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服药四年,用自己的亲身经历谈一谈对HIV感染的看法

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2015年的时候,因为一个小型的手术,我被确诊感染了HIV。对于那时还没毕业的我,简直是晴天霹雳。经历了大多感染者同样的心理斗争,怀疑、不甘、崩溃、无助,但是无论你如何挣扎始终还是要面对。我只能收起悲伤和自责,第一时间争取最大程度的挽救。不幸中的万幸,我检测结果出来的时候刚刚发现在高危的2-3个月内,也就是所谓的“急性感染期”,通过机构,疾控第一时间吃上了药。后来再回想的时候,这可能是对于我不幸的感染生活给予了最好的安排吧。
刚开始的时候,我服用的是国家免费类药物:替拉依。自从那时至今,我都在感叹国家政策的贴心。说真的,对于那时还是学生的我,如果没有办法享受到国家的医疗政策和帮助,从我的经济和精神上,恐怕很难坚持到现在。医疗政策的改革,和对于hiv感染者的关怀,D和政府可以说是做的仁至义尽了。但是,当时身体上的不适和反应还是相当明显的,由于依非韦伦的药物特性,熟睡惊醒,梦魇,头晕盗汗这些都是家常便饭,甚至严重的时候会在睡觉昏迷的时候有微微致幻的感觉。但是没有办法,为了活命,我还是要坚持吃药。直到后来,身体实在负荷不了,我的转氨酶直线飙升,肝功肾功都有一定程度的损伤。后来搭配着益肝灵,双环醇在调节肝功能的情况下继续着坚持服药,一路挺了过来。
从那时起,我开始了解到一些关于HIV感染后的数值参考:CD4 CD8 比值 病载....甚至久病成医,对于一些简单的化验单数值的高低都开始有了深入的了解,基础的数值升降甚至自己都可以清楚是哪里出了问题。(因为我的专业包括一部分生物医学,学习起来可能没有那么难。)尽管如此,一切有条不紊的进行着还是会遇到生活上的磨难,比如求职。
说起工作,我也很无奈。原本以我所学的专业加上家里的关系,可以得到相对收入稳定的职位。但是后来我才明白,当我将档案调到疾控的时候基本上就和事业单位,ZF机关。国企等一系列JG工作说再见了。不是疾控和医院保密性质不够强大,也不是因为对于我们这些特殊群体的特殊对待。而是真的有些岗位没有办法一视同仁让我们正常“入列”,无论你多么不甘都没有办法,国家最大程度的帮助会你为你提供治疗,但有些事情也一样束手无策。我也曾想过铤而走险的试一把,后来据悉才了解到当初如果坚持了可能会带来更多的麻烦。我不想惹祸上身,更多地可能是想好好的保守好着个秘密吧。我没有出艾,我并不是怕受到父母的责怪家人的不解,而是我了解深爱我的父母,开明会让他们不忍心责备,深爱也会让他们加倍痛苦,所以我选择了隐瞒。对于稳定工作的错失,家人从不解到默许也经过了很长的一段时间,其实我又何尝不想平平淡淡安安稳稳的度过呢?所以我只能重新在未知的领域学习,开辟一个新的“不会再被限制”的道路,寻找一份能够胜任的工作。
大概2017年底,我通过朋友和自己查到的资料,找到了国外的一家医院,开始了在国外拿药的经历。期初最早的原因是因为我实在是坚持不了依非带给我的副作用了,想换药。而疾控委派的医院每次取药都是人满为患,真的很难做到一对一的问诊看病,通常流程就是采血,化验,取药,我也没办法详细的了解到到自己服药的状况。仅凭一年一次的CD4和病载我也不是很放心,因为在我身边确实有过用了一年药病载不降反升,发烧并发症到医院后CD4只有两位数最后一查才知道耐依的病友,最终结果也不尽如人意的例子。所以我下定决心,自己踏出这一步。
如果说真的让我能够认识且确信感染hiv真的只是一种慢性病的话,是我第一次见到国外的医生。尽管那时候的我已经吃药2年了,但是见到医生后还是问出了一句傻到极致没出息的话:“我还能活多久?” 医生当时就笑了出来,仿佛每天遇到的新病人都会提出同样的问题。没有无奈和厌烦,反倒是带着充满真诚和和确定的眼光认真地对我说:“I don't know how long you will live, but I do know that you will live much longer than I do......”(原话记不清了,总的意思就是说,我不知道你能活多久,但我知道你一定活的比我时间长)后来他又说:“你只不过是感染了hiv的人,和其他人没有两样。按时吃药,提高身体质量,我保证你活到和正常人一样。暂且不说攻克完全性治愈要多久,单纯吃药也足可以保证你的生命健康。我向你保证!只要你听话,遵循我们对你的治疗,我保证你的健康”之后我有反复问了他几次,他每一次的回答都是目光坚定且认真的告诉我“我确定,我保证”。从那时候起,我才真正的放下了心中的一块石头,如果说原来的“慢性病”都是自我安慰,那么从那一刻我才真正的相信了“我能好好的活下去”这句话。之后医生详细的问了我的确诊时间,还有在医院里化验的结果给我逐步分析,以及给我讲解了对于hiv攻克上这两年的趋势和发展。后来我提出想换掉原用的替拉依,他说可以,列出了数种符合我体制的药物,给出对应的价格。他没有推荐我选择昂贵的选项,而是尊重我的个人选择和经济状况。最后就是告诉我如何提升CD4,根据我的体质如何加强锻炼,以及解答了一些我服药上的问题和疑惑。(例如漏服,呕吐,重服,补药一系列的问题)。
之后的几年里,我每次拿药都会出国看一次医生,经济上讲真的没有早造成很大的负担,时间上也不过3-5天而已,权当是旅游了,反而是越来越好的治疗让我每次都能安心的生活。我每一次的病载都是0,达到了U=U的水准,CD4从第一次560到最近一次1266真的有了质的飞跃(不过其中的努力也是很辛苦的)。后来通过了解,我才知道很多国人来这里看病,都是为了隐藏好自己的感染档案,甚至有的通过自检就赶到了医院确诊,其中不乏有事业单位的工作人员和大型企业的高干,为的就是及早规避掉隐私的泄露吧。其实在我看来,更多地也有可能是为了有一个更安心地医疗环境和医生一对一专业的调理。
至此服药四年了,我很感谢一路以来帮过我的所有人。我也尽可能地在回馈着社会,帮助着那些和新的感染者和不小心步入这个圈子中的新人。从阴霾到阳光,从成熟到认为自己还不够成熟,这一路走来其实不仅仅有痛苦和心酸,还有伴随在身边的温暖、越来越大的希望和即将看到的光明。现在我已经把被感染的事情看做了生活的一部分,自己真真的就只是一个“不平凡”的“普通人”。我希望每一个感染者都能好好的、自律的生活着坚持着,总有一天希望就会到来,你美好的度过这一天就相当向成功迈近了一步。其实,我有时翻看贴吧,真的很担心。负面的,消极的言语可能对于我以及一些老病友来说已经造不成太大的伤害,更焦虑的是怕对新病友情绪上带来不可逆转的损伤。很有可能一句微不足道的谎言,怂恿和谩骂都会造成他不可想象的后果,毕竟我也从那里走来,说不上感同身受也深有体会。现实中我都会据理力争,口吐芬芳,但在网上面对喷子时我更多时候都反复措辞,用最积极乐观的话回“怼”着他们。仅仅希望让贴吧里面给那些新病友,走在绝望边上的人多一些阳光。那些刚刚感染的新病友,抱有轻生念头的人们,你相信我,只要你按时吃药好好作息,真的可以健健康康的活着,与其打算给父母减少负担多留遗产,不如照顾好自己在未来的日子里制造财富,为父母创造幸福,给他们养老送终才是真正的孝顺,临阵脱逃可不算是英雄!我希望每个人都善良,每个人都能健康的等到希望。
吧务不要再删我的帖子了,我不是dg,也没有这个能力。渴不饮盗泉水,热不息恶木荫的道理我还是懂得。我发的所有的关于我的经历,如果能帮到你的都可以私信我。愿每一个感染者都能健康快乐的活下去。加油吧,各位!


