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大家好,分享一下我的结缔组织病治愈之路:

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经过23个月的求医、治疗、调理,我总算又活回来了,自己也充满了喜乐。由于我的康复,家里又有了欢声笑语,生活其乐融融。
我是2017年4月份确诊为干燥综合征的,实际上我在2012年就有口干眼干的症状,但当时只是怀疑糖尿病(当时也不知道还有结缔组织病---干燥综合征这个病),就去了内分泌科验了血糖,血糖只有4.6不高,也不是糖尿病,就没再看,口干眼干的症状时好时坏也没当回事。
2013年开始就能感觉到身体时不常的就不舒服,但不太明显。
2014年右脚从脚尖到脚背就是涨的难受,像有小虫爬的感觉,以为是腰间盘压的,后来才明白在发展就应该是血管炎,当时去医大一院看的骨科,医生说根据症状判断应该不是腰间盘的问题,是缺乏维生素导致的,让吃多维片。吃了一个多月,缓解了不少,时好时坏的,断断续续吃了1年多的多维片、善存等维生素类药。


1楼2019-04-20 12:01回复
    2015年,口腔又开始难受,吃点辣的酸的等刺激性的食物就火烧火燎的难受,就又去医院看了口腔科,诊断为灼口综合症,给开了漱口水等药物,还吃过甲壳素、天狮钙、权健等保健品,用了之后有所缓解,但相继出现疲劳、抑郁和各种的干燥等不舒服的病症,脸上没有表情,总觉得没啥好笑的,照出的相片比哭还难看。回家就是躺着,总以为是单位事多累的,儿子说:妈你回家就像瘫了似的(孩子是多渴望我给他做点饭,可惜我真的做不了),爱人开玩笑的说:你妈出去是条龙,回家就是个熊。我回应他们,能把班上了就不错了,真的乏力得很。
    我自己难受自己知道,去医院也看不出病,没人告诉去风湿免疫科看,所以就去了养生馆拔过火罐、针灸、按摩和血罐等,血罐拔得多了,又出现贫血,真的很无奈,自己就不往好处想了,怀疑是不是得了啥不好的病。2016年就给自己买了保险,含着眼泪和爱人说:我不知道得了啥病,就是难受,我买了大病保险,如果真是得了大病,就可着医保、大病保险的理赔这些用,不用家里的钱,你和儿子还得生存,不能因为我,让你俩背债。
    就这么折腾着,不舒服着,2017年3月,口干口苦得严重,口腔里都是粘粘的白色泡沫,牙龈和口腔都黏在一起,去看中医说是消化不好、胆囊炎,也没有多想,就住院调理喝中药。住院半个月,就开始高烧39.5度,因高烧5 、6天不退,查了免疫等指标,ssa、ssb、抗体、巨细胞、EB病毒均为阳性,确诊为干燥综合征,50多岁第一次听说结缔组织病—干燥综合征,不懂,查了百度,就崩溃了,哭的稀里哗啦......


    2楼2019-04-20 12:04
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      同年4月转院到专科医院,给我开了免疫抑制剂和补钙的药物,刚吃药就是拉肚子,停停吃吃略有缓解,但吃了不到1个月的药物,就出现了尿路感染、脸上色素沉着、掉发、头发干、白发等症状。没办法5月9日又返到专科医院,医生给换了免疫抑制剂。
      第一次就诊时,几乎是晕的、迷茫的,只要不让我吃激素就行(因为在当地医院给用的激素),经过一个月的沉淀,第二次在专科医院就诊时,就问了一些问题,其中有一个就是:给我确诊干燥综合征,为啥用的是类风湿的药。医生看看我说:目前还没有治疗干燥的专药,干燥和类风湿是姊妹病,都是免疫亢奋,必须吃免疫抑制剂,严重就要加激素。听了医生的回答,我含着眼泪,无语了。
      从字面上也就明白了:自己为啥尿路感染。因为我吃是免疫抑制剂,降低免疫亢奋的同时也降低了正常的免疫,也就是平时说的:杀敌三千,自损八百,所以得尿路感染就不稀奇了,心想这不是在吃毒药吗?但也得必须吃,否则亢奋的免疫就要不分敌我攻击内脏,为了不让内脏受损,利大于弊的时候,咬牙在吃,真的好不舒服呀


