自闭症吧 关注:84,449贴子:710,734

脑白质髓鞘化延迟打鼠神经60针了

只看楼主收藏回复

20191202 最近负能量爆表,先说儿子的情况 确实一直有进步 表现为语言上面真的多了
至于方法 其实也没什么好说的,就是平常的教学而已
想与脑白质髓鞘化延迟的宝宝家长交流 但好像大家都没有进行医学上的治疗,
大多也是进行康复训练,网上面这一类方面的记录 还是很少的,所以尽管很懒惰,
但是还是要记录下来,我的儿子基本上已经打完之前医生建议打的60支鼠神经,
然后再让医生评估,去看的是妇幼的儿童神经科,医生和儿子进行简短的交流,
发现儿子眼神交流还是不好,询问了一下我们是否觉得打了针之后有作用,
的确,儿子打针后和在机构进行康复训练是有了很巨大的进步,所以医生又建议我们多打28针,
我知道贴吧里有反对打鼠神经的家长,认为打鼠神经没有用,
我强调一点,我儿子照MR是有异常的,脑白质髓鞘化延迟,医生反映这是脑发育不好,
我儿子到现在还是会流口水的,这个帖子有朋友也回复,大概意思就是脑发育不好会导致流口水
鼠神经是营养神经的针,给大脑补充营养,我也没法确认究竟有没有用,
但是有看过帖子有家长说医生建议打,但当时没打的,到孩子大了反而后悔没有听医生建议,
所以我想 条件允许的情况下,还是打吧,也给大家做个小白鼠,看看结果咯a
重点:不是有自闭症而打,而是脑发育不好需要打。
另外机构,看到贴吧里说家长犹豫上不上机构的问题,我自己认为是需要上的,
前面有一些记录已经说明过了,条件允许,选好机构去上学对孩子也是一件好事。
另外说一下,为什么负能量爆表,先说说我认为现在孩子存在的问题
1、应名,在玩的沉迷的时候真的是不理人,我觉得他不是听不到,就是不搭理你。
2、眼神,差一点,具体就是 和他说话的时候 眼神没能主动看你
3、很调皮,现在出门经常要去这,去哪的,会挣脱你的手,自己跑去想去的地方
不满足就睡在地上,哄不好的那种。
他在玩的时候,你让他做不愿意的事,也是这样,说不听。
4、很难冷静下来,这个不知道和脑发育不好有没有联系。
睡觉有时会哭,或许热,或许有声音嘈他,哭得难以平静
如果睡觉有装修的声音嘈他,他会哭的撕心裂肺,俺耳朵。
5、醒着的时候,如果有装修的声音 或者不好的声音 会俺耳朵,但基本和他解释 不会哭闹,
如果声音不是很大很吵耳 也不会俺耳朵
6.发烂渣的时候很难哄
基本这样,所以尽管语言有进步,也会到小朋友堆里玩,会模仿小朋友玩玩具的玩法,
有时会和你有简单的问答,但每当儿子发烂的时候,我真的好难过好难过。


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2019-12-02 10:06回复
    小孩多大了?


    来自Android客户端2楼2019-12-02 10:49
    收起回复
      我家也是这方面问题,医生建议打乐利聪针剂,还很难买,不过买到了,现在打了12针了,进步还是挺快的,不知道有没有针的作用,主要也是语言方面进步大,目前也是仿说阶段,一个字到3个字,有时会断断续续一句话,感觉理解没跟上,所以主动语言少,会模仿动作,做家务什么的,也会观察别的小朋友,现在2岁4个多月了,在家干预中


      IP属地:山西来自iPhone客户端4楼2019-12-02 15:27
      收起回复
        出生缺氧了?


        IP属地:四川来自iPhone客户端5楼2019-12-03 09:16
        收起回复
          如果是希望通过药物来治疗自闭症的核心症状,那是不太现实的。改善脑发育的那就不太清楚有没有效了。目前有循证依据的干预方法还是ABA或者以ABA为基础的早期干预模式。所以还是找个靠谱的机构是更重要,条件好的可以尝试一下打针,条件有限的还是把钱花在刀刃吧。我们现在在武汉希望岛做干预,个人感觉,比起求心理安慰的打针,在这边做干预的进步更实际更明显一些。


          6楼2019-12-03 14:56
          收起回复
            我们2岁4个月,也是髓鞘发育不良,请问你们在广东的吗?(因为我看你说发烂渣)是在哪个医院看的呢?我们医院没说打这个针呢,只是开了那个水解脑蛋白的药,有没有同是髓鞘发育不良的群可以加一下大家交流一下吗?


            IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2019-12-03 21:43
            收起回复
              我们2岁4个月,也是髓鞘发育不良,你们是广东的吗?(我看你说发烂渣)是在哪个医院看的呢?我们医院没有说可以打这个针呢,就开了水解脑蛋白的药


              IP属地:广东来自iPhone客户端9楼2019-12-03 21:45
              收起回复
                广州的中山一院看的


                IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2019-12-04 13:07
                回复
                  一个十岁的自闭症男孩,治疗了两个小时,就开心的跟爸爸玩了,又过了两个小时,要回家了,叫他去跟医生再见,他就走到张医生(女)面前说:阿姨再见。两个星期后再见这个男孩,以经基本能与人正常交流了。
                  当然,这只是个例,并不能表示,这治疗调理的方法能让每个自闭症都会如此神奇,但我们依然相信,我们在自闭症方面已经有突破,不再是蜗牛般的前行。祝福每一个自闭症早日回归正常,无论你相信我,还是怀疑我。每一个自闭症的回归,家庭就多一份欢乐,长大成人,国家就多一个有用之才。


                  来自Android客户端11楼2019-12-05 07:43
                  收起回复
                    我孩子也是,打鼠神经,感觉打了12针了的确有进步,对视好了,也是磁共振显示髓鞘发育不好


                    来自Android客户端15楼2019-12-22 14:32
                    收起回复
                      查明原因,有针对性得治疗,一定会取得越来越好的效果的,有一天研究结果井喷时,或许会像现在的艾滋病治疗一样,会有多种预防、阻断和治疗的药物产生,不再是一种终身不治疾病。


                      来自iPhone客户端16楼2019-12-22 15:18
                      收起回复
                        我家小孩子也是脑白质髓鞘化延迟,真的很是崩溃……都不知道该怎么办……这病到底能治愈吗?


                        来自iPhone客户端17楼2019-12-23 17:42
                        收起回复
                          我儿子之前也一直流口水,查了不耐受,禁了食物就不流了


                          IP属地:山东来自iPhone客户端19楼2020-01-23 15:33
                          收起回复
                            我家一岁查出髓鞘化落后…也是打了鼠神经,现在一岁9了,这两个月进步了很多,语言有出来,但还是差距大


                            来自Android客户端20楼2020-01-24 15:32
                            收起回复
                              能留个联系方式吗 想咨询下


                              IP属地:北京来自iPhone客户端21楼2020-03-12 20:45
                              收起回复