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被沉贴最后一次重发:诺诺爸爸的家庭干预日记

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引言:这是我在8月16号我在百度的自闭症吧的连载,距离现在三个月过去了,回想起来仿佛在昨天,这个帖子当时有超过500条回复,相信很多朋友也是通过这个帖子认识我的,但是,一周帖子后神秘的消失了。实际上是被做了沉贴处理。呵呵,写写家庭干预也惹着某些人了。这世道,真是无奈。但是这更加坚定了我分享的想法的信念。
正文
诺诺眼睛很大,很喜欢笑。我曾无数次幻想,这么漂亮的小家伙,长大以后会遇到什么样的姑娘?肯定够会和妈妈一样漂亮,一样善良吧。然而这一切也许都只是幻想。
发现篇:
诺诺是27个月的时候被南京儿童医院确诊为自闭症谱系障碍的,随着孩子一天天长大,他并没有像其他的小朋友那样,话越来越多,以及和别的小朋友一起玩。作为爸爸的我叫他都根本不看我,因为我平时在上海做专业培训师工作,也经常出差,只有周末两天回江苏陪他。叫他不理我我自己自我安慰为我陪的少,之前也没多想。
但是随着日子一天天过去,孩子的话越来越少了。
孩子平时特别喜欢转圈圈,自己一岁多点的时候就能把小圆环和球在地板上转起来。
平时去商场的时候就喜欢看着各种电子屏幕。
超级喜欢电梯,喜欢各种按键。
喜欢看着洗衣机滚筒的旋转,可以目不转睛的看半个小时。
每次出去就低着头到处乱跑,没有安全意识。
不会指物,不会主动提要求,着急了就哭,很焦躁。
经常会很急,外出时吃饭,只能靠小猪佩奇和瑞奇宝宝安抚,才能安静的吃饭。
和爸爸都没有眼神对视,只是和妈妈亲一些。
不愿意和别的小朋友玩,别人抢他东西,他自己默默躲开。
吃的不好,只能喂。睡得不好,难入睡,入睡后也会有惊醒大哭的情况。
后来特别喜欢叫爸爸,对着妈妈也一直叫爸爸。那阵子我居然还开心起来,心想儿子总算和我亲近了起来。
一直以来,我认为孩子只是说话晚,过些时间就都好了。作为爸爸肯定是赚钱更重要,我们给孩子上更好的幼儿园,提供更好的物质生活。
然而,现实给了我痛彻心扉的一拳。
最先发现不对的是我姐,她幼师毕业,后来做了十几年的小学老师。
五月份,她给我打过一个电话:“听说诺诺特别喜欢转圈,我有点担心,他说话怎么样”。
我很不高兴的回答:“说的很好啊,爸爸,妈妈,蝴蝶,花,球,啥的都能说”。
她说那就好,她还很担心呢,因为在幼师教材中提过,喜欢转圈是自闭症的典型行为,加上她的小学三年级班上有两个典型的自闭孩子,完全不能沟通,成绩也很不好。
因为我的傲慢,错过了第一次发现的机会。
后来老婆说,诺诺会说的那些话都是你说完之后他才会重复,诺诺几乎从来没有主动说过。
期间老婆和我提过担心,她看孩子在说话和基本技能方面全面落后邻家小朋友,她很着急,“实在不行我们晚一年上幼儿园”
真正发现的契机是7月份中旬的一天,那天我正在改要和上汽通用汽车汇报的相关方案PPT。老婆上午十点给我打电话,当时她带着她妹妹家5个月的小儿子在南京儿童医院做常规体检。
老婆说,她看到儿保科门口的牌子上写的八条自闭症典型特征,有七条都对的上,她很担心。我安慰她别多想。但是我意识到,我必须得多想了,我必须要面对现实了。
我放下手上的工作,开始了我的自闭症“专家”的征程,随着看到社交障碍,语言发育迟缓,刻板行为,兴趣狭隘特征的符合程度,看到自闭症只有30%的孩子能回归正常生活,超过一半会有智力发展障碍,我一下子陷入了万丈深渊。
绝望中当然是带着不甘,我将百度上能搜到信息,百度自闭症吧,孤独症吧,天涯社区,“大米和小米”以琳自闭症家园,星星雨几个公众号,我将互联网上能找到的一切信息,疯狂的翻阅着,我希望证明我自己的担心是错的。然而现实是残酷的。
晚上我回到上海租的自己房间,我一个人忍不住的失声痛哭起来,我疯狂的质问,为什么这种事情会发生在我身上。我一个人在房间怒吼着,但是没有人能告诉我答案。


