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自闭症,刚刚接触,分享经历,定期更新

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我孩子小冬瓜,3岁1个月,最近去做检查,还没出诊断结果,怀疑轻度自闭
写这个贴子,是希望有一些刚刚接触了解自闭症的家长看到,不要像我这样耽误了
特别说明,我是普通家长,不是专家,只分享经历,某些看法会有错在所难免
1岁的时候,开始依呀学语,感觉没问题
1岁半的时候,还不会叫爸爸妈妈,感觉学语比别人晚一点,没引起重视,觉得慢一点也正常呀
2岁的时候,还不会叫爸爸妈妈,就带去医院,我自己上班,不是我带去的,没听到医生说明,我只从报告里看到《发育迟缓》,《智力低下?》,当时我还没重视,认为发育迟缓就是发育慢点,自然会好,智力低下后面还打着问号,我心想,既然发育慢点,智力自然会跟不了,没啥奇怪,过些日子自然会好。我又问有没有药物或者其它治疗,回答是去上课,不吃药。我当场就心想,医院大忽悠,骗我交钱上课。要是真的病了,自然就是打针吃药,不行就是动手术了,哪有去上课的,要上课我还不懂在家里教呀?现在我非常后悔
当时不重视,还有以下原因
1:2岁的时候,我也怀疑过自闭症,于是自己上网找资料,看了很多,感觉只是部分情况与自闭吻合,就算是自闭,也是轻度的,没有问题的,不用担心,我错误地以为自闭症只是不合群,不是什么病,孩子长大了,自然能融入群体了
2:孩子每天过的挺开心的,逗他玩,会哈哈大笑,冲完凉或刚刚睡醒,在床上活蹦乱跳的,好开心
4:虽然进展慢,但孩子还是能学会不同东西,部分事情不用别人教,他看多了就会。即是说,他越为越聪明,只是慢点
一直到3岁了,我真的开始担心了,就自行带他去医院,感谢我一位同学,啰哩叭嗦的劝我快去看医院,还介绍机构给我,于是我就去看了,听了专门详细介绍,还有书看,心里凉透。那天晚上,我带着孩子玩完回家,在路上想着想着我忍不住哭了,孩子还一脸懵的看着我,不知道爸爸在做什么。介绍一本了解自闭症的书,叫《我想飞进天空》,不是卖广告,不要删我
特别想跟不了解的家长说,如果你看到这儿,一定要重视,一旦发现不会说话等等,眼神不对视等等各种不好的情况,要积极治疗干预,亲自找好的机构,医院,专家。不要怕麻烦,先检查,详细检查,不管是不是自闭,花点钱上个课,想来也不会太坏。重申,特别重要,一定要亲自找专家问清楚,亲自多看点书,全面点看资料。不要轻信老人或朋友或亲戚的片言只语,更不要轻信网上的资料。否则祸害孩子一辈子。
我最大的错误,就是以为自闭症就是不合群,多教他,就会好。
但其实自闭症是非常严重的疾病,是一辈子的事,不会自动好的,早期积极干预治疗会好转。过了6岁,要治疗就非常非常非常困难了。
下文记录我孩子的点滴,定期更新