1楼2019-12-09 17:38回复
    写的真好,谢谢你的分享,


    IP属地:青海来自手机贴吧2楼2019-12-09 18:07
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      你出国拿药了,疾控没再联系你吗?疾控会一直随访的吧


      来自iPhone客户端3楼2019-12-09 18:08
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        哥你今年多大了


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2019-12-09 18:30
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          顶一下,愿大家都能被世界温柔以待


          来自Android客户端5楼2019-12-09 18:44
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            很棒的分享!一起加油。


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2019-12-09 19:11
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              正能量


              IP属地:吉林来自iPhone客户端8楼2019-12-09 19:36
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                感谢你的分享,所有的a宝都一起加油!


                IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2019-12-09 21:26
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                  兄弟国外取药需多少钱每年呀


                  来自手机贴吧10楼2019-12-09 22:32
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                    正能量,才服用替拉依一年,想和您交流一下!


                    IP属地:四川来自Android客户端11楼2019-12-10 00:13
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                      加油💪


                      IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2019-12-10 08:47
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                        加油


                        IP属地:甘肃来自Android客户端15楼2019-12-10 11:27
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                          免费药,副作用真的很大吗?我都不敢吃药了,但是自己又没有那个经济能力吃自费药,唉……


                          IP属地:广西来自iPhone客户端17楼2019-12-10 13:54
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                            我正在绝望期,没有生存的欲望。谢谢你的贴子


                            IP属地:山西来自Android客户端18楼2019-12-10 15:27
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                              马上上药了,纠结绥美凯还是捷夫康,请楼主推荐下谢谢


                              IP属地:福建来自iPhone客户端19楼2019-12-10 16:06
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