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白血病的骨髓移植之路。。。持续更新
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小小沐辰呀
执子之手
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自从7月份确诊之后,就开始各种翻看贴吧论坛,看别人的一些病情病况,希望有翻盘的可能,希望是误诊,然而。。。经过三个多月化疗,对这个病了解的七七八八了,so...翻盘不指望了,只能靠自己与病魔作斗争了。现在马上进仓移植,看过别人记录的一些点点滴滴,毕竟是别人的,每个人情况都不一样,因此,我也决定记录一下自己的心路历程,为后面来的人提供一些参考。毕竟贴吧还是大多数人获取信息的一个途径,如果能帮助到一些人,那么我开的这个帖子就是有意义的
送TA礼物
IP属地:河南
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1楼
2019-10-24 09:17
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小小沐辰呀
执子之手
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今天是1024程序员节,祝各位程序猿们节日快乐,好久没摸过电脑了,很多东西都忘得差不多了,哈哈
IP属地:河南
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2楼
2019-10-24 09:18
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小小沐辰呀
执子之手
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来个开场白
本人90后IT男,急性髓系白血病,分不出来型号,2个高危基因,因此必须移植,现在坐标空军总医院,下周就要进仓了,具体时间还没定。现在躺在床上百无聊赖,觉得需要整理整理思绪,毕竟现在脑子有点不太好使,好多事情过了就忘了,再不记录懒癌一犯,完蛋,这事就不会再有了,哈哈,估计很多人都这样吧。现在想法是先记录到回输完100天的生活,至于以后怎么样是否继续那再说
IP属地:河南
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3楼
2019-10-24 09:20
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小小沐辰呀
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附图一张,进仓前需要自备的一些东西
IP属地:河南
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5楼
2019-10-24 09:30
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明天会更好
举案齐眉
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加油,空总带的东西和北人不大一样
IP属地:山东
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6楼
2019-10-24 10:52
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ly0922gj
一笑倾心
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去年7月确诊?到现在14个月啦!
IP属地:河南
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7楼
2019-10-24 10:52
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小小沐辰呀
执子之手
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刚刚主治过来说下周三入仓,今天开始准血。骨髓库没找到一个,所以用我爸的5个点的半合。明天需要出院,因为进仓需要重新挂号进入,而北京医保结算需要三个工作日,所以需要自费进来两三天等医保结算了再入院移植。唉好麻烦好麻烦
IP属地:河南
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8楼
2019-10-24 10:58
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天之将晓
自笑无语
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别着急。
IP属地:四川
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9楼
2019-10-24 11:28
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艳阳天701
萋萋满情
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我7月查出来的 现在还在第三疗
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10楼
2019-10-24 11:41
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anneykingsmile
相见恨晚
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病因?
IP属地:广东
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11楼
2019-10-24 12:46
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小小沐辰呀
执子之手
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最后一个腰穿,刚刚做完了,去枕平卧6小时才可以动。媳妇一口一口的饭喂我,可还是噎得慌,腰穿最受罪
IP属地:河南
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12楼
2019-10-24 13:20
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unknown_words
一笑倾心
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我也是7月确诊,髓系高危。目前等床位开始三疗。主治大夫说还得做四个化疗才能移植呢。
13楼
2019-10-24 15:18
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小小沐辰呀
执子之手
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关于移植医院,全国这几个有名的都可以去。
首推北人和道培,北人但是不是一般人能进去的,而且北人特别挑人,有疑难杂症的问题多的北人一般都不愿意收,所以这也是特别恶心的一点,而且别的医院治过的北人一般都不收(关系户除外啊)。
然后道培,别的医院不敢收的道培都敢要,这一点其实很好,很多在其他几个医院都说回家吧的人去了道培照样治好,这一点很良心,至少给了患者希望。另道培的费用会比其他几个医院高点,但是医保报销下来差不了多少,费用问题主要在自身,不感染就没多少钱。
其他的诸如301,307(可惜陈教授不在了,唉),航天,空总,这些也都是一流水平,自己看着合适的选择就行了。
我在空总,今天又有点气人,供着检查医生跟踢皮球似的这个让找那个,那个让找这个,气死人了。在空总如果你没有对这个病有一些了解,建议不要来了,能把患者和家属操心死。
以上全是个人理解,仅供参考。也不要说我是托,他天津血研所都推荐的医院,很多网友都推荐的医院,用脑子想想也知道是真的假的
IP属地:河南
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14楼
2019-10-24 15:58
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追不上我吧
一笑倾心
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你跟我爸同一批进仓的
IP属地:四川
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15楼
2019-10-25 12:56
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追不上我吧
一笑倾心
7
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也在空总
IP属地:四川
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16楼
2019-10-25 12:56
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