IP属地:江苏1楼2019-04-12 21:48回复
    和你们不太一样,对于孩子是自闭症的事实,大家应该都是抵触的,都是医生确诊之后才会肯相信,或者仍然不信,继续去找别的专家再去诊断,认为孩子生长发育迟缓而已。诺诺是自闭症事实我自己预先诊断和确认的。后来南京儿童医院确诊,主任医生的诊断结果只是验证了我的猜想而已。
    确认孩子是自闭症是通过国际通用的儿童孤独行为检查量表(又称ABC量)
    熟悉的妈妈应该了解,这张表是由1978年克鲁格编制,1989年由北医大杨晓玲引进国内的,主要是在:
    1. 感觉
    2. 人际交往
    3. 运动能力
    4. 语言发育
    5. 自理能力
    五个角度进行综合评判。这边以我在去医院以前,当时诺诺的为例,我对诺诺进行确诊的行为分析(内容较多,但都很典型耐心点看):
    1.喜欢长时间的自身旋转(经常,且沉迷于此,旋转是会斜视,有时会伴随着自言自语)
    2.学会做一件简单的事,但是很快就“忘记”(7个月会叫妈妈,狗,后来忘记,无数小案例)
    3.经常没有接触环境或进行交往的要求(只会一直跑)
    4.往往不能接受简单的指令(如坐下、来这儿等)(指令几乎完全听不懂不停)
    5.不会玩玩具等(如没完没了地转动或乱扔、揉等)(一直旋转,不会其他玩法)
    6.视觉辨别能力差(如对一种物体的特征——大小、颜色或位置等的辨别能力差)()
    7.无交往性微笑(无社交性微笑,即不会与人点头、招呼、微笑)(有一些)
    8.代词运用的颠倒或混乱(如反“你”说成“我”等等)(并不会说话)
    9.长时间的总拿着某件东西(睡觉都拿着水杯,手里经常拿着东西)
    10.似乎不在听人说话,以致怀疑他/她有听力问题(叫10次不应,怎么叫都不理)
    11.说话无抑扬顿挫、无节奏(只会简单的学,自己不主动说,只是简单发声)
    12.长时间的摇摆身体(经常左右摇摆)
    13.要去拿什么东西但又不是身体所能达到的地方(即对自身与物体距离估计不足)(只会嗯嗯,自己根本不会去拿)
    14.对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应(换环境或者自己不认同东西会大哭)
    15.当他和其他人在一起时,对呼唤他的名字无反应(叫名不应)
    16.经常做出前冲、脚尖行走、手指轻掐轻弹等动作(商场一直前冲,脚尖走,喜欢捏的动作)
    17.对其他人的面部表情或情感没有反应(离1厘米都不应)
    18.说话时很少用“是”或“我”等词(直接不会说)
    19.有某一方面的特殊能力,似乎与智力低下不相符合(很多)
    20.不能执行简单的含有介词的指令(如把球放在盒子上或把球放在盒子里)(叫不应)
    21.有时对很大的声音不产生吃惊的反应(可能让人想到儿童是聋子)(会有,边上拍手都不理)
    22.经常拍打手(每天)
    23.发大脾气或经常发点脾气(极为常见)
    24.主动回避与别人进行眼光接触(贴近眼睛也不理人)
    25.拒绝别人接触或拥抱(把人往外推)
    26.有时对很痛苦的刺激(如摔伤、割破或注射不引起反应)(有过打针不哭)