      3楼2019-04-20 12:05
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        5月9日,我还去京城多家医院,在中医院还开了中药,在这期间同时还吃了50多天的中药。中药、西药同时服用口干有所缓解,但中药实在喝不下、喝的都吃不下饭,就把中药停了。
        就这样痛苦着、不舒服着、上有老下有小的、死不起、活着还不舒服,在这煎熬的时侯,就查找相关的资料,开始自救:有中医中药、血液置换、干细胞移植、功能性营养素等等。因为自己是学医的,查找了相关的文献,决定尝试营养素,心想死马当活马医吧,吃不好也吃不坏就行,先从细胞修复开始,给细胞补充营养总比不补强。这样就在朋友的辅导下开始服用,我是从2017年6月11日开始服用营养素的,下面我就把服用营养素21个月的过程简要摘录分享给大家(因为我把一切希望都寄托在营养素身上,在服用的时候记了日志):
        2017年:
        6月11号晚,开始服用用营养素和PLUS,大约是半勺,两天后出现头皮痒,脸红,一周后身上皮肤开始痒,但不严重,有点像过敏症状。
        6月18号开,始加量服用,全身痒,但眼睛干有所缓解。
        6月28号,加量服到3勺,还是全身痒,但缓解的很快,2个小时痒的症状就有所缓解。
        7月1号,开始5勺,没啥大的变化,疲劳稍有所缓解。
        7月15号,开始脸麻,困得难受,眼屎比较多,又减量到3勺。
        7月21号,右肋下肝区有明显疼痛,但情绪好了很多,抑郁也有所缓解。
        8月5号,眼睛异物感症状减轻。
        9月13号,开始加了营养王半勺。
        9月19号,开始尿多,不太舒服,脸上开始起疙瘩,但可以深度睡眠了,有动静几乎也不醒,我真的很高兴。
        9月30号,开始加量服用一天6勺,还有益生菌、果蔬粉,同时停了免疫抑制剂。
        10月7号,眼睛几乎不干了,异物感也没有了。
        10月15号,脸肿的严重,心里有点害怕,不太敢服用就全部停了,经了解才知道这是排除体内毒素,排除的快代谢的慢导致的,同时也出现了淋巴和腮腺的肿大,但一周左右症状都缓解了。
        11月1号,我又开始服用,这回就是按着正常保健量开始服用的,一天两勺。
        11月15号,不知不觉口腔开始有痰,但是不咳嗽,持续20多天。
        12月17号,左侧大腿有麻痛感,左侧脚后跟疼痛。


        4楼2019-04-20 12:07
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          2018年:
          1月,在这期间脸上有时起疙瘩,31号夜晚腰部酸疼严重,但第二天早上起来腰痛有所缓解,开始左侧小腿疼,不敢着地,大概持续了三个多月,这可能和我的腰间盘突出有很大的关系,修复腰椎的反应。
          5月20号,几乎没有太大的反应了,我又开始加了营养王。
          6月9号,脖子又开始痒,后背开始疼。
          6月20号,手指疼,是串着疼的感觉。
          6月27号,手指刺痛,偶尔头转动大了,会头晕
          心想服用营养素一年多了,去化验一下吧,结果出来血象都趋于好转,抗体、ssa、ssb没有大的变化,但类风湿指标由43.4降到10.8,真的很激动。这时的我精神状态完全变了,人也有乐相了,也不再爱发脾气了,可以和同事们一起参加职工运动会和旅游了,高兴极了。所以我要说的是:这个病并不可怕,到正规风湿科的医院检查后,常规治疗,自己放松心情,自己不放弃,找到适合的方案都会好的,我们一起努力,共同抗旱,只要有信心,都会好的,加油病友们!!


          5楼2019-04-20 12:08
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            6楼2019-04-20 12:09
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              7月8号,臀部有溃烂的现象,大约2厘米左右,10天多天就好了。
              7月15号,开始咳嗽,伴有黄痰,最严重的时候是黄绿色的固体痰块。
              8月1号,开始吃新营养素。
              8月11号,开始低烧、嗓子疼。
              8月18号,开始声音嘶哑,有痰。
              9月26号到28号,连续发烧三天,最高 38.3度。
              11月20号,经过3个月的排痰,好受多了,人也轻松了。
              12月10号,又开始出现右侧淋巴和腮腺疼,但不太严重,大约持续了20天。
              12月31日,单位体检,所有血项检查都正常,只是白细胞稍低一点,是3.72。不知不觉,脸上的色素沉着明显减少,脸色也好多了,也不知啥时候冒出一些新头发,真的很惊喜,心想这些年掉的头发真的又长出来了,高兴、高兴……


              7楼2019-04-20 12:14
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                我现在停药15个多月,服用营养素21个多月,目前和健康人一样,没有什么太大的不舒服,就是口干还没有完全缓解,但也好了九成以上,不用拎着水瓶子走了,其他干燥的症状几乎都好了,裤子上掉的白皮也见不到了。能正常的生活,真的很高兴,感谢高科技的产品!(营养素不是药,是补充人体必需的微量元素,是从细胞上修复机体,让细胞正常→组织正常→器官正常,从而平衡免疫功能,调动自身的自愈力,达到自我康复)。
                实际早就想和大家分享,一个是自己比较忙,再一个就是2018年6月验的抗体指标还是阳性,想自己指标完全转阴了再来说,但是现在看到得这个病的人太多了,所以我就抽时间整理一下求医看病的经历,把我的治疗过程分享出来,供病友参考。同时也想和病友说,这是个慢性病,得病的原因很多,自己一定放松心情,不要太紧张,恢复免疫系统,在医生的指导下,控制病情,找到适合自己的治愈方案,祝大家早日康复!!!


                8楼2019-04-20 12:15
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                  没有人回帖,这个吧太寂寞了吗


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2019-04-26 19:33
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                    你好楼主请问你吃的是什么营养素?哪里可以买到


                    来自手机贴吧13楼2019-05-16 21:11
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                      这些天口干又有所缓解,看这样唾液腺损伤的严重,(想了解,可以留wx,也可以加我)恢复起来的确也慢,真的感到坚持还是对的


                      14楼2019-05-26 20:57
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                        您好,私信发不过去,请问怎么加您微信啊?


                        16楼2019-05-30 09:45
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                          你的拉肚子怎么好的


                          来自iPhone客户端18楼2019-06-15 05:24
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                            怎么加你微信


                            19楼2019-07-06 03:19
                            收起回复
                              孩子11岁10个月。膝盖肿痛,滑膜炎半年多,最近手腕突然肿痛。昨天医生诊断为结缔组织疾病。背着孩子哭了一整天。


                              来自手机贴吧20楼2019-07-21 07:30
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