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晴天霹雳,以后的路该怎么走,我可怜的孩子才一岁。。孩子一直发

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晴天霹雳,以后的路该怎么走,我可怜的孩子才一岁。。孩子一直发育迟缓,也一直在做康复。突然有一天容易哭闹,眉毛向上一抽一抽,眼睛瞪大,叫名无反应,来医院检查临床诊断癫痫,疫情期间又不能做基因检测,但医生说我孩子的情况伴随发育迟缓,应该是基因问题,比较不好诊治…………我们父母双方都无家族史,无法理解孩子为何会得这种病,还这么严重。每天的疑问都侵蚀着我的大脑,她以后能自理吗,以后能上学吗,能结婚吗,她要遭多少罪。。。求求有经验的朋友看见了,能给点建议


来自iPhone客户端1楼2020-03-18 12:51回复
    刚开始都接受不了,我家从第一次发作到现在马上一个月了,也是天天跟做梦似的,我们只能做孩子坚强的后盾,确诊了就调药吃药控制发作,一起加油,挺住


    来自Android客户端2楼2020-03-18 13:58
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      宝妈,孩子现在怎么样了?认知方面有进步吗?


      IP属地:河南来自Android客户端3楼2020-03-21 09:34
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        其实也没那么可怕的癫痫,确保孩子饮食清淡 别让他生气 我一开始查出来也是说有点遗传 可是父母家都没有 本来我家里想着直接动手术 检查后医生说没必要 就只开了一种药给我(德巴金)现在可怕的就是我是婚前查出来 然而病没好我**我嫁人 导致原本只需要四五年的康复时间现在都八九年了 还在保持几乎一年发病一两次


        来自Android客户端5楼2020-03-21 09:58
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          可以考虑一下生酮饮食,我家孩子就是药物控制不住,现在生酮饮食快半年了


          来自Android客户端7楼2020-03-26 23:16
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            可以考虑一下生酮饮食,我家孩子就是药物控制不住,现在生酮饮食四个月了


            来自Android客户端8楼2020-03-26 23:18
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              去本省正规的治这方面的权威医院看,能少走很多弯路,基因这个说法基本没什么用,我儿子全身基因都查两遍了,医生看完报告也没用的,知道那组基因有问题又有什么用,又没有对症的方法的。最紧要听医生的安排用药,会找到适合的药的,我的也是一岁多发病,到处救医,用过几种药,控制在一年两次左右医生都说是好的了。今天才刚又发作了一次。


              来自Android客户端9楼2020-03-26 23:32
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                你家是什么基因突变了


                来自iPhone客户端10楼2020-03-30 01:08
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                  可以交流下吗?我家孩子也是


                  IP属地:山东来自Android客户端11楼2020-04-05 08:23
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                    你孩子多大,现在如何了


                    IP属地:贵州来自手机贴吧12楼2020-04-11 00:06
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                      你家宝宝现在怎么样了?


                      IP属地:河南来自Android客户端13楼2020-06-14 10:03
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                        认知有进步吗?


                        IP属地:河南来自Android客户端14楼2020-06-14 10:03
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