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第三版自测方法(第五章)

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第五部分家长自测
在过去一年半,接触了很多家长和孩子,先总结下普遍存在的现象:
1.家长对自闭和表现的认知缺乏参照物,比如什么是不应不说,什么是炫耀害羞,经常无法精准判断,所以网络问诊存在较大偏差性。我曾遇到一个家长描述自己的孩子会炫耀和害羞,这是邹小兵理论中的一票否决,但事实是我面诊孩子,孩子连那我手上的玩具这项都没通过。家长容易在没有诊断前夸大孩子的不良表现吓自己,又在诊断后强调好的表现欺骗自己。这是本能,我可以理解,但客观造成网络问诊容易误诊错判,所以半小时以上的视频或面诊会更准确。
所以有条件的上海人,我可以约了线下看看孩子,但因为我一般平时比较忙,可能会在周末把几家孩子约在一起,然后打着陪老婆孩子去商场为幌子一起看了,现场排除自闭的家庭记得买单请客就好!如果都不幸,那我来买单,这是我的规矩!
2.“不应不看不说”是网络上流传甚广的自闭症依据。但这六个字没有给出明确标准和观察环境的描述,所以很多家长在这几句上导致过度焦虑。我遇到很多家长说我叫孩子,但孩子不答应。我看了视频后发现家长就是叫孩子名字,这种行为往往发生在家长担心孩子的时间,他们急于想知道孩子应名,却不顾孩子的感受。当孩子第一次听到你喊他名字,他看你了,但你没有进一步指令,几次以后孩子就懒得看你应你,这和《狼来了》的故事一个道理。真正有效的应名测试应该在孩子的隔壁房间叫他名字,他会顺声音到你的房间,这就是应名,或者是你叫他名字同步给指令,比如拿餐巾纸之类的,他哪怕不应,但他做到也是应名。
不看也有值得注意的地方。有些家长为了看孩子眼神,会把孩子抱起来眼神对视,但低龄童往往会回避,因为孩子会回避压力(我孩子身上亲测),这和对视无关。其实对视测试比较好的距离是1.5米,不要太近也不要远才能有效的观察眼神。
3.自闭症会在长期陪伴的家长面前表现的比平时好,这是由于自闭的特点是喜欢具有规律和可控的东西,由于亲人表情的孩子已经熟悉,所以他们会表现得更好,标准的测试都是依赖陌生人或同龄孩子。
4.很多家长说自己孩子是倒退自闭症,首先真正的倒退自闭叫HEL(童年瓦解性精神障碍),这病是罕见病,全国也就100多例,结局是痴呆,而且一般寿命不长。家长认为的倒退,其实是逻辑思维觉醒后,孩子无法适应新的感知从而失去以前表达的思绪。
5.谱系的孩子要是孩子情况是否需要进专业机构干预。我理解很多家长因为经济或社会压力的原因都想在家干预,这要看自闭的严重程度,只有及其轻微的自闭才能在家高质量陪伴自我提升,这需要顶级专家的明确(邹小兵、郭延庆、徐秀亲口说可以在家干预)。但刚接触自闭症,家长是没有在家干预的方式方法的,所以如果判断是有自闭症特质的就得先进机构。好的机构会根据孩子的能力制定干预方法。
6.高质量的陪伴,这点应用于第二章和第三章都是有效的。高强度的陪伴很重要的一点就是不要让孩子闲着,避免他一个人无聊陷入刻板或无所事事。有条件的给孩子找个性格温柔的玩伴,这会帮助具有自闭症特质的孩子融入社会。
7.自闭症和疫苗和重金属无关
这里特别强调一下,因为有些家长试图找到自闭的元凶,我不为任何人推脱责任,我就摆一个证据:美国的自闭症患病率1.69%比中国的自闭症患病率0.7%高(2018中山大学孤独症学术研讨会上,邹小兵公布的数据,虽然邹认为这个数字低了,但已经足够说明和疫苗和重金属无关,有视频可以自己去看),那么美国的疫苗和环境是不是比中国还不安全?如果不是,那疫苗和重金属造成自闭症就是伪命题。

8.要正视谱系障碍。此次更新,我也有个担心,就是当我把谱系细化后,会不会有家长不看其他症状从感统去倒推自己孩子自闭,是否会引发更大的焦虑。我想答案是一定的,所以我这里先强调自闭症的感统问题不同于发育迟滞的感统问题,因为发育迟滞在孩子中较为普遍,两者容易混淆,自闭的感统现象主要表现在敏感性和刻板上,发育迟滞的感统主要是身体平衡感的不足,这是核心差别。最后,我强调两点,一是不要以谱系倒推自闭,请在发现有自闭的嫌疑后再用这套体系来判断才更为准确,倒向推论容易自己吓自己;二是谱系不是灾难,谱系症状只有严重影响孩子感官时才是可怕的,而大部分谱系、高功能、阿斯伯格在我们这代人里是混杂在社会之中的,我们可能并未察觉。他们可以学习工作、成家立业,只是随着研究的深入才有越来越多的孩子在早期发现轻微的自闭症症状,所以不要因为自闭症的范围扩大了,孩子归入谱系了就感到焦虑和绝望。正如邹小兵提出的理念,我们就把单纯谱系的孩子看成神经多样性,只要他能健康成长,家长应该接受他们的与众不同,并理解他们的世界。