1楼2020-12-15 23:37回复
    小冬瓜现在三岁1个月
    会有眼神接触,但不会长时间对视,多数是看1眼,就是一秒两秒的样子,极少数情况下会看到久一点,但不会超过10秒
    非常挑食,喜欢比较软一点的食物,有时能自己吃饭,但不灵活
    专家带他玩玩具,1岁孩子的玩具才能玩得好
    小便多数可以自己脱裤子,但尿的地方不对,会尿到桶里或盘里或随地,偶尔会尿裤子里,大便肯定拉在裤子里
    不会说话,哭闹时叫爸爸妈妈或觉觉猪(广东方言,就是睡觉的意思),引导下会讲拜拜,但手心向着自己。会对着我举起手说举高高。不会其它词了
    不跟孩子交流,但他是喜欢交流的,看到邻居孩子过来,他偶尔会主动靠近,但不交流,就有别人身边站着。偶尔还摸别人鞋子,有时还拉别人小手。我拉他去抱别的孩子,他不拒绝。去游乐场,现场孩子多的话,他特别有兴致,玩着不肯走,孩子不多就没多大兴致了,叫他走,他就会走。
    想要的东西,会自己去拿,拿不到的话,不会指东西表达想要(更不会说),会拉我的手帮他拿
    非常好动,一天到晚都要玩,但不玩玩具,就到处乱摸,超级喜欢把东西搞的乱七八糟,喜欢甩东西(不是哭闹甩,就是玩一样,甩着开心),超喜欢户外
    多数情况下不怕生,别人抱走他,糖都不用给
    喜欢玩会旋转的东西,比如自行车车轮,滑板车车轮,但通常意义上的玩具,兴致不大
    几个月前经常自己旋转自己玩,但最近没有这个习惯了
    喜欢看电视广告,但不看节目,只看广告和主题曲或片尾曲,喜欢熟悉的音乐,有时还能哼一句节凑,像一闪一闪亮晶晶之类,只能哼,不能唱
    一遍又一遍不停的坐电梯,但拒绝他的话,不会闹的很厉害
    手指饼,必须要完整的两根,一根不行,一根断开两根给他也不行,拒绝他的话,器闹厉害


    3楼2020-12-16 00:15
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      能听懂简单指令,比如坐车,穿鞋,冲凉,喝奶,出门,睡觉,盖被子,喝水等等
      我手指着东西,他会跟着看,或者做。伸手问他要东西,他能递给我
      喊他名字,一般不理,偶尔会走到我身边


      4楼2020-12-16 00:28
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        担心一楼被吞了,在这儿重发一楼的,本层跟1楼一样
        我孩子小冬瓜,3岁1个月,最近去做检查,还没出诊断结果,怀疑轻度自闭
        写这个贴子,是希望有一些刚刚接触了解自闭症的家长看到,不要像我这样耽误了
        特别说明,我是普通家长,不是专家,只分享经历,某些看法会有错在所难免
        1岁的时候,开始依呀学语,感觉没问题
        1岁半的时候,还不会叫爸爸妈妈,感觉学语比别人晚一点,没引起重视,觉得慢一点也正常呀
        2岁的时候,还不会叫爸爸妈妈,就带去医院,我自己上班,不是我带去的,没听到医生说明,我只从报告里看到《发育迟缓》,《智力低下?》,当时我还没重视,认为发育迟缓就是发育慢点,自然会好,智力低下后面还打着问号,我心想,既然发育慢点,智力自然会跟不了,没啥奇怪,过些日子自然会好。我又问有没有药物或者其它治疗,回答是去上课,不吃药。我当场就心想,医院大忽悠,骗我交钱上课。要是真的病了,自然就是打针吃药,不行就是动手术了,哪有去上课的,要上课我还不懂在家里教呀?现在我非常后悔
        当时不重视,还有以下原因
        1:2岁的时候,我也怀疑过自闭症,于是自己上网找资料,看了很多,感觉只是部分情况与自闭吻合,就算是自闭,也是轻度的,没有问题的,不用担心,我错误地以为自闭症只是不合群,不是什么病,孩子长大了,自然能融入群体了
        2:孩子每天过的挺开心的,逗他玩,会哈哈大笑,冲完凉或刚刚睡醒,在床上活蹦乱跳的,好开心
        4:虽然进展慢,但孩子还是能学会不同东西,部分事情不用别人教,他看多了就会。即是说,他越为越聪明,只是慢点
        一直到3岁了,我真的开始担心了,就自行带他去医院,感谢我一位同学,啰哩叭嗦的劝我快去看医院,还介绍机构给我,于是我就去看了,听了专门详细介绍,还有书看,心里凉透。那天晚上,我带着孩子玩完回家,在路上想着想着我忍不住哭了,孩子还一脸懵的看着我,不知道爸爸在做什么。介绍一本了解自闭症的书,叫《我想飞进天空》,不是卖广告,不要删我
        特别想跟不了解的家长说,如果你看到这儿,一定要重视,一旦发现不会说话等等,眼神不对视等等各种不好的情况,要积极治疗干预,亲自找好的机构,医院,专家。不要怕麻烦,先检查,详细检查,不管是不是自闭,花点钱上个课,想来也不会太坏。重申,特别重要,一定要亲自找专家问清楚,亲自多看点书,全面点看资料。不要轻信老人或朋友或亲戚的片言只语,更不要轻信网上的资料。否则祸害孩子一辈子。
        我最大的错误,就是以为自闭症就是不合群,多教他,就会好。
        但其实自闭症是非常严重的疾病,是一辈子的事,不会自动好的,早期积极干预治疗会好转。过了6岁,要治疗就非常非常非常困难了。
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        5楼2020-12-16 00:37
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          近几天在医院检查,医院帮他抠出超级大粒耳屎,我目测感觉比他耳道还要大
          做听力和核磁共震要睡眠,强灌镇静剂,好可怜
          晚上是我第一次跟他玩“训练”游戏,就是认卡片而已,完全认不出来
          连《拿好》,《放下》这种指令都听不明白。从《认卡片》改为教《拿好和放下》
          重复了几次,勉强能做到,但不完美,有时能听指令做,有时不听
          发现了最大问题,就是不能安定的做一件事,《游戏》时间还不到十分钟,他就坐不住了
          我已经不停夸奖他了,被夸奖后,他也笑得开心,但依然不能坚持《玩》十分钟
          以后他总是不集中,喜欢到处乱摸,乱拿,乱摇,乱甩,乱尝,一刻也坐不住,当时我心里还高兴,认为这是小孩子探索世界的过程,而且他精力十足。
          现在看来,这不一定是好事,因为他不能集中或安定的做一件事,极限也只有十分钟(除非他单独一个人玩泥沙,可以玩半小时)


