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一个老家长对自闭症干预的一些经验之谈

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刚入贴吧没多久,主要为减肥而来,某一天突然想起自闭症这个词,就进来看看,发现有很多新家长,面对孩子出现的各种问题,那种无助或彷徨或消沉,说实话我曾经也经历过。贴吧里还充斥着各种虚假信息,更加干扰了这些新家长们的判断。我也看到了几个资深家长满含正能量的帖子,“铲子飞龙”爸爸的帖子给了我很多回忆,让我想起了曾经干预孩子的片段。今天发帖就是抛砖引玉,我希望有更多的资深家长能站出来,把你们的经验分享出来,让新家长们少走弯路,树立信心,排除万难,努力前行。
写在前面的话:以下所有观点,都是我全职干预孩子四年的经验和感想,还有通过看书、参加讲座、和其他资深家长交流后,总结出来的东西。每个孩子程度都不一样,接受能力也不一样,我写的仅仅给新家长们一些启发和思考。我不参与对某一疗法是否可行的辩论。
时间有限,今天就要放假了,回家还要陪孩子,所以我先开个贴,有时间时我会更新。


IP属地:吉林来自Android客户端1楼2020-01-20 10:04回复
    先说说我家孩子的情况,希望能给新家长们一些信心。我看了很多贴吧里新家长们发的自家孩子的情况,我想说,相同年龄时,你们孩子的能力都远远高于我儿子。而现在我儿子五岁半了,我已经可以放心脱手交给老人带,我去上班,我刚上班一个月。


    IP属地:吉林来自Android客户端2楼2020-01-20 10:11
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      我家在深圳,孩子一岁半时确诊为自闭症,是邹小兵医生给看的。邹医生是全国顶级专家,有“南有邹小兵,北有郭延庆”之说。
      一岁半时的状态(回忆,可能有一些遗忘了)如下:
      1.不应名,叫没反应。是所有人叫他都没反应,哪怕你发出很大的叫声。
      2.完全不看人,没有眼神交流。就算他需要你帮助时也不看人。
      3.没表情,任何时候都特别平静,很少有开心的情绪,逗不笑。
      4.对父母没感情,父母来了没有笑,父母走了没有找,父母是可有可无的存在。
      5.不会手指物,nt(正常)孩子用食指指东西是天生就会的,我儿子只会抓着大人的手去表达他想要的东西。
      6.喜欢玩非正常的玩具,比如矿泉水瓶,瓶盖,车轮子,拉门,风扇,地上某个小洞等等。去游乐场,nt孩子都玩里面都设施,我儿子专玩某个犄角旮旯里突出的或残缺的某个小东西。
      7.完全不会说话,爸爸妈妈都不会叫。
      8.各种运动都不行,从出生到一岁半(包括后期),所有儿童发育的运动能力,都比nt孩子晚几个月。(比如坐,爬,走,跳等等)
      9.不会任何非语言的表达方式,比如摇头、点头、拜拜等(所有这些都是后来教的)
      10.当确诊以后时回想儿子一岁半以前时的状态,其实就有问题,只是那时候我和妈妈不懂。他喜欢照镜子,但并不是看自己,而是在看光。一直都是没表情,在小区里逛,别人逗他都是平静的,当时被誉为“淡定哥”。
      等等以上吧,大概想到的就这些。


      IP属地:吉林来自Android客户端5楼2020-01-20 10:36
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        又想起来一些:
        11.无社交。可能一岁半时看不太出来,但我儿子一直到四岁,都没有任何跟其他小朋友玩的欲望。别人来了他就走开了。
        12.口肌有问题。之后会说话了时,说话也不清楚,除了父母了解他,其他人都听不懂他说什么。
        13.吞咽、咀嚼有问题,可能也是口肌的原因,吃吃就吐,硬的都不能吃。
        14.不愿意接受新东西,新游戏,新玩法,新水果。一直重复同一个玩具,玩法,吃同样的东西。
        15.不喜欢被亲密接触,最直接的表现就是紧紧的抱着他,他非常排斥。
        16.出门自己走,不跟随,不喜欢牵手。当然看到其他孩子跟父母手拉手走,羡慕死了。他出门就瞎跑,我都怀疑他不会走路。


        IP属地:吉林来自Android客户端7楼2020-01-20 10:50
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          看到上面这些情况,新家长们是不是觉得,你们的孩子比我儿子能力好太多了呢?要不怎么一岁半就被确诊了呢?
          我再说一下我儿子现在是什么状态,给新家长们一些信心,当然这个过程是艰辛的,是要家长付出超大的努力和决心,坚持不懈的努力下去的。


          IP属地:吉林来自Android客户端9楼2020-01-20 10:53
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            1.社交方面(干预核心)
            可以自己发展友谊。知道哪个小朋友喜欢他,哪个小朋友不喜欢他,他会找喜欢他的,或他喜欢的小朋友玩。nt小朋友都是善变的,今天说不跟你玩了,明天可能又玩到一起了,我儿子会准备一些零食或礼物,去朋友家,送给他们,说我们和好吧,然后又一起玩。他现在喜欢跟孩子们玩了,发觉到了(其实是后天干预引导出来的)跟朋友们玩比自己一个人玩有趣多了。他有爱慕的女生,是他的幼儿园同学,想长大了跟她结婚。也有好多红颜知己。一起玩游戏的时候,不仅仅是跟随着玩,也会提出要求,让其他朋友赞同他的想法。现在不再需要我参与进游戏里面了,他自己就可以跟朋友们玩的很好,但我都会在旁边看着,当他需要辅助时及时引导。


