我家m5移植20个月了，停药半年多，4个月一次骨穿

加油

今天坐地铁一个人去医院看主任门诊，遇到一些病友，现在也就是遇到仓里一起奋斗的病友感觉亲人般无比亲切啦。只不过今天吧得到的是坏消息吧，病友说啦其他2个病友上个月不幸离世的消息，而且这两个都是我微信通讯录里的好友，只不过有段时间没有相互联系啦。据说是移植后排异或者感染吧，她也不清楚，而且她也是复查时听护士说的。以至于我现在也不敢再给这两个好友发消息啦，不管消息真假我也不知道要发个什么样的消息，来试探也好来关心也好……感觉也没意义

移植很危险？

我们4个都是在同一个时间段在移植仓里奋斗过的，有一种同时作为小白鼠实验过的那种感觉，当然那时候基本上每个仓都有人，大概有15左右吧。我那时候输液就每天无菌舱里从早到晚，有时状态不好或者移植关键时间24小时不间断，也有到晚上11点，护士小姐姐为你关灯。不过轻松点的时候下午6点就没事啦，就可以在仓走廊走一走，动一动，隔着窗户跟个别熟悉的病友寒暄几句，这才相互认识的。
对于我而言，在仓里的日子是一个人没有陪护，因为我在的病房是老仓，空间很大，一个人住着也没有家人可以撒气反倒安静很多也觉得舒服，比在普通病房化疗时，心情还要愉悦吧。

其中一个是个跟我差不多大的男孩，有妈妈一直陪护，他进仓之后化疗反应很大，呕吐，无力等，移植之后反应也很大，皮肤全部变黑，肠胃也不舒服等，不过他的各项血液标准都不错，比我好，我血小板一直上不去，比他晚出去。我们两个交流很多吧，因为他很不舒服，他妈妈每次都会看我出来散步（右手推着液体在走廊散步）偷偷跑到我身边让我多跟他聊聊天。
我每次看到他妈妈都在想之前在普通病房陪护我的妈妈，每天基本上都是从跟我妈妈吵架开始，到现在仓里每天想她要是进仓陪护说说话也好，就是一种愧疚跟想念吧。
现在回想对他的印象是文字男青年、妈宝男，他是再障，出院后胃口好很多，还向我报喜呢，不过我回家就基本上很少跟病友联系，这次也是觉得好突然，只能希望这个消息源不可靠啦。
期待明天很好呀

你是在哪个医院移植的？

移植是不是很危险？
我觉得不能这样问吧，因为危险的不是移植本身吧。
复发率。如果缓解后不移植就很容易会复发，那移植之后也有概率会复发，所以本身相较的话，移植肯定是降低复发的风险，把生命时间拉长吧
（化疗时的病友65岁啦吧，年龄大不能移植，就一直在移植化疗，输血输板连家也不敢回去，就那样在医院住1年半吧，然后春节前后就离开啦，我也是听病友告诉的。
我化疗时前面病房的一个大哥当时移植1年吧，肠排等很厉害走啦）
不移植一定有风险，但是移植也是大概率有风险。要各种打怪，比如病毒感染，膀胱炎，排异（肝，肺，肠，皮肤）等等吧。
走的病友一般都是并发症吧，不止一个吧。
我也不懂，不过我只是知道移植后长路子的希望更大，那有多少坑啊就看运气还有自己啦。心情很重要吧，然后还有医生很重要，一定要去随诊听医生话，不懂就问医生，网上说太多都是不能信，因为每个人情况遇到的事都不一样的，只有医生亲口说的才行。

我很少会跟病友加微信，现在手机里也就只有8个病友吧，其中3个已经离开啦，为他们感到很遗憾，只能祝福他们啦。生而为人，接受比抱怨要好吧。
不过我也不喜欢传递坏消息。昨天我去医院住院查骨穿，遇到一个移植3年的姐姐吧，感觉年龄差不多吧，皮肤很白，身材有些富态，头发很长漂亮的很。没事人一样，就很好，感觉到很爱自己的那种女孩子，羡慕的很，尤其是她的那一头长长乌发，想当初我嫁人的时候也是长发及腰的
哈哈，期待头发赶紧长快些。
今天听到不好的消息之后偷偷跟老公分享的，不敢当着婆妈的面说，然后老公就说，希望自己一定要自律早睡多锻炼身体，提高免疫力，希望我10年的时候，可以开心的发贴。
我自己肯定是希望成真的嘛，不过我现在的思考时间长度没有那么长，就想国家的五年计划一样，一点一点的过嘛，一年为目标等。
现在最安心的时候就是周二看完主任门诊的时候，主任一句“没事”就相当于愉快的生活继续开始，接着奏乐接着舞……
一样的最忐忑就是等待抽血结果跟骨穿结果嘛……
其余的时间就是陪我闺女还有自己无聊的度过……

还有个河北的小姐姐，比我移植早一个月，现在一个人照顾2个孩子，感觉很厉害，而我也只是偶尔跟女儿玩会儿，或者帮着做饭，孩子一直都是跟奶奶睡的，而她是全职，在我心目中她是是模范啦。
还有一个一样是河南的小姐姐，在家里一直做微商挣钱每天发货啥的，生病前的生意也没有拉下。都是及其乐观的姐姐，在我心里这两个姐姐本身就是力量啦。
自己也很想着能找些事情做，不过仔细想想，能陪陪孩子已经是很幸福的事情了。以前没孩子的时候都有想过要是孩子长大我必须要给自己孩子辅导作业的，因为我有些不信网上说的，辅导作业是那么一件痛苦的事情，这算是对家长职业的一种藐视嘛？