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MDS-MLD吃药四个月现状分享

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五月中旬天津确诊的MDS-MLD,这个MLD也不知道属于那一型,医生说想治愈只能移植,但我选择了先吃药试试,吃到现在四个多月了,血常规各项指标到是慢慢升高了,不过开始吃药的这四个月里,前三个月的时候身体感觉明显有改善,状态好很多,血红蛋白从出院时的51到现在127,血小板从出院时的49到现在119,白细胞变化到是不太大的有高有低。不过近一个月感觉头疼的很,耳鸣一年了也没有改善,每天睡眠质量极差,不知道是不是这病管的,或者药物的副作用?心烦的情绪快崩溃了,想问问吧里的朋友们有没有我这种情况?难道不移植就没办法吗?我不想用老父亲和儿子的配型,不想他们受伤害,真就没别的办法了吗?这个MLD到底属于哪一型呢?






IP属地:河北来自Android客户端1楼2019-09-28 14:41回复
    没人了解吗?


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2019-09-28 16:21
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      耳鸣真是烦死了,血常规都离正常很近了,可是还是感觉身体被掏空了那种不适感,头晕眼疼耳鸣,活着就是为了家人吧,也不知什么时候是个头儿?


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2019-10-05 08:24
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        骨髓增生异常综合症-合并骨髓纤维化


        来自手机贴吧4楼2019-10-05 10:25
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          今天去查了一下,血象还可以啊,怎么心跳总是一百左右呢?总是心慌,犯困,耳鸣,烦死了


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2019-10-08 13:33
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            我死不足惜,可怜我的老父母和妻儿了


            IP属地:河北来自Android客户端6楼2019-10-09 21:55
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              mld属于中危,没更多的报告看不出其他,你说的耳鸣心跳应该是环孢素副作用,再做个生化看下铁蛋白,半年了可以找医生改改剂量,这个病根治只能移植,但是每条路都不一定能走得通,很多移植的没弄好后悔不如吃药,也很多吃药的后悔没早点移植,放松心态,来了就要面对,没别的办法,祝好


              来自Android客户端7楼2019-10-09 23:26
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                这病开始都没事 一旦转急白就表现出来了


                IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2019-10-10 08:59
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                  好想喝酒,好想抽烟 ,得了病就没再碰过,估计这辈子算是没戏了,血象一直在好转,可每天状态就是好不起来,看来奇迹很难发生啊,该怎么办呢?#(null)


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2019-10-14 10:09
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                    我爸也是MDS-MLD 求你的联系方式 可以分享近况。


                    10楼2019-10-17 09:05
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                      依然左耳鸣,坚持上班,每天还是会困,时不时的心慌


                      IP属地:河北来自Android客户端11楼2019-10-29 20:11
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                        我爸也是mds-rs-mld,血红蛋白总是低,10.17入院血红蛋白44,检查输血六个单位,出院时候95,半个月现在又掉到67,


                        IP属地:四川来自iPhone客户端12楼2019-11-16 22:21
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                          贫血导致胃蠕动不良,有心脏病和陈旧肺结核,出院带的药挺多,医生建议吃的来那度胺10毫克,隔日一次


                          IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2019-11-16 22:24
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                            现在还耳鸣吗?


                            IP属地:海南来自iPhone客户端14楼2019-11-18 01:09
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                              现在每个月需要输血或血小板吗?


                              IP属地:海南来自iPhone客户端15楼2019-11-18 06:09
                              收起回复