          9楼2020-12-18 00:28
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            孩子小的时候对视怎么样


            IP属地:山东来自Android客户端11楼2020-12-18 05:57
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              我家崽儿 和你家好像 现在2岁 讲话不好呀


              IP属地:辽宁来自iPhone客户端12楼2020-12-18 12:23
              收起回复
                最近发生了一些让我感到意外的事,冬瓜之前,一直是精力无限的,总是不停的到处乱摸乱玩,那天早上第一次上感统课,才30分钟,然后居然可以一下午,不叫他,他都不出房间,就在房间里陪我休闲的玩了一下午,偶尔还会到处乱摸乱翻东西,但明显比之前好,自他一岁之会走路之后,从来没有过这么“安静”
                还有想不明白的事,冬瓜上语言课,可以坐在凳子上30分钟,除了第一节课,老师都不准我一起上课。我怎么想也不太明白,老师到处用了啥子魔法。我从来没试过可以让冬瓜可以坐着超过10分钟,除非他自己一个人在玩泥沙或吃他喜欢的食物。我想,我还是快点买些书,学一些教育技能。专业的教育技能,对孩子实在是太重要了
                还有意外的事,近一个月,冬瓜老是乱吐口水,一直纠正不了,我想不明白他怎样有这坏习惯的。有时简直气死我,他叫妈妈起床,就去亲妈妈,要把妈妈亲醒。他叫爸爸起床,我辣个怪怪,在我脸上吐口水把我弄醒。直到前两天,我带他冲凉,忘记给他拿衣服,就让他一个在洗手间,我出去拿。不到1分钟回来,发现他居然爬上洗手盘上,我实在想像不到他是怎样爬的上去。关键是,他居然在刷牙,拿着爸妈的牙刷,口杯,牙膏。假装沾一点牙膏,真的去刷,刷完门牙刷大牙,然后拿着口杯假装喝一口,然后就开始吐口水到洗手盘里。我不晓得这对三岁孩子来说,属不属复杂的行为,但对冬瓜来说,这肯定是一个复杂的技能,我看到他在没人教的情况下,能自觉学到这样,心里很是开心
                还有一事,我跟老师说冬瓜非常挑食,老师叫我买了三样工具,两样用来磨的他舌头和口腔两边的皮,一样用来给他大牙去咬,他非常抗拒,希望过几天,他能接受,并改掉挑食坏习惯
                还有一事,我带他上感统,他做得很好,初级的技能,第一节课大都能get到,就平衡板站不稳,我问老师,老师说,集中力低的孩子,平衡板肯定做不好。不知道老师说的对不对,接下来,作业课和感统课,就重点纠正他的集中力~
                这两天我在想一件事,冬瓜现在三岁,还是萌萌哒的可爱样子,就算自闭症,也能惹人疼爱。但我很害怕,当他长大了,不再萌萌哒可爱,一个自闭症的人,会真的很孤单,他将要面对冰冷的社会,甚至冷漠的亲人,想着想着,又是一夜无眠


