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【分享】一位护士的辛酸抗核史和建议。

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如果刚确诊一线全耐的消息如五雷轰顶,那马上又得知二线药也耐了,这除了绝望就是绝望,但在这样的逆境中,这位病友仍然积极面对,向阳而生,更可贵的是治疗的同时还在帮助其他人。
看了这个故事,很有代表性,反应出的心理和其他问题都符合了大众病友们的遭遇。
所以转发过来,给大家分享一下:
我曾是一名综合医院的护士,6个月前一场身体的大变故使我现在成为了一个“与药为伴、与菌抗战”的病人。
2019 年十二月初,一次偶然的体检,不幸查到了肺结核,与其说不幸,其实是万幸的,因为自己学医,偶尔断断续续的咳嗽因忙碌虽然没有记挂在心上,但无事时心里老是隐约不安。体检时自行要求多加了胸部CT,接下来的事情现在回想起来如噩梦般在脑中闪现。
刚开始想着肺结核有什么,只要我按时吃药,规律生活肯定会治愈的,住院又多了一项诊断:支气管结核,主管医生告诉我需要打全身麻醉做七八次支气管镜才能痊愈,心里想着只要自己坚强的坚持身体遭罪都没关系,做好了与“结核君”抗争的准备。
唯一担心的只是是否给身边人已传染,因为那段时间老公一直咳嗽,家里人包括6岁的儿子都排查了胸部CT,好在除了老公是普通肺炎外家里其他人全部被排除,接着就被普通结核科的主管医生告知耐药,并且是一线抗结核药全部耐药,听到这个消息时如五雷轰顶般,因为耐药预示着治愈率是未知数,想到了才6岁的孩子还等着我陪他长大呢,我必须必须得坚强,意志力坚决不能垮!转入耐药科后,主管医生看了老公的片子说最好住院排查,密度高的部位不太像普通肺炎,当时的心态已顾不上崩溃,和老公成为了彼此间既坚强又脆弱的依靠者,就想着这一辈子还能糟糕到哪儿去,谁曾想,过了几天二线药敏试验出来后我竟然还对好几种二线药耐药,在我之前,胸科医院的医生从未见过初次被感染的结核还能对好几种二线药物所耐药,如果说听到一线全耐的消息如五雷轰顶,那这次真的是除了绝望就是绝望,因为老公如果一旦确诊百分之九十九和我耐药的菌是一样啊!绝望之际奇迹般得知竟然对喹诺酮类药物敏感还能凑够治疗的方案,喹诺酮类药物可是耐药结核最最核心的药物啊!
现在想来老天还是睁眼的。心态一崩再崩的同时又更加的坚强坚定,老公所有的相关检查都做了后记得是大年初一,我的主管医生告诉我:“你老公的支气管镜肺泡灌洗液培养出来了,是阴性,但仍需半年的密切检测。”虽然没有百分之百排除,但当时的心情真的无以言表, 犹如劫后余生般的喜悦……
几个月来,最值得一提的是前段时间老公完全摆脱了这个“毒王”恶魔般的阴影,真所谓是绝处逢生啊!因为老公是家里的顶梁柱,我每个月的医药费都过于高昂,并长达两年之久……
其实普通结核在当今治愈率高达百分之九十五,剩余百分之五为有基础疾病者和依从性极差者,治愈率几乎是百分之百。耐药结核因为治疗费用是普通结核的一百倍,治疗时间长达两年之久,二线药物副作用也极大,部分副作用不可逆,副作用大到会让人精神崩溃,所以很多病人做不到很好的依从性,经济压力大或副作用太大时就私自停药,导致了 更多 药物耐药,不幸被感染者就耐什么药物。
近两年,耐药结核大爆发,每年大幅度增长,国家不够重视耐药结核,有关部门的管控措施不足,宣传科普不到位,抗生素的滥用,使得越来越多的人深受其害,大部分人担心被受歧视,隐瞒着身边人自己的病情,殊不知,很多无辜的人就是这样被传染。我想通过自己的事迹,呼吁大家,尤其是免疫力低下者,一定一定做好防护措施,防护措施与新冠肺炎无区别,希望不要再有人承受我所遭受的痛苦,也期待终有一天将天下无核! 提醒各位我的同行们,我们所接触的人比一般行业都多,我住院期间,胸科医院的医护人员几乎没有被感染者,反而有好几个综合医院的同行,大家一定要有一个强健的体魄才是一切抵抗疾病的根本,良好的心态、规律的生活哪怕是“毒王”也会避让三分。最后,祝愿各位身体健康、一切顺遂!


