。祝你们早日康复,千万不要抓,不要吃辛辣和喝酒,原来潮湿闷热的环境!!!
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