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快满3岁8个月了,依旧还处在焦虑、彷徨、失望和希望中

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关注这个贴吧已经很久了,以前一直在跟帖回复,交的病友很多了,大家都是同样的心态,现在下决心自己开一个贴,一是为了更系统的跟踪自己以及自己宝宝的成长心路历程,同时也是方便各位病友们更好的与我沟通。好了,废话不说,进入正题
二胎,男孩,父母生育年龄37岁,出生:2015年11月26日
怀孕2个月时发生过先兆流产(没有流血),检查孕酮低,吃了黄体酮胶囊10天保胎,之后孕期一切正常,怀孕6个月时去乌鲁木齐做了当时很先进的无创DNA检测,正常
出生时候有缺氧窒息,羊水三度污染,新生儿吸入性肺炎,一出生就进了保温箱,ARGER评分一分钟7分,五分钟8分,十分钟10分,医生当时评估说是轻度窒息,后来出生5天后做了头颅核磁,也没发现问题,医生于是把正在打的鼠神经因子针停了,说没什么问题。但只有一样问题,就是孩子吃奶的时候脸色发青,但是医生怀疑是有先天性心脏病,但做了心脏彩超也没发现问题。孩子满10天后吃奶脸色发青的现象就消失了,于是也没有继续做检查就出院了。
之后的成长伴随着一系列的发育迟缓,满一百天时去拍照,发现头抬的不好,但满110天的时候就能抬头了,5个月能翻身,8个月独坐,12个月才长牙,16个半月放手独走,2岁囟门闭合,每一步都比正常孩子晚了一点
2岁之前外界什么的全是空气,不说话,不应名,不指物,无肢体语言,每天独自玩耍,东摸西看,犹如活着的植物人
2岁4个月无法忍受后去北京儿童医院做了全套检查,头颅核磁、心脏彩超、全套生化指标、脑电波、代谢筛查,都没有检查出问题,医生暂定性为自闭倾向,首都儿研所直接判定轻度**
2岁6个月开始慢慢会识物认物,一直到3岁,认会很多东西,家里的各种家具,书上的各种蔬菜水果汽车等等,大小形状颜色、地图上的各个国家,身上五官等等,都能准确的一一指出,就是大人问他:某某在哪里呀?他用手指指出来,更重要的,2岁半有了模仿动作,2岁8个月开始学会双脚跳
3岁开始蹦出一两个字的语言,注意,并不是自主性的语言,只是仿说,仍然不分你我他,仍然没有主动需求性的语言,仍然不会和小朋友玩耍,大小便仍然不会自理
从3岁到3岁半,大小便不在拉倒裤子里,慢慢会主动示意了,有时候也能自己脱裤子尿了,3岁半后的一个月语言方面进步比较快,慢慢能背诵很多唐诗,唱出一些儿歌,认识50个字,数数1-100(但未必理解数字的含义),还是无法完成正常交流
别人的自闭孩子都喜欢看电视等电子设备,我家这个,我还想让他看电视呢,但他看一会就没兴趣,自顾自己玩去了,可能还是智商不够,看不懂电视吧
目前,自闭的症状已经好了很多,但还是存在几个核心没有解决的问题,一个是沉迷于转盆子,从1岁半开始一直到现在,乐此不疲,二是手心向内做拜拜的手势,怎么都改不掉,三是时不时的捂住耳朵,好像对一些声音特别的敏感和恐惧,这也许是自闭的标配,也许是前庭感统失调的表现。大运动能力落后,到了现在上楼梯还需要抓着手,虽然大人已经没用多少力气帮助他了
自闭、发育迟缓、脑瘫、**。。。。这些词在我的脑海里这么多年了,一直挥之不去,我这两年来不断的上网查阅资料,思考原因,观察孩子表现,人都快神经质了
总的来说,发育是肯定落后了,上个月又去了一趟北京儿童医院,医生说全面发育迟缓,各方面状态只有一岁半孩子的水平,什么原因?不知道!也许是保胎的原因吧,也许是出生缺氧的原因吧,也许是我们年龄大了孩子先天就不行吧,种种
现在在吃中药调理,中医认为五迟五软,禀赋不足,下个月准备再去北京做针灸
零零碎碎,先说这么多吧,感触很多,后续再和朋友们交流


IP属地:新疆1楼2019-07-15 21:26回复
    发这个帖子,就当自己记录自己的心路历程吧,一边记录,一边和网友们交流,共同为宝宝祈福,希望宝宝越来越好


    IP属地:新疆2楼2019-07-15 21:29
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      2岁时候有和家人有主动互动的情况吗玩藏猫猫之类的


      来自iPhone客户端4楼2019-07-15 22:53
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        如果是发育迟缓,那么多教会慢慢跟上来,如果是自闭,简直不言而喻,我孩子25个月了,从出生到现在都是正常,但是他完全符合自闭症症状,和你说的一样,不指物,应名差,不会说话,只有火星语,还有认知也很差,感觉他啥也不知道,看了一年动画片


        来自iPhone客户端5楼2019-07-15 23:22
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          我家也是出生缺氧窒息,现在也是各种落后,我发现很多自闭症状的孩子都是和缺氧有关系。


          IP属地:浙江来自iPhone客户端6楼2019-07-15 23:40
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            我女儿有三点,不主动和小朋友玩,不会说话,不识物。两岁零八个月了。


