胆道闭锁吧 关注:2,631贴子:26,021
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每次进来逛这个贴吧心情都很沉重,为什么那么多人可以做到放弃?

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胆闭不像有些癌症,没法治只能续命等死,胆闭可以移植而且预后大部分都良好,虽然成功率不是100%,可是也有搏一搏的价值。国内几家大医院每年都有很多孩子成功的活了下来,虽然很可惜有些孩子手术后还是没能挺过来,可是这绝对不是这些父母放弃治疗的理由!但是这个贴吧却有很多父母说自己放弃了,放弃手术放弃了孩子,每当看到这种帖子我虽然能理解,可是我内心绝不赞同!凭什么孩子的生死由你决定,就因为是你生下来的?做了不成功那是命,可是你不做就等死间接杀死这个小生命!如果我的孩子是这个病,我肯定做不到看着孩子一天天恶化一天天等死,因为不手术的孩子后面也会过的生不如死。婴儿是不会说话,那种痛苦他只能用哭声来表达。他要是能说话,他一定会说爸爸妈妈我想活下去!所以我宁愿拼死一搏也不会就地等死!!放弃永远都是最容易的选择,困难的是选择拼搏,所以,请父母别轻易放弃无辜的小生命!
我希望这个贴吧有更多的父母来宣扬一下正能量,有成功经验的多来帮助一下徘徊犹豫的那些父母,鼓励他们为了孩子的未来,博一下!也希望那些胆闭的宝宝,都能成功的手术后挺过来,熬过那段最苦最黑暗的复查阶段就好了!未来精彩的人生在等着他们!


1楼2020-04-28 23:17回复
    你所说的只是一方面,你忽略术后宝宝的存活率,肝移植术后一年有95%的宝宝能存活吗?如果有,那我很不幸宝宝没活到术后一年,而我认识的病友也有没到一年的,或许我们都愿意拼一次,但有的父母就是不能接受孩子一年或者更大的时候离开,那时候离开的痛苦是翻倍的,所以他们选择放弃没有对错,大家的选择不一样而已


    来自Android客户端2楼2020-04-29 21:13
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      不想让孩子受苦所以放弃,这本身就是让孩子受苦只不过方式不同而已。而且这种苦还很漫长,有些孩子能拖上七八个月大部分不超过一年。真不明白说不愿孩子受苦这种理由哪里成立了?在我眼里就是放弃了还非得给自己找一个心里好过的理由而已


      来自iPhone客户端4楼2020-05-01 14:44
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        移植术后存活率98%有人不满意,为了那2%的手术失败率而放弃孩子的生命。
        但是,有些家长对不治疗100%的死亡率好像很满意。所以他们选择放弃98%的生的机会,找各种合理的借口证明自己放弃是【对的】。
        你放弃就放弃,有人居然还整天在吧中把自已失败的经历写在吧中去影响他人,制造负面气氛。
        而那些康复者正相反,他们康复后就去过自已正常的家庭生活,从此再也不愿提及胆闭,也不会将自已成功的治疗经历留在吧中让后人借鉴,给人鼓励。
        这个逻辑多奇怪?


        来自Android客户端6楼2020-05-03 07:57
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          是的,我发现总有人在吧里讲负能量。我宝宝还没确诊,准备做探查了,我压力很大,也有动摇,我老公倒是很坚定。


          来自Android客户端7楼2020-08-01 22:26
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            可以加联系方式吗v18769582131


            IP属地:江苏来自iPhone客户端9楼2022-02-13 16:12
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              他有他发言的权利,肝移植手术已经是一条很商业的利益链了,存活率只是只是指你的孩子可以下手术台,贴吧里拿钱煽风点火的水军也有,上海最出名的移植医院,住院医师开的是奔驰,这在其它医院其它科室刚工作没几年的住院医师是不可能的事情,我,只说到这。只有上过肝移植手术台的家长最有发言权,不要在这里混淆视听。移植结果是由孩子的肝的恶化情况和孩子手术时的月龄身体状况直接影响的,不是每个孩子的身体去移植都能得到好的结果,希望你能遇到有良心的医生,建议胆闭家长自己多研究请教一下内部人士,不要听贴吧这里的人的,这里鱼龙混杂,有骗子,有广告也有商业利益


              IP属地:广东来自Android客户端10楼2022-04-23 03:07
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                是这样,世上困死的往往是智者,只看结果很多事情往往都不尽人意。为人父母看着孩子手脚挥挥的样子,有机会总得试试。引用医院医师:这病不是癌症,可以治。(楼下科室就是肿瘤科,许多孩子已经是…但是太多父母也愿化疗)就像你买了一辆车,他只是需要比别人更多的保养,排异药是终生,但医院也有停药和减量的例子。


                IP属地:重庆来自iPhone客户端11楼2023-03-17 17:10
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