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姐弟俩出生后腿上没有皮肤,父母追问医生得到这个答案

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“我不要洗澡,我好痛!为什么我和别的孩子不一样?”6岁半的婷婷身患怪病,全身皮肤脆弱一碰就掉,妈妈想给她洗澡,她却在妈妈怀里不停挣扎,衣服上溃烂的地方已经粘连到外衣,如果硬生生拽下,孩子的皮肤也会被扯下。而每次洗澡或换衣服,婷婷都会撕心裂肺的喊叫。


IP属地:上海1楼2019-08-19 10:17回复
    龙顺和妻子莫心妹的家住在,广西柳州市三江县同乐乡净代村苗家村寨。二人在2008年赴广东东莞打工时认识的,两年后结婚。婚后原本他们继续在外打工,直到2012年,莫心妹怀孕,龙顺决定带着妻子回老家待产。
    一向产检顺利的莫心妹本该是高高兴兴成为准妈妈,可孩子在不足月的时候就出现了早产症状,龙顺把妻子赶紧送往当地人民医院。孩子出生后,龙顺为孩子取名“龙凤婷”。但产房外的龙顺做梦也没想到,女儿一出生就出现腿部没有皮肤的情况,医生也没有法子,只能让孩子先住院观察。
    经过几次检查,婷婷的情况始终没有确诊。医生只告诉龙顺:孩子是先天性的疾病,皮肤脆弱,具体什么原因要去更大的医院确诊。在医院住了一个星期后,缺少医疗费的龙顺夫妻俩,只能先暂时带孩子回家。直到他们离开,医院方面也没有给出一个行之有效的治疗方案。


    IP属地:上海2楼2019-08-19 10:17
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      孩子的皮肤脆弱,一碰就容易掉皮,身上到处都是伤口,经常哭闹不止。夫妻俩只能在家里先照顾孩子,没办法工作。待女儿三个月的时候,龙顺决定带着她去广州越秀皮肤病医院看看。
      刚来医院的时候什么地方都需要钱,从医生那里,龙顺知道了孩子的病情非常严重,因为年纪太小没办法切除皮肤去化验,但是现阶段越秀医院也没办法治疗这个病,孩子必须接受更好医院治疗才有希望康复,可是这其中的费用却是他难以承受的数字。问了龙顺家里的情况后,医生只是说:你们要想清楚,再决定治不治吧。
      经过几天的抽血、化验等基本的检查,最终医院确诊婷婷为:大疱性表皮松懈症。孩子五个月的时候,龙顺在医院为女儿开了日常护理的药。可这并不是长久之计,家里为了给孩子看病已经花掉了所有的钱,实在也没钱去更好的医院看病。


      IP属地:上海3楼2019-08-19 10:17
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        龙顺想着等孩子再大了一点,等他手里攒点钱,把孩子抱到更好一点的医院治病。整个一年,龙顺都在拼命的打工赚钱,希望为婷婷多攒一些治疗费。
        2013年,婷婷的情况开始严重,整个身体出现多处溃烂,反反复复的皮疹合并感染导致疤痕粘连,双手指、脚趾都已经无法分开,丧失了功能。没办法,龙顺只能又抱着婷婷到南宁人民医院,住了一个礼拜的院。几家医院,孩子没有根治的方法,医生建议龙顺带孩子去做皮肤测验,可是这个检测费最少都需要几万块钱,更别说后续接受治疗了。
        那个时候别说几万块,龙顺家里就连一万他也拿不出来,没办法他只能带着孩子再次回家。几年过去了,龙顺靠着在当地给私人老板打工维生,妻子没有工作,在家中照看孩子。


        IP属地:上海4楼2019-08-19 10:18
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          2015年,莫心妹再次怀孕。这一次他们做了自己认为万无一失的办法来确定孩子的健康。怀孕前,夫妻俩做了全身检查、血液筛查,怀孕后每一次莫心妹都认认真真产检。本以为二胎肯定不会再有任何问题,可万万没想到,孩子出生后却发生了同样的问题。
          儿子的出生并没有给这个家带来多少喜悦。得知消息后的莫心妹崩溃了,她无法接受自己的两个孩子都患上同一种病,自责和痛苦深深的折磨着她。她都流着泪问龙顺:“是不是我的错,我不是一个合格的母亲,所以老天才这样折磨我?”龙顺只能安慰妻子:“只要我们积极面对,一切都会好起来。”
          2016年07月当地政府得知了龙顺家里的情况,特意为姐弟俩办理了残疾证,龙顺夫妻俩因为需要照顾两个小孩等原因,经济来源有限,近几年给孩子买药,也是亲戚好友都借了个遍,姐弟俩的护理用药、生活费用等开销很大,家里现在已是捉襟见肘,根本无力带两个孩子去到更好的医院。


          IP属地:上海5楼2019-08-19 10:18
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            随着年龄的增长孩子的病情恐怕会越来越严重,这让妈妈莫心妹经常着急的睡不好觉。如今婷婷已经快7岁,别的同年纪的孩子都已经上小学了,而她只能每天待在家里,连走路也需要人搀扶。每次看到别的小孩子能跑能跳,可以自己出去玩,去上学,婷婷都非常羡慕。
            每一次洗澡和换衣服,对婷婷姐弟俩来说都是撕心裂肺的痛楚,婷婷总哭着问妈妈:“为什么我和别人不一样?”莫心妹没办法回答女儿的话,只能默默掉眼泪。
            就在龙顺一筹莫展呃时候,柳州市妇幼派工作人员来到龙顺家里看望两个孩子。当地扶贫办也为他带来了好消息。志愿者告诉龙顺,可以通过发起轻松筹的方式来向社会求助,让大家帮帮孩子。


            IP属地:上海6楼2019-08-19 10:18
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              婷婷姐弟俩的遭遇引起了伊能静的关注。在繁忙的工作之余,伊能静还亲自叮嘱志愿者为姐弟俩送去了医药费和衣物等。面对镜头,伊能静向大家表达了对孩子的关爱,希望在大家的爱心帮助下,他们能够早日痊愈。
              只要有钱,让两个孩子去到更好的医院做检测,孩子就有希望康复。但检查和治疗后期的费用可能不止二十多万,但为了让孩子能够重获健康龙顺不在乎付出更多。他说:“虽然该借的都借了,但我从没有放弃希望。如果可以治好,孩子就不会有什么遗憾,我们作为父母,绝对会放弃他们,儿子女儿都不能放弃的。”
              如今,龙顺已经为孩子发起了轻松筹,让我们帮助这两个可怜的孩子重燃健康希望。也许在不久的将来,他们可以和普通孩子一样,早日步入学堂。


              IP属地:上海7楼2019-08-19 10:18
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                来自Android客户端8楼2020-02-20 17:44
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                  9楼2020-04-08 18:19
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