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诺爸给自闭症新家长的16条衷告

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随着入圈的家长越来越多,我也对于这个世界愈发失望。现在的标签贴起来可真是快速且直接,一个语迟的孩子,一个敏感逃避人的孩子,若想逃脱当下的诊断的这张网,似乎太难了些。
今天就以一个看过无数很多家长走出来回归正常生活,也看过太多的家长陷入怪圈无法自拔的过来人的身份,给一些初入“闭圈”的家长一些个人的建议和衷告。
诺爸给新家长的16条衷告。
引用邹小兵的原话,“自闭症”这个词在中国被严重的“污名化了”,若一个孩子被诊断,紧接着终身需要干预,生活无法自理,无法上学等等说法会将家长吓到崩溃,但是有很多完全不同的看法和更深刻的认识其实一直都在,且在欧洲,香港等等其他地方的看法其实与国内天差地别。
家长在面对这个标签崩溃绝望,不知所措时,往往是一切变糟的开始。自己真正走进这件事,才是战胜恐惧的那条路。刚入圈,建议看看邹小兵最近两年在自闭症日的直播。邹小兵算是国内名气最大,相对比较中肯和乐观也比较敢说的专家了。他一直以来最推荐的也是父母陪伴的家庭干预方式。今年的直播链接如下:
https://m.mp.oeeee.com/live/2833_31de752157df3402.html


IP属地:江苏1楼2020-10-22 20:48回复
    3.个人建议离ABA远一些,其实国外有非常多的很好很有爱的家庭干预陪伴理念,如地板时光,RDI,SECRTS,BSR等更尊重孩子的独立人格,更能够帮助孩子建立与人之间的亲密关系的干预方式,而这些国内外的很好的经验,你不该忽视。
    4.了解不同的对于自闭症这件事的更开阔视野的最好的方式,个人建议读书,其实读书这件事相当于与读者对话,很多对于这件事有着几十年的经验的深刻总结,值得我们花些时间认真去理解和思考。个人推荐的新家长必读书单易春丽的《重建依恋》,巴瑞普瑞桑的《这世界唯一的你》,格林斯潘的《地板时光》,萨利罗金丝的《早期丹佛》的前半本,东田直树的《我想飞进天空》。
    5.对于孩子或者父母自身而言,夫妻的同舟共济,和睦的关系是家庭一起前进的基础,与另一半能够坦诚的沟通,互相帮助互相扶持,不止对于孩子是十分关键和重要的,对于自己的情绪状态和稳定,也是一切发展和变好的基础。
    6.关于“自闭症”的诊断标准,美国精神疾病与分析手册第五版DSM-5中的定义其实是“社交意愿和社交能力不足”与“狭隘的兴趣和刻板行为”两条,而非家长极度焦虑的语言能力,情绪问题等其他。但是在国内似乎,孩子被诊断后,一切的发展都不在可能,其实家长的糟糕状态对于孩子的影响和伤害极大。
    7.相信孩子未来发展的潜力,不一味的盲目求快。孩子的成长有着他自己的客观成长规律,不可能一步登天,一下子就突飞猛进之类的。盲目求快,却忽视了孩子的当下的基础和意愿,很多时候反而会引起孩子的叛逆和对抗,导致孩子反而不再尝试和发展。
    8.专注于陪伴孩子的当下的生活,适当的远离这个“圈子”。“圈内”充斥的几乎全是焦急无助的家长,各种“危言耸听”和“嘈杂的信息”带来的并不一定是帮助,反而是更多的焦虑,真正的家庭陪伴需要的时间和耐心。


    IP属地:江苏2楼2020-10-22 20:49
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      9.到了入学的年纪,如果孩子能力允许,能上幼儿园尽量去上,让孩子体验不同的生活环境,慢慢去适应。一定花时间与老师好好沟通,给孩子回归正常生活的过渡的时间。即使遇到了问题,面对发生的,好好去聊聊。实在不行换一家去。
      10.小龄和大龄的孩子的通常家长的关注点不同,小龄的家长担心的是能力,语言,自理,对人的回应和关注,大龄的随着能力的发展,家长更在乎的是孩子的表达意愿,信心,社交,以及对于社会规则的适应,以及对于自己的对于他人的影响的荣辱心等等。
      11.比起利用强化物去控制孩子,你更应该去尊重孩子的这个独立个体,虽然他很倔强,情绪很强烈,不服管教,但是我们那这么个孩子束手无策不是侧面反映他们很厉害不是?我们应该提升的是我们和孩子沟通的方式,让孩子能够感受到我们对于他的无条件的爱,然后才是让他理解一些这个世界的客观的规则和道理。孩子有自己的自尊和价值感,如果能够用他能够接受的方式沟通,他愿意做一个更好的人。
      12.其实如果过了几个月,重新拿出abc量表或者克氏等量表去给孩子打打分,你会发现孩子的分数一直是在变化的,且有低于诊断标准的可能,这说明这个标签其实是存在着改变的可能的。