            IP属地:吉林来自Android客户端10楼2020-01-20 11:07
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              请各位家长们不要误会我,我不是在标榜自己有多厉害,其实我也是所有家长中的一员,摸爬滚打出来的,也走过很多弯路,现在想想,若我当时有这些经验,我儿子会更优秀。我现在所发的儿子的情况对比,就是想先给新家长们一些信心,治疗自闭症,困难是有的,但不是绝望,一定有希望!


              IP属地:吉林来自Android客户端11楼2020-01-20 11:12
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                2.语言方面
                会说很多话了,很流畅,有很多小心思了,都能表达出来,也知道害羞时说话是小声的,等等吧,我觉得纯说话他已经没什么问题了。
                口肌方面还是有一些问题,比如吃硬的东西还不太行,咀嚼很慢,说话清晰度已经可以了(早些年一直有在做口肌康复),都能听明白他说的是什么。


                IP属地:吉林来自Android客户端12楼2020-01-20 11:24
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                  3.情感方面
                  对家人有感情了,去年回老家休假,回深圳以后时常想念爷爷奶奶。对父母也有很深的感情了,看到爸爸妈妈下班,会抱着说“我好想你们啊”。对朋友的感情,知道自己喜欢谁,不喜欢谁,谁喜欢他,谁不喜欢他。也会跟朋友的家人说话。在电梯里看到不认识的人朝他笑,他也会回应,微笑,有时也会打招呼,问问你要去几楼等等。


                  IP属地:吉林来自Android客户端13楼2020-01-20 12:07
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                    4.行为问题
                    之前忘了说,一岁半时行为问题就很突出了,因为他对人没感情,也没规则性,很自我,所以根本不在意别人的感受。以前带他参加各种亲子课堂,nt孩子都围着老师互动,只有他一个人绕着房间一圈圈的跑。还咬人。后来上幼儿园时也是坐不住,自己就走开了,玩门,玩窗户,攻击小朋友,看女孩子私处等等,总被老师投诉。
                    现在这些都没有了,有时会溜号但不会乱走动。狭隘兴趣(玩门,窗台等等)都没有了,有时遇到很新奇的门他很想玩会跟我说,这都是正常表现了。


                    IP属地:吉林来自Android客户端14楼2020-01-20 12:15
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                      很抱歉一直在陪孩子,没时间回答大家的问题,写东西也需要静下心来。孩子终于睡了,我刚才又翻了翻书,有些知识我明白,就怕写不明白,误人子弟就不好了。
                      有些家长给我私信或留言,问怎么能让孩子和其他nt孩子玩到一起去,怎么引导成我儿子现在这种能力的,我只能说,这真不是一朝一夕就能达成的,也无法凭几段话就能说清楚的。从我一岁半开始干预,一直到四岁,他才可以勉强和一个熟悉的伙伴短时间玩某一个他很熟悉的游戏,还不会改变一点点游戏规则,社交障碍是自闭症最难改善的部分,它需要孩子具备很多很多的基础能力,才有可能改善。之后我会写我用的方法供大家参考。


                      IP属地:吉林来自Android客户端19楼2020-01-20 22:28
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                        首先我先给新家长们科普一下国内外比较认可的流派,可能很多家长也见到过这些缩写。ABA(应用行为分析法),RDI(人际关系发展干预疗法),PCI(游戏与生活文化介入),ESDM早期丹佛,PRT(关键反应训练)。以上任何一个科学的干预方法都是想通的,不是矛盾的,都是以ABA(奖励与强化)为基础,以社交与社会学为核心。新家长们可以网上自己搜索一下各流派的主要内容,看看哪种适合自己的孩子。以上流派我都听过很多次讲座,说实话我是个中立派,任何我觉得适用的方法我都会学习,使用。
                        但,我说过,这个帖子是给新家长一些启示和帮助,少走弯路,所以我推荐那些很迷茫,无从下手的家长们,首先看看早期丹佛的书,非常的通俗易懂,相当于手把手教家长如何开始干预孩子。很庆幸,我刚知道孩子有问题时,网上一大堆书籍里我就选中了这本,给了我极大的帮助,这本书我看了四遍,每干预一段时期我就看一遍,每次看都有很多收获。