    27.身体表现很僵硬很难抱住(如打挺)(陌生人是)
    28.当抱着他时,感到他肌肉松弛(即他不紧贴着抱他的人)
    29.以姿势、手势表示所渴望得到的东西(而不倾向用语言表示)
    30.常用脚尖走路(即为常见)
    31.用咬人、撞人、踢人等来伤害他人(这倒没有,偶尔会自伤)
    32.不断地重复短句(爸爸说十遍)
    33.游戏时不模仿其他儿童(是,自顾自的都不看)
    34.当强光直接照射眼睛时常常不眨眼(会一直盯着灯)
    35.以撞头、咬手等行为来自伤(头撞墙)
    36.想要什么东西不能等待(一想要什么就马上要得到什么)(立即否则大哭)
    37.不能指出5个以上物体的名称(指不出)
    38.不能发展任何友谊(不会和小朋友来往交朋友)(不太会一起玩)
    39.有许多声音的时候常常盖着耳朵(会蒙住)
    40.经常旋转碰撞物体(最擅长,1岁多点的时候会转球和小铁圈)
    41.在训练大小便方面有困难(不会控制在小便)
    42.一天只能提出5个以内的要求(几乎不会提要求)
    43.经常受到惊吓或非常焦虑、不安(害怕后会发抖,抱着妈妈,或者大哭)
    44.在正常光线下斜 眼、闭眼、皱眉(斜眼观察光线)
    45.不是经常帮助的话,不会自己给自己穿衣(不会自己穿衣服)
    46.一遍一遍重复一些声音或词(阿欧,诺诺,爸爸)
    47.瞪着眼看人,好象要“看穿”似的(注视时一直看着眼睛都不眨)
    48.重复别人的问话和回答(一直重复)
    49.经常不能意识所处的环境,并且可能对危险情况不在意(超市乱跑,马路乱跑,无安全意识)
    50.特别喜欢摆弄并着迷于单调的东西或游戏、活动等(如来回的走或跑、没完没了地蹦、跳、拍敲)
    51.对周围东西喜欢触摸、嗅和/或尝(喜欢的东西反复摸)
    52.对生人常无视觉反应(对来人不看)
    53.纠缠在一些复杂的仪式行为上, 就像缠在魔圈子内(如走路一定要走一定的路线,饭前或睡前或干什么以前一定要把什么东西摆在什么样地方或做什么动作,否则就不睡,不吃等)
    54.经常毁坏东西(如玩具、家里的玩具装好很快就破坏掉)
    55.在二岁半以前就发现该儿童发育延迟(语言,认知,社交都延迟)
    56.在日常生活中至今仅会用15个但又不超过30个短句来进行交往(能说的就认知书上十几个词)
    57.长期凝视一个地方(呆呆地看一处,很久)
    最后的得分超过80分,这也是我在去医院医生确诊之前就认定诺诺为ASD的最主要原因之一。因为如果医院是以68分以上为确诊判断的。建议各位父母采用更严谨方式,以医生意见为主,若有怀疑建议引起重视,多陪孩子多和他说话聊天,多鼓励。
    我担心是我打分过于主观,我用乐观和悲观的态度打了两次分。后来有找了另外三张测评的表格。最后的结果是绝望的。孩子肯定在自闭症谱系障碍,各种行为都极其典型。
    那一夜无眠无梦,两点的时候,我怀着最后的希望开始寻找对我有帮助的信息。其中有个吧友提到一句:自闭症的家庭,有钱的家长花钱找人干预,有能力的家长自己学习干预,没钱没能力的家长最悲惨。我意识到,我必须面对现实了。