IP属地:陕西1楼2021-02-27 18:05回复
    关于很多病友遇到的脚麻,护士姐姐也有亲身经历和解决方法,提供给大家参考:
    我的周围神经炎加重速度较快,从治疗半年左右的时候开始就一直在进行性加重(6月中旬开始),本打算刚出现脚麻的时候就开始针灸,因家里各种事情搁浅,直到8月底才有时间开始针灸,开始针灸时脚感已经严重到我常常说不够用语言描述的感觉。刚开始针灸的前一两周很痛苦,但还是咬牙坚持了下来,我就想长痛不如短痛,也为了将来能够轻松的度过。也幸亏咬牙坚持了,尤其前两天医生给我做了刺络疗法(针灸的一种)后,不适感得到了大大的改善(我还一直在用利奈唑胺)!针灸医生说,如果早期开始针灸,症状就不会加重,但已经加重了也没关系,针灸也能缓解加重的速度,停药后没有了药物的刺激会改善更快。所以如若出现周围神经炎的小伙伴们,一定早期开始针灸!
    针灸前期确实比较痛苦,因为医生说最开始需要将足底(一般足底是周围神经炎的重灾区)的经络打开,,针灸脚背时感觉就好一些,再过段时间针灸腿部,腿和脚对比针感可以忽略不计(越到后面大部分都是针灸腿部),只要坚持过针灸的前20天,后面的感觉会越来越轻松,所以加油吧,伙伴们!ps:一定要找到靠谱的中医针灸,因为如果手法不专业有可能针灸效果适得其反,还会导致加重气虚,我们治疗期间本来就气虚。
    小伙伴们,加油我一直在~


    IP属地:陕西2楼2021-02-27 18:08
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      今天咯血住院了。


      来自Android客户端4楼2021-02-27 18:42
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        都说心态要好。那是他没得结核。哪有什么感同身受


        IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2021-02-27 18:46
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          吧主,你治愈后,还有没有一直带口罩啊。说真的,真有点怕了,防不胜防啊


          IP属地:浙江来自Android客户端6楼2021-02-27 18:50
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            骨结核治疗10月,现在每天在搞健身了,五联用药,副作用几乎感觉不到


            IP属地:湖南来自iPhone客户端8楼2021-02-27 20:15
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              我吃四联四个月,2021.1月初查出肝损,转氨酶200,停药保肝20天。换了保肝药,继续用药,转氨酶100以内。又停药保肝,把利福平减掉了,吃阿米卡星,吡嗪酰胺,帕司烟肼片,乙胺丁醇,转氨酶第三次升高,150左右,比吃利福平还高。医生又让我停药了,我看他也不知道该怎么办了,我好迷茫啊


              IP属地:黑龙江来自Android客户端9楼2021-02-27 20:26
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                公卫感染结核的比综合医院更多,公卫的医生护士很多都得过结核。应该说公卫每个科室都有几个人得过结核。


                IP属地:重庆来自iPhone客户端11楼2021-02-27 20:37
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                  加油 我七年前得的吃了一年多药到现在没复发 按时吃药 早睡早起


                  IP属地:广东来自Android客户端12楼2021-02-27 22:06
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                    满满的正能量


                    IP属地:陕西来自Android客户端13楼2021-02-27 23:13
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                      哇嘟版的贴,正能量满满,耐异烟肼吃药五联半年后伤肝,现在三联打算吃到一年半以上,目前恢复的还可以,顶贴。


                      IP属地:广东来自Android客户端14楼2021-02-27 23:38
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                        加油


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                        IP属地:重庆来自Android客户端15楼2021-02-28 00:28
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                          这个吧就需要正能量,天天看到消极贴挖坟复发贴就很难受,治病除了身体健康外心里健康也很重要(据说心态也会极大影响身体免疫力),这是很多人欠缺的,包括我自己,真的喜欢看这些正能量帖子,给吧主点赞


                          IP属地:黑龙江来自iPhone客户端16楼2021-02-28 09:41
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                            治疗一个月后就没再咳嗽过了,因为腰椎颈椎都不太好,稍微运动了下就是每天快走个30分钟而已,有点累,睡得也有点晚(不过绝大多数时间都能保证每天8小时的睡眠),这两天又有点轻微的咳嗽,就像原来那种觉得嗓子有点痒的那种咳嗽。
                            吃药一顿没落的情况下,轻微劳累会导致病情恶化么???


                            来自Android客户端18楼2021-02-28 10:16
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                              2020年11月13号开始四联,三个多月了,今天下午又咳血。已经很小心了,不干活不提重物,不吃烫不喝烫水,不用热水泡脚,不吃辣椒牛羊肉海鲜发物,居然还咳血,没完没了了。几个月才能不咳血呀


                              IP属地:河北来自Android客户端21楼2021-02-28 19:58
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