                        IP属地:吉林来自Android客户端20楼2020-01-20 23:18
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                          pci也是一个我推荐的流派,说实话干预之初,pci的许多方法给了我很多帮助,它是用游戏的方法介入,很适合小龄孩子。
                          任何训练,都要以社会性为核心,那对于很小的孩子来说,何为社会性呢?眼神训练就是很关键一步。nt孩子,眼神非常好,他们时刻在关注着人,从其他人身上,自然而然的就可以学习到很多知识。而自闭症的孩子们,关注的却是物,那他们学习必将很慢。这时,我们首先要做的,就是把他们的注意力吸引到我们身上。
                          《如何训练眼神》
                          1.制造大量的快乐
                          我们要让孩子们觉得,跟父母玩,远比自己玩玩具有趣的多。如何制造大量的快乐呢,要知道孩子的兴奋点,他喜欢玩哪类的游戏。每个孩子的兴奋点都不尽相同,只有父母最了解自己的孩子。拿我儿子为例,他很喜欢举高高、飞飞、躲猫猫等等类型的游戏,那我就跟他玩,给你的游戏起个简单的名字,比如叫“飞飞”,刚开始我没有任何要求,就是一遍遍的跟他玩,逗他笑,当他熟悉了这个游戏以后,我会在某轮游戏结束时等待一下,等他的回馈,眼神看我或说出任何话(不一定是飞),只要他有回馈,立刻再继续游戏。游戏种类最好多一些,别总玩那几个,再好的游戏玩久了都会枯燥无趣,家长们多多尝试孩子的喜好,设计出符合自己孩子年龄、能力的游戏。
                          2.夸张
                          玩游戏时,大人的表情一定要夸张,语气也要夸张,无论自闭症孩子还是nt孩子,都对夸张有反应,喜欢夸张。夸张会带来新的乐趣,吸引孩子们的注意力。互动时尽可能把表情,声音,动作夸张化,放大化入吸引他们的注意力。举个例子,吃辣椒就是个很有趣很夸张的游戏。准备一些辣椒,大人假装吃一口,然后用夸张的表情、动作表演被辣到了,再换另一根,夸张的表演不辣很好吃。孩子们的注意力会一直在表演者的身上。家长们别放不开,把自己当个小丑,大量的练习夸张,逗孩子们笑。还有一个经典游戏“打地鼠”,爸爸躲在床单后面,给孩子一个充气锤子,爸爸假装是地鼠,从床单后面伸出头,然后辅助孩子打爸爸,如果打到了,爸爸要夸张的表演被打晕了,或者抱头喊疼,没打到就得瑟嘲讽,总之就是看爸爸的演技了。
                          3.控制口语的使用
                          孩子们这时候的语言并不丰富,甚至很多没有语言,那家长的语言一定要简短,能用一个字就用一个字,比如打地鼠就说“打”。如果孩子回馈了“打”或没有说出来这个字但他有在努力发音,我们也要立刻开始游戏来强化他的努力。
                          4. 等待
                          等待就是刚才提到的,等他的回馈,眼神或语言。等待时间不要太短,不然孩子没有机会看你。等待时间也不要太长,这样孩子可能会失去兴趣或被其他东西干扰。某个游戏一定要他明白了这个游戏流程以后,再加入等待,而且一定要有弹性,不是说不给回馈我就不开始游戏。
                          5.身体高度
                          自闭症孩子本来就不喜欢看人,若你站着,他还需要仰头就更不喜欢了。因此跟他们交流和游戏时,家长要蹲下来,跟他的视线保持同一高度,也不要过份的靠近他,会给他压迫感,可以拉开一些距离。
                          6.模仿
                          不是让孩子模仿大人的玩法,而是大人模仿孩子的玩法。比如孩子在地上爬,你也模仿他爬,他停下来你也停下来,他做什么你就做什么,他会觉得很有趣,当他关注到你时,你就开始你的表演吧,快速爬,或故意撞到头,或从桌子下面爬过去等等,这时候孩子觉得很有趣时,他也许会反过来模仿你,这就是非常好的表现了。
                          7.收走玩具。
                          把家里容易造成他沉迷的玩具全部收走,只留这种玩具,就是他自己无法独自玩的,比如泡泡水,他想玩必须大人帮助。声光玩具一率收走。电视不给看了。我家孩子四岁以前电视都撤了。就是天天跟他玩互动类型的游戏。
                          综上所述,我希望家里能有个影帝爸爸或妈妈,用你夸张的表演,把孩子的注意力从物吸引到人身上,他得先喜欢和父母玩,将来才能引申到喜欢和别人玩。


                          IP属地:吉林来自Android客户端22楼2020-01-21 01:09
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                            自闭症一般都伴有语言障碍,但,语言并不是最主要的,一个聋哑人,不会说话,不会听,但社会性是没有缺陷的,一样可以生活在社会中。我知道很多家长,包括我在内,刚知道自己孩子是自闭症时,对语言是多么的渴求,我也花了很大的精力专门训练语言,但现在回想,忽略了很多更加重要的东西。


                            IP属地:吉林来自Android客户端26楼2020-01-21 14:25
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                              我见过太多的自闭症孩子,初期确实没有语言,但随着认知、理解、社会性等等的提高,语言一下子就爆发了出来。他们其实是在积累。作为家长,一定要多陪伴,多陪玩,多给他们说话,多给他们讲。你要观察孩子,他看到什么,就讲什么。积累,厚积薄发。


                              IP属地:吉林来自Android客户端27楼2020-01-21 14:27
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