    IP属地:江苏2楼2019-04-12 21:49
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      另一个吧友说:除机构康复以外推荐所有家长看一下丹佛早期模式,和地板时光两本书。她的经验,感觉这两本书很受用。半夜三点我在京东上下了这两本书的订单。后来证明这是我最明智的选择之一。巨大的悲痛席卷着我,向海浪一样,一波一波袭来。我的内心绞痛着。我不敢告诉孩子的妈妈,我知道我只能周末的时候当面和她说。我怕她承受不住,我不想她像我一下,感觉整个灵魂都被抽空了。和一些宝妈一样,当时我甚至想:如果孩子可以直接变得正常,哪怕我直接死掉我也愿意啊。周末回南京前的那几天,我主动找老婆视频的时间多了起来。(以前只是晚上聊个二十分钟,孩子也不太理我)。我一直问宝宝今天做了啥啊,开心吗?让我看看啊。老婆问我你咋忽然这么关心孩子啦,我说:没事,就是想他了。看着诺诺天真无邪的微笑,我的心却痛彻心扉。不知不觉,又到了深夜,我却一点困意都没有。


      IP属地:江苏3楼2019-04-12 21:49
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        大分子牛奶蛋白不消化,因为孩子一岁到一岁半时候的发育,在体重和身高上都不达标,我之前给孩子吃的是皇家美素和惠氏启赋。后来在二院的薛强的建议下,更换了雀巢的特殊配方奶,当中还吃过几个月的纽康特(孩子起初不愿吃,特殊配方奶的味道一般人都受不了,得是饿急了才吃),结果体重和身高都慢慢追上及格正常水平了。看来贵的并不一定就是合适的。
        基于这段过敏经历,我开始搜集关于食物过敏的相关信息,才知道食物过敏,和食物不耐受是两件事,检查的项目也不太一样,和过敏体质也不太一样。分别拆开来讲。
        过敏体质:诺诺是典型的过敏体质,受热或者吃某些食物身上经常会出现红疹,他妈妈为此焦虑不已。
        食物不耐受:具体词条解释见百度百科,不多赘述。是指食物消化系统紊乱,据说会产生有害物质,影响大脑神经信号。关于igg免疫球蛋白检查,医院检查有14项,21项,还有寄到美国检测的100项的方式(少数几家医院提供,历时一个月,费用一万左右)。
        但是我通过互联网渠道验证,医生渠道,书本渠道,实际上最后没有得到可靠信息验证上述内容的真实性严重,只是有些文字含糊的说,这也许是减轻相关自闭症状的一个方法,没有证实。反而看到的更多的是所谓的食物疗法的忽悠骗局和各种神棍广告。对于是否有用我不能下判断,但是我知道,这只是一根救命稻草,他是我在绝望的情况下抓住的一个虚妄而已。(这是我个人主观意见,家长自行判断)
        后来确认食物不耐受是普遍存在的一个现状,并不能归做自闭症的唯一原因。至少超过一般的孩子都会有食物不耐受的显现,但是基本上会在六岁的时候都没问题。二院的薛强主任非常详细的给我解释了为什么不用做食物不耐受的原因,因为本身就测不准,他们采用的德国和苏州的14项的设备,测量结果本身都只能参考,而且他建议一定是让孩子接受不同的食物,用多样化的食物的方式,去让孩子逐渐适应不同的食物,提高消化能力。在孩子生病不舒服时,可以减少部分不耐受食物。