      IP属地:江苏3楼2020-10-22 20:50
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        13.不要总是盲目的对比同龄孩子的差距,除了让自己焦虑和添堵之外别无他用。要比就对比孩子的之前的状态和现在的变化,看到孩子自身的改变。我们的小朋友只是慢一些,并不是不发展了。
        14.好好读读好的经典的育儿书,其实很多的我们特别焦虑担心的答案,里面都有,因为他们都是孩子。个人推荐《捕捉儿童的敏感期》《爱和自由》《游戏力》《正面管教》《父母的语言》等等。
        15.一定要有自己的生活和好的状态,要让自己的负面情绪有出口,只有照顾好自己的状态了,你才有精力和能量去陪伴孩子,要想照顾好孩子之前,先照顾好你自己,因为情绪会互相传染的。孩子崩溃时要靠着你稳定的状态,将他带出来。
        16.这件事的真正核心是孩子是否愿意和人发生更多的连接,孩子如何看待自己与他人之间的关系,而亲子依恋是一切社会关系的基础,即使抛下其他一切都不管,对于孩子影响最大的人一定是他的妈妈和爸爸,也就是你。努力成长的你,才是孩子未来最重要的保障和依靠。
        愿所有的孩子被温柔以待。


        IP属地:江苏4楼2020-10-22 20:50
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          郭晓燕在讲坛上说的一件事。
          自闭症领域近几年唯一称得上进步的一点,就是提前诊断年龄,现在少数医生,可以做到一岁内就下诊断。
          为啥说这是进步呢。
          因为越早诊断,越早引起家长的重视,对于孩子的干预效果越好。
          邹小兵说过,边缘的孩子,他可以不下诊断,前提是家长保证会好好干预。
          纠结诊断结果是一种误区
          非要把问题儿童当成正常儿童,同样是误区。
          不一样就是不一样,嘴硬有啥用,正常儿童看动画片就学会说话了,自闭症你看一个试试。


          IP属地:浙江来自Android客户端5楼2020-10-23 17:17
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            多读书挺好的


            IP属地:山西来自Android客户端6楼2020-10-23 17:37
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              诺爸,你要真想为这个圈子做点什么,我给你说个方向。
              你不是有个大群么。
              统计群里孩子的现状,做一个长期随访观察统计。
              半年后摘帽的多少,一年后多少,两三年后多少。
              摘帽的孩子,做个匿名的家长访谈,说下孩子最初的情况 。
              拿这种大数据案例来证明。
              再做个专门的自闭症网站,来宣扬你的那些想法,理论。


              IP属地:浙江来自Android客户端7楼2020-10-23 20:14
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                看见你在十月份还在发帖,好激动,你是我学习的榜样


                IP属地:吉林来自Android客户端8楼2020-10-31 14:26
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                  谢谢诺爸的分享,简直就是我们家长的精神食粮,求美国自闭症之声的干预指南295218601@qq.com


                  IP属地:吉林来自Android客户端9楼2020-10-31 14:58
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                    谢谢分享


                    IP属地:山西来自Android客户端10楼2020-10-31 17:41
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                      诺爸你好,刚开始接触这个病,感觉天都要塌了,但我不能倒下,我必须坚强,604161984@qq.com,请分享一份给我,谢谢🙏


                      来自iPhone客户端11楼2020-11-09 00:07
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                        楼主你好,我可以加入你的群吗?


                        来自Android客户端13楼2020-11-09 10:20
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                          谢谢分享,想要孩子越来越好,必须家长先好。现在太多家长一上来就自己先崩溃了,然后家庭跟着也崩溃了。我自己的家庭也正在往这个方向发展,正规医院想要引起家长重视,机构想要更多利益,结果都是搞的一家恐慌,家庭里的一点事情都会被无限放大,最后家庭破裂。真想帮助这个群体,请从帮助这帮家长开始,认可楼主的出发点。


                          IP属地:江苏14楼2020-11-19 17:22
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                            本身谱系就是一个广泛命题,正是因为病因及有效干预方式的不明确,所以才会这么广泛的去定义这类问题。所以这里面会产生很多的分歧,这个目前争来争去么有意义。但无论如何,一个和睦完整的家庭,对孩子至关重要,这是最基本也是最重要的。


                            IP属地:江苏15楼2020-11-19 17:35
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