                13楼2020-12-24 23:34
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                  加油


                  来自Android客户端14楼2020-12-25 08:04
                  收起回复
                    楼主哪里的,在哪里上的感统


                    来自Android客户端15楼2020-12-26 01:25
                    收起回复
                      郭延庆邹小兵


                      IP属地:河北来自Android客户端16楼2020-12-27 09:37
                      收起回复
                        楼主,你感统课在早教上还是专门自闭症机构上?


                        IP属地:山东来自Android客户端17楼2020-12-29 11:52
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                          在机构上了几天课,冬瓜开始抗拒了,刚开始几天,老师为了他适应,并不严格,去上课他还开心呢。结果上了几天了,老师慢慢变严格了,冬瓜刚到门口,就开始闹了,老师边哄边硬上。我问怎么办,老师说没办法的,只能靠他慢慢适应,鼓励我说,一周左右就会慢慢适应了,但愿如此。。。。
                          磨口腔的工具,他非常抗拒,老师要求一天磨三次,我只能磨一次。。。
                          今天买了些新玩具,领着他跟周边邻居一共四个孩子一起玩,他不会社交,傻傻的把球递给弟弟,弟弟太小了,才1岁半,直接拒绝推开,估计冬瓜会伤心,然后大家一起拼图,钓鱼。虽然他不会社交,但我感觉应该要坚持。因为我坚信,冬瓜是喜欢跟小朋友一起的,只是不懂沟通而已。我在旁边观察,虽然是各玩各的,但冬瓜跟别人一起,玩的兴致就是比自己一个的时候要高。自己一个的时候,一套玩具,可能只玩几秒,多的也就几分钟,但大家一起的时候,他可以玩15分钟或更多。。。
                          后续我会尽量领他跟邻居小孩一起,引导他沟通。。。
                          我相信,只要多点跟小朋友一起,他会慢慢走出来的。。。
                          我自己也买了ABA的训练书,开始按书中介绍去做,但明显是做不到的,但要努力,能做一点,就是一点了


                          18楼2020-12-30 00:24
                          收起回复
                            加油


                            来自Android客户端19楼2020-12-30 07:19
                            收起回复
                              近两天,我自己给他上课,也能坐个1小时了,之前完全不敢想。。
                              其实也很简单,就是照着老师的样式办。。
                              即是准备好月牙型桌子,坐好,然后每个玩具玩一会,喜欢不喜欢 的轮着来,玩的过程慢慢教他东西。。
                              磨口腔的工具,还是用不好,他用力反抗都扯出血,自己把牙咬的kaka响,就算减少用量,我也要坚持。。
                              按ABA介绍,训练量一定要大,每周要几十个小时,我感觉做不到的,现在冬瓜每天,上机构1.5小时,在家我自己训练1.5至2小时,加起来才3.5小时。我已经一直陪着他了,孩子睡觉吃饭都要花不小时间,后面要尽量挤一点时间自行上训练课。。
                              一点心得就是,按邹神说的,最大的技巧,就是一直陪着他。我激励自己,要玩耍时要引导他,吃饭时引导他,穿衣要引导他,给零食要引导他,看见人要引导他,任何交流,任何事情都要引导他。虽然很难做得,但应该是,能努力 做多少就是多少,多做点,他就多好一点。。


                              20楼2020-12-30 23:02
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