        IP属地:江苏5楼2019-04-12 21:50
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          我比较认同的说法是:找到消化问题和过敏原,有助于改善孩子的身体舒适程度和心情,对于干预能提供更好的基础。
          关于挑食:诺诺对于吃饭极其讨厌,不会自己吃,也只吃稀饭,米饭等几种固定的食物,对于新食物,极其排斥和敏感。在喂饭时,发现有没吃过的菜和味道的时候,会直接吐出来,绝对不吃。诺诺吃饭每次都是在嘴里反复的咀嚼,嚼的完全碎了之后才吃下去。因为他极其不配合,只好看电视吃饭,玩玩具吃饭。
          (实际上孩子的饮食和家长的习惯有很大关系,我们会把我们认为对他好的食物给他吃,实际上他并不爱吃,后来我发现诺诺自己会特别主动吃韭菜饼,油条,面包,糖等,他特别喜欢他吃过的有味道的食物)
          另外诺诺有严重的睡眠问题。
          睡眠问题:孩子在一岁至两岁之间,在睡眠上让我老婆和孩子姥**碎了心,每次晚上入睡极难,要抱着哄很久,半夜经常会被惊醒,抱着哄会直接没法放下去,一放就醒,就会大声哭闹,经常会哭到吐奶。后来有所好转,自己入睡,半夜最多醒两次,但是会特别粘妈妈。
          (关于睡眠问题,孩子因为对光线和声音特别敏感,有特别没有安全感,我给的建议是,每天入睡按固定的流程走。诺诺最近我每天八点我给他洗澡,然后冲奶喝掉200ML的奶,然后在床上我们开始读小猪佩奇,七个小矮人等故事书,然后九点左右关灯,我和诺诺妈妈一起唱一些适合孩子的歌曲,火火兔或者一些我们小时动画片里的儿歌,诺诺知道所有的老歌曲,他会在我们唱到某一句停下来之后,会接着唱出他会的几句词。比如找朋友,我们唱到:敬个礼,握握手。他会伸出手和我们握一下,然后在我们唱完你是我的好朋友后,他自己唱到再见。以及我唱葫芦娃唱到:叮叮叮铛铛,他会接葫芦娃,虽然发音不准,但是很有意识的努力和我们一起互动。我们一般九点钟关灯,睡觉前我们会说晚安,孩子现在一般要花二十分钟左右自己睡去)
          这边顺便再提一点,最近刚好爆发了国内的疫苗事件,自闭症是疫苗制作时因为使用到汞引起重金属中毒的说法又被拿出来炒,这个谣言的故事讲的不错,有细节有自己的逻辑推理,但是确实不可信,原因很简单,这只是强行归纳原因的一个直接联想,缺乏严谨的论证。所谓重金属源,小肠消化功能这两根救命稻草也被我扯断了。
          希望破灭,时间一点点过去,我背着这个秘密独自坐在床上。当我想到,明天就是周五了,那我该怎么面对孩子的妈妈呢?我该怎么告诉她孩子她这一切?她会有什么反应?她承受得住吗?
          回想到我这几天所遭遇的精神压力,我真的不知道怎么面对和我谈了八年恋爱,结婚三年的老婆。我不知道怎么面对这么疼爱孩子的妈妈。于是我告诉自己我先做好康复计划和必须准备吧,迈过那一步之后,我们毕竟还要面对现实。我开始着手预约医院检查和康复机构选择的工作。
          这其中有两个问题困扰着我:
          国内自闭症的诊断专家依靠观察和填表检测,一般花半天时间(实际时间更短),而国外要花连续一直三个月跟踪才能判断。(期间不断干预)为何会有这么大的不同?
          但是为什么美国主流的干预恢复方式(以家庭)和国内(以康复机构为主)究竟哪种更好?该如何抉择?
          我该如何面对老婆,如何告诉她这最残酷的真相?她的反应为何会出乎我的意料?


          IP属地:江苏6楼2019-04-12 21:50
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            后记:现在实际上各种号称能治愈自闭症的各种流派频出,禁食,药物,海豚,中医,生物,消化菌群,磁疗。这些多是些希望能捞笔钱的“神仙”。甚至很多家长,都作为分销和拉客的“托”。各位请擦亮眼,这件事的核心问题是社交,而非其他,我不认为,吃药禁食磁疗能提升孩子的社交能力。
            社交能力唯有找到与人相处的乐趣,在反复与人相处的过程中,逐渐学习练习强化习得。父母的榜样作用,家庭示范,和别的固定玩伴一起玩的环境是最重要的,自然的家庭环境,也就是《地板时光》,是孩子进步的土壤。
            实际上换个角度想想,如果我们是这群敏感而聪明的孩子,我们希望的成长环境是什么样?自闭症归根到底是心理问题。就好像治疗抑郁一样,抗抑郁药的作用,对很多人实际起得是反效果。


