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我是去年确诊的干燥综合症,本来一直吃白芍,医生说我的情况比较

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我是去年确诊的干燥综合症,本来一直吃白芍,医生说我的情况比较轻,其他肝肾功能,血常规,尿常规,血沉检查都还正常,前几天去复查了一下,发现补体C3C4有下降,医生说可能会转狼病,瞬间就抑郁了,干燥症我用了2个月的时间才吧心情调节好,如果转成红斑狼仓,不知道改怎样了,医生现在给我加了纷乐,说有一半的概率能阻止这种转变,让我3月后再查补体,心好累,又得熬3月,这几天做什么都提不起精神,又不想告诉父母,只告诉了最好的朋友,经常想想就眼圈发红


来自iPhone客户端1楼2019-03-30 13:57回复
    为什么你没有检查抗心磷脂抗体(ACL)等2项?


    来自Android客户端2楼2019-03-30 14:07
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      我不知道,风湿全套的指标都在了


      来自iPhone客户端3楼2019-03-30 14:22
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        如果没有干燥综合症给我垫着,估计我直接奔溃了,现在就是情绪比较低落,只能过段时间慢慢适应了,


        来自iPhone客户端4楼2019-03-30 15:46
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          希望能尽快把情绪调整过来,有时会暗示自己,即使转成狼病,也不是世界末日了,我发现吧里的很多狼友都很乐观,这对我们也是一种激励


          来自iPhone客户端5楼2019-03-30 15:49
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            一直听说干燥狼疮姐妹病。所有的好与不好,你都🉐面对现实,然后想想以后该怎么做,悲伤难过谁都会有,但不要一直调整不好,这样对自己没好处


            来自iPhone客户端6楼2019-03-30 17:35
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              其实你没必要这样的,有很多人一开始就确诊狼疮的,还有肾炎的,日子也照样过,好好治疗,按时吃药,定期复查,也没什么大不了的。主要是你的心态崩了。


              IP属地:福建来自Android客户端7楼2019-03-30 19:59
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                我是未分化 但从昨天开始我的嘴唇特别干 我觉得可能是分化成干燥了 不知道怎么办了


                来自Android客户端8楼2019-04-16 06:35
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                  楼主复诊排除狼疮了吗?


                  来自Android客户端9楼2019-07-11 23:01
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                    抗核抗体和你很像,也是包浆颗粒,只是我的滴度是1:100。


                    来自Android客户端10楼2019-07-12 15:01
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                      楼主还在么 现在恢复怎么样了啊


                      来自Android客户端11楼2019-10-11 21:15
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                        楼主能加个微信聊吗,同干燥,同宁波


                        来自iPhone客户端12楼2019-10-16 13:42
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                          差不多,一开始我也是干燥综合征,后来确诊狼疮。如果直接告诉我狼疮,我估计那时小孩都不想要了。


                          来自Android客户端13楼2020-01-20 18:57
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                            最近又有点低热,晕了,快10天了,最高不到37.3,每年冬天都会发几次,这次总是反反复复不退


                            来自iPhone客户端14楼2020-02-19 16:54
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                              楼主后来补体上来了吗


                              IP属地:江苏来自Android客户端15楼2022-03-17 15:11
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