IP属地:上海1楼2019-02-23 21:57回复
    我觉得楼主第七点还应该加入一条,跟奶粉不耐受也无关…


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2019-02-25 19:48
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      麻烦我想请教个问题,是不是没有语言障碍和社交障碍就不是自闭症?我家宝宝现在2周2个月,原来是只认一床被子,其他的被子都不要,而这床被子睡觉他也不要,就是喝奶的时候要盖着,而且最近开始不知道怎么回事每次喝奶之前都要用奶瓶先喝一口水,不然就哭闹,有时候已经冲上奶了,你给他个别的奶瓶倒点水喝也是可以的。而且有时候出门坐推车会指定要我推,不要别人。再者就是什么事都要自己做,比如脱鞋子,你要是帮他脱了就不行,必须再穿上重新脱一次。请问这些算不算刻板行为?会不会也是有什么问题啊?因为我家这个是足月小样儿,所以也不是特别放心的那种,我是24小时全天候陪伴并密切关注他的一举一动


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2019-02-26 01:37
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        你好,请问有没有假性自闭症一说,可能电子产品过度了。


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2019-02-27 22:13
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          我家孩子27个月,以前只是不跟小朋友玩,现在好像有点怕小朋友,小朋友靠近他,他马上躲开,跑到我边上,这是怎么回事?


          IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2019-03-07 20:28
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            楼主。之前给您留言咨询过。我闺女现在两岁十个月多,两岁九个月前抗拒理发,不敢荡秋千(抱过去就挣扎哭闹),害怕冲马桶的声音所以不敢去厕所。按照您的理论,肯定符合自闭症了。现在上幼儿园半个月了,上学第二天,就跟着小朋友排队去厕所了,而且不害怕冲马桶的声音了,而且第二天竟然跟着小朋友学着主动荡秋千了(知道后退几步,抬起脚,利用重力晃起来)而且很高的,脚没法着地的,大人推着也敢坐。
            这个怎么回事呢?怎么解释呢?


            IP属地:山东来自Android客户端7楼2019-03-09 16:59
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              @少年的名字


              IP属地:山东来自Android客户端8楼2019-03-09 17:04
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                逻辑思维缺失的所谓倒退自闭症是什么原因引起的?是天生基因还是怀孕问题还是出生后的新生儿黄疸没处理好导致的?至今科学界没定论,都说都有可能。


                IP属地:广东来自Android客户端10楼2019-03-09 17:50
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                  声音敏感,是听到声音特别怕,还是特别小的声音孩子都能发现,我家孩子是,他喜欢的声音,你只要一打开他就跑过来了。音乐声音。


                  来自Android客户端11楼2019-03-09 18:52
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                    楼主,什么是影响孩子感官?


                    来自Android客户端13楼2019-03-18 20:33
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                      @少年的名字 你好我说下俺家弟弟的孩子能帮我判断下吗,男孩一岁七个月,目前是叫他名字偶尔反应很快,大部分是没有反应的,吃东西的时候第一次教他拍手会拍很快就拍了,等下次再吃东西让他拍手的时候死活都不拍,有时候两个手握在一起有拍手的意识了就是不拍,非得哭个半天后才回不情愿的拍一下,喝奶的时候让他叫妈妈,有时候一下就叫了,大部分还是会哭半天才叫,还有就是喜欢到外面玩,只要一出门就会一直往前面走你叫他不搭理你,你越叫他越跑,除非你抓到他才会停止,会把个别图形放到指定的位置,颜色什么的基本都能分清楚,出门在外面的时候偶尔会用手指东西,我语言表达能力不好大概就这些吧。


                      IP属地:河南来自iPhone客户端14楼2019-03-22 08:47
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                        您好,我家孩子14个月,眼神对视不好,叫名不反应,不会指物,不听指令(好像完全听不懂),不会捏东西,不会走路,整体发育落后,医生说是疑似自闭,可是我们这里自闭症机构都是2岁以上孩子,都说我家孩子小,您觉得应该是机构干预还是家庭干预?


                        来自iPhone客户端15楼2019-03-22 09:40
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                          楼主你好。请问你什么时候有空。我能去商场请你吃吗?


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端16楼2019-04-03 12:34
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                            .@少年的名字 怎么联系你?可以帮我看看视频吗?我家的被确诊过自闭症谱系,后来在医院上家长课的时候,因为有两次可以带孩子试教的机会,当时老师看到我家孩子的能力后说他社交能力达到了等级二到等级三,还说最不好学的展示、炫耀他都会,说这孩子挺有意思啊!问我孩子有没有刻板行为,因为孩子当时喜欢玩推拉门,但基本玩五六分钟就不玩了,我就说他喜欢玩门,那个老师的意思是如果没有刻板行为就可能只是发育迟缓!还说据他遇到过的这样的孩子再有三到五个月一般就会出语言!当时听他说的真的眼泪都快下来了,可是昨天去评估他的表现一点也不好,不愿意在屋里待着,也不配合医生,还总是哭闹!还有我家的会告状,但是很低级的那种,我骂他,他就会跑到姥姥那里,指着我说“妈妈、妈妈、说”然后让他姥摸摸他的头!我现在也不知道他究竟是不是,每天都在教,感觉有的东西学起来很快,有的学起来很慢!!


                            来自iPhone客户端17楼2019-04-07 19:42
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                              我的孩子还没确诊,约的卡式检查排到七月去了,现在很着急,医生之前说过高度怀疑自闭症,亲,如果你方便,我可以带儿子去上海给你面诊,当天来回没问题。


                              来自Android客户端18楼2019-04-07 22:41
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