            IP属地:江苏7楼2019-04-12 21:50
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              她们也看到了我们俩的不对劲,我简单的讲了下孩子的情况。诺诺的二姨和小姨,完全不肯相信,我说的很坚定,她们慢慢意识到不对,脸色也担心了起来,但是还是安慰到:周末去医院看看吧,听听医生怎么说。我告诉她们我已经约好了周二上午南京儿童医院的专家谢玲。我已经请好假。在我捅破这层窗户纸之后,我们陪伴孩子的方式要变了。我告诉老婆,家庭干预,父母对和孩子的影响极其重要,国外的这两本书有详细的介绍。你先自己查一下相关资料,看一下这两本书,令外我把几个国内比较好的机构的公众号推荐给你,里面有教我们怎么做家庭干预的视频。老婆点点头,拿着地板时光这本书,坐到餐桌前读了起来。半小时后,她说我去陪儿子睡觉了。你好好休息老公。我知道那一夜,她一夜无眠。


              IP属地:江苏9楼2019-04-12 21:50
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                第二天一早不到六点,我听到孩子醒了,我冲到床边,给了他大大的微笑,孩子一直抱着妈妈,他瞥见我,朝我笑了一下。我的心一下子暖了起来。
                我和老婆约定好,这几天我们先进行家庭干预,周二去专家问诊。我们俩齐心学习干预的方法,后面我的工作我尽量每周多请一到两天假,保证有一半的时间陪他们。
                就这样我们开启了我们的陪娃成长之路。
                现在是在早上的6点整,三点半到现在,已经两个多小时了,估计诺诺应该也快起床了。我要尽快完成今天的更新,回去陪他。
                关于达成一致:我看到有的宝妈,家庭中她自己认识到自己的孩子有问题,老公,公公婆婆所有人都说是她多虑了。我看到甚至有的夫妻之间恶语相向,劳燕分飞。
                我只想说,这件事比我们想想的要复杂的多,我的建议我们以最终孩子能变的越来越好为最终目标。孩子是不是自闭症,是不是谱系障碍,还是生长发育迟缓不重要,不要去争那个对错。因为只要孩子语言发育迟缓,我们就必须多陪伴,要对孩子对一些理解,国外的经验是,不管是不是ASD,适当的家庭干预一定是必须的。所以和家庭成员耐心的沟通,甚至自闭症这个标签不贴,不确诊,甚至是没发现这个问题,实际上对于孩子的好处是要远远大于坏处的。至于原因我下一篇详细的解答。
                对于外界:我郑重的强烈建议,一定不要对外公开。邻居,一般朋友,非直系亲属,一定不要说,他们理解不了,他们最多是百度上查一下,对于孩子最多是给予一些同情,不会有实质的帮助。甚至更严重的后果是他们认为孩子有精神疾病,会让自己的孩子远离或逃避你的家庭和你的孩子。这些同情或者好心,这些不理解和猜忌,这些恶意的主观臆想,相信我,给你的家庭和孩子能带来的只会是更多的伤害。
                最后,我送大家依据我最喜欢的小说《剑来》的一句话:
                即使我们的生活有万般的不幸,即使现实让我们遍体鳞伤,永远不要对这个世界失去希望。


