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慢性粒单性白血病急变医生说没救了

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因为我们刚生完孩子一年,老公一直说很累,我们带孩子都很累就以为很正常。直到一个月前脾脏肿大来医院,才知道是白血病。做完全套基因和流式,确诊为慢性粒单性白血病急变高危....目前医生说没有特效药,常规化疗预计预后差,可能都不具备移植的条件....孩子未满周岁,好希望他能活下去,给孩子一个完整的家...自己查了很多资料,也不知道怎么办。在此求助有经验或者了解的朋友,给我们指条明路,这个疾病目前,还有哪些医院能够有希望,哪怕能控制到做骨髓移植....代表全家,感恩叩首!


IP属地:云南来自iPhone客户端1楼2021-02-17 12:06回复
    天津血液研究所


    IP属地:内蒙古来自Android客户端2楼2021-02-17 12:27
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      有没有bcr -abl融合基因突变?还有哪些其他高危基因没? 我们也是怀疑慢粒转髓系 目前已经移植一年5个月了 初诊医生也说没啥希望了 也活了下来 加油 别放弃 ! 选好医院 别走弯路


      IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2021-02-17 14:00
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        看你坐标在昆明,似乎是个不利的因素,那边血液科不行。
        推荐去四川的西部战区医院,重庆的新桥医院,如果去北京选择就更多了,最重要的是可以去北人评估病情(但你们这种情况北人很可能不收治,评估是很重要的,毕竟黄晓军是权威,许兰萍也很厉害)


        IP属地:江苏来自Android客户端5楼2021-02-17 17:21
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          建议换个好医院看,我也是异地就医


          来自Android客户端6楼2021-02-17 17:27
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            多找几个医生看看


            IP属地:江苏来自Android客户端9楼2021-02-17 17:56
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              没做化疗怎么知道没用?到天津血研所化疗,缓解后马上移植。


              IP属地:广东来自Android客户端10楼2021-02-17 18:28
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                早点北上 昆明不行


                IP属地:云南来自iPhone客户端11楼2021-02-17 20:45
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                  我们在苏一,这边血液病也可以!可以北上是最好的,预后不好肯定是要移植的,但是肯定不会像他说的那么严重,我儿子一疗也没有缓解,二疗缓解的


                  来自Android客户端12楼2021-02-17 20:52
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                    个人建议,白血病高危的就不要在普通医院治疗,经常去一线医院,北人,道培,浙大,苏大,301,307,血研所,航天,博仁等。家属可以先拿资料去北人,道培等评估一下。看哪个收治


                    IP属地:新疆来自Android客户端13楼2021-02-17 22:25
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                      我也是慢粒单,现在都移植第9天了,加油,我也才22,确诊时也是脾大,牙龈浸润,第一次大化疗撑过去就好了


                      IP属地:广东来自Android客户端14楼2021-02-17 23:03
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                        一定要去大医院,我初步确诊急性髓系白血病的时候就立刻转去大医院了,最后确诊也是慢粒单,熬过第一次大剂量化疗,后面几次化疗就轻松了,你老公还年轻 不可能没得治的,我认识好几个慢粒单的现在也好好的


                        IP属地:广东来自Android客户端15楼2021-02-17 23:04
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                          我10月初确诊的时候白细胞100多,没事的加油


                          IP属地:广东来自Android客户端16楼2021-02-17 23:06
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                            有没有推荐的医院,求告知🙏


                            IP属地:云南来自iPhone客户端17楼2021-02-17 23:12
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                              @十柒岁 十七帮帮忙


                              IP属地:云南来自iPhone客户端18楼2021-02-18 00:19
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