            来自Android客户端7楼2019-07-15 23:52
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              现在心乱如麻,每天坐立不安,以至于工作都无法投入,上个月去北京中医医院看了儿科专家,说是五迟五软病,先天禀赋不足,开了20副中药,吃40天,开窍醒脑,补肾健脾
              当时医生还建议做针灸,我拒绝了,因为我看过别的孩子做针灸,那真是遭罪啊,我家宝宝一定会抗拒,一定会恐惧,剧烈反抗,而且要针灸2-3个月,我估计2个月下来,我宝宝估计要精神崩溃了。
              不是说针灸不好,针灸的作用就是刺激神经,促进神经发育,加快头脑部血液循环,但是针灸也有副作用,就是有可能会引发小儿抽动,或者更严重的会诱发癫痫。
              在这个问题上,我和我老婆产生了分歧,她坚持做针灸,说孩子神经肯定是受损了,肯定是有问题,死马当活马医吧。。但我害怕针灸出问题,又心疼孩子遭不住那个罪,同时还抱着孩子吃中药,做训练能慢慢好转的可能
              准备下个月再去趟北京,复查一下


              IP属地:新疆8楼2019-07-16 10:02
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                针灸要慎重,多多陪伴,建立依恋关系,家庭干预为主。


                来自Android客户端9楼2019-07-16 10:30
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                  孩子进步挺大的,你们是在家自己教的还是去机构干预的?


                  来自iPhone客户端10楼2019-07-16 10:38
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                    孩子进步挺大的,你们是在家自己教的还是去机构干预的?


                    来自iPhone客户端11楼2019-07-16 10:39
                    回复
                      不知道宝宝会点头吗?不是模仿的那种点头。感觉不像自闭宝宝,能指物认物,背唐诗儿歌认字比很多宝宝好太多了,希望他会慢慢赶上正常小孩。我觉得现在最好的办法还是加强训练,最好是专业的训练。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端12楼2019-07-16 10:59
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                        你家大孩多大了?


                        IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2019-07-16 12:01
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                          想来想去,估计还是出生缺氧造成的,要说基因有问题,我们老大为什么好好的?老大的成长一切正常,2岁的时候都能和我吵架了,一路走来欢声笑语。。
                          要说基因变异,可能性不大,我和老婆从事的都是普通工作,除了电脑手机,没有其他辐射污染,我们既不抽烟也不喝酒,平时吃都是吃的常规食品蔬菜水果
                          医生没说基因一定没问题,但说做基因检测没用,如果基因有问题,那是无药可治的,如果基因没问题,更是白花钱
                          反正上个月在北京咬咬牙花了1万多做了基因检测,下个月出结果,我是想通了,我就是死,也要死个明白


                          IP属地:新疆14楼2019-07-16 12:18
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                            我现在就是后悔,当初生下来只顾高兴,没有及时采取措施,出生已经缺氧了,羊水污染三度说明窒息很严重,但是生下来他的表现又尚可,1分钟评分7分,5分钟评分8分,这个评分不算严重,除了吸入性肺炎别的没什么,抱出产房时面色红润,哇哇哭的还可以
                            后来做了头颅核磁,也未见明显异常,出生头10天吃奶口唇发紫,面色发青,怀疑心脏问题,但也做了心脏彩超给予了排除,现在回想起来,吃奶面色发青,这是吸吮力不足的表现,或者吞咽功能失调,应该就是脑神经受损了
                            但是我老婆在怀孕最后一二个月应该是有缺氧的,做了胎监,被医生要求每周去吸两次氧,脐带绕脖一周,但没有给予处理
                            后来孩子生下来,眼神确实没有老大当初那么清亮,现在回想起来,这可能也是缺氧的表现
                            如果当初坚持要求医生打鼠神经因子,做高压氧,可能就不会有现在的麻烦,但现在说这些都晚了


                            IP属地:新疆15楼2019-07-16 12:35
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                              2岁半之后,打听到了优喜贝佳海藻DHA,听说对孩子发育有用,于是咬咬牙花了6千从那个女人手里定了这么个东西,两个疗程,半年的量,买的时候她也说了,不保证一定有效。我当时想,去TMD,死马当活马医,就算被你骗,也认了
                              吃的过程一波三折,孩子有段时间出疹子出的很严重,孩子爷爷坚持认为是吃了优喜贝佳的原因,认为那玩意导致过敏,中间停了两个月,孩子的疹子经过治疗也就好了
                              后来老婆还是坚持给孩子吃,由一天两包改为一天一包,但只要孩子一生病感冒,就不吃了
                              一直到现在,一年多了,还没吃完,孩子有进步,到底是优喜贝佳的作用,还是孩子自己发育的进步,说不清楚。之间我在淘宝上查过,她卖给我们6000块两个疗程的价格,在淘宝上至少比她便宜五倍,看照片是一模一样的,也不知孰真孰假。
                              那姐们把东西卖给我们,收了6000元后就再没主动联系我了,前面卖之前承诺的给我们免费送的训练课程、教材什么的,也没给我了,我后来也没主动找她要,因为我本身对这玩意就没抱多大希望,教材不教材的也没什么用
                              我前面说过,就算被她骗了,我也认了,谁让自己的孩子不争气呢


                              IP属地:新疆16楼2019-07-16 12:53
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