                IP属地:江苏10楼2019-04-12 21:51
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                  我知道大家都关心有没有特效药,有没有绝招,有没有能够一下子恢复的方法。很遗憾我告诉大家,所谓的什么口服液,食物疗法,针灸,中医,全都是骗子敛财工具。
                  但是我告诉大家我前天给孩子测试自闭症行为量表(57项ABC测试)孩子得分27分,已经是算是你们说的“摘帽”了。
                  说句实在的连载写到这里,我有些不想继续下去了。因为我希望用循序渐进的方式,慢慢向大家展示,自闭症的相关信息和干预引导的方法。确实我的孩子发现到现在才一个月的时间。
                  估计有人质疑我的专业性了。随你们质疑。
                  这一个月,你们无法想象,也不能理解,也不会相信我所经历的事情。
                  这一个月,我每天晚上睡四个小时,半夜两点起床,回忆反思今天发生的一切,记录孩子的进步,然后开始看自闭症相关的书籍,查阅美国的自闭症相关信息,翻译英文自闭症文献。思考制定加下来一天的安排。一直到天明,日日如此。我白天只做陪孩子一件事。
                  孩子白天睁眼的时间,我几乎寸步不离,我只做一件事,我把自己当做他的孪生兄弟,陪着他一起玩,我前面反复的说过,进入孩子的世界。没有人会细想这句话。
                  我推荐的东田直树的“我想飞进天空”,估计没几个人会真的买回来好好读读。你们从来都是从大人的角度从自我的角度看待这个世界。没人会关心孩子的视角和心情如何。我的孩子的巨大进步,或者说“摘帽”,就是源于我对这条从孩子的眼中看世界的理解。
                  天宝格兰丁,当今自闭症最成功的代表了,我估计你们绝大多数人都不认识,自己百度,我懒得解释。《自闭症大脑的思考》一书中的扉页写着:我再次呼吁,不要将自闭症的这个标签贴在孩子身上。
                  孩子需要的就是把他当做普通人对待。我现在个人观点是:自闭症,自闭症谱系障碍,感统失调,生长发育迟缓,语言发育迟缓之间并没有而非常明显的界限。我们对于孩子的处理方式,会影响孩子之后的发展。过度的干预和训练不见得是好事请。
                  你们没有耐心读这些自闭症患者和对于自闭症苦心研究的专家的枯燥文字,你们也读不懂,你们只关心有没有特效药,有没有哪家机构能够神奇的治愈,有没有可能我的孩子根本不是,有一天他自己就好了。
                  你愤怒,你怨天尤人,为什么是我。
                  你着急,病急乱投医。
                  你自责,你希望弥补之前没时间陪孩子或者没理解他们内疚。
                  你不解,为什么1943年到现在,75年过去了,自闭症的病因和特效药还没被研究出来。
                  但是你没有耐心,好好读两本关于自闭症的书,你也读不懂。
                  我理解你们的想法,但是这一切不是你逃避的借口。
                  这个世界从来都没有什么特效药,就像长生不老药和后悔药一样。
                  当初想开始连载,就是希望我能够将我自己的家庭干预记录,慢慢用大家能看懂的方式,慢慢呈现出来,帮助更多的谱系的孩子能够有更好的对待和理解。
                  我写这些文字,被我很多家人质疑过,你写这些有什么用?对我们的孩子有什么帮助?再说,他不是已经恢复的很好了吗?你不如把时间花在怎么陪他玩和聊天上面。
                  看来他们是对的。我该停下我手中的笔了。
                  昨晚已经写完的第三篇,伟大的母亲,我会照常发出来。
                  然后再见。
                  最后留一件礼物给你们。
                  我自己花了三个晚上翻译,《美国自闭症之声的100天干预指南》
                  101页的内容,全是对于你们在论坛里反复问的问题的非常严谨的答复。
                  需要的在留下自己的邮箱。
                  拜~


                  IP属地:江苏11楼2019-04-12 21:52
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                    IP属地:江苏12楼2019-04-12 21:53
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                      IP属地:江苏13楼2019-04-12 21:54
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                        IP属地:江苏14楼2019-04-12 21:55
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                          楼主写得太好了,希望看到有关如何家庭陪伴的分享


                          IP属地:上海来自iPhone客户端15楼2019-04-12 22:39
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                            我也很怀疑,那么短的时间就能判定一个孩子是自闭症?我感觉我的儿子就是没办法发音导致的交流障碍,好动,对新环境好奇,喜欢电梯,这也确实怪我们家长,没好好教!自闭症倒地界限在哪里?为什么我觉得儿子更像感统失调!


                            IP属地:江苏来自Android客户端16楼2019-04-13 00:08
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                              我以前也是因为反对中医治疗自闭症,然后被放入黑名单一直到现在。于是自己建立一个自闭症家长吧。欢迎楼主去我们那里分享您的宝贵经验!


                              来自Android客户端17楼2019-04-13 11:30
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