第五部分家长自测
在过去一年半,接触了很多家长和孩子,先总结下普遍存在的现象:
1.家长对自闭和表现的认知缺乏参照物,比如什么是不应不说,什么是炫耀害羞,经常无法精准判断,所以网络问诊存在较大偏差性。我曾遇到一个家长描述自己的孩子会炫耀和害羞,这是邹小兵理论中的一票否决,但事实是我面诊孩子,孩子连那我手上的玩具这项都没通过。家长容易在没有诊断前夸大孩子的不良表现吓自己,又在诊断后强调好的表现欺骗自己。这是本能,我可以理解,但客观造成网络问诊容易误诊错判,所以半小时以上的视频或面诊会更准确。
所以有条件的上海人,我可以约了线下看看孩子,但因为我一般平时比较忙,可能会在周末把几家孩子约在一起,然后打着陪老婆孩子去商场为幌子一起看了,现场排除自闭的家庭记得买单请客就好!如果都不幸,那我来买单,这是我的规矩!
2.“不应不看不说”是网络上流传甚广的自闭症依据。但这六个字没有给出明确标准和观察环境的描述,所以很多家长在这几句上导致过度焦虑。我遇到很多家长说我叫孩子,但孩子不答应。我看了视频后发现家长就是叫孩子名字,这种行为往往发生在家长担心孩子的时间,他们急于想知道孩子应名,却不顾孩子的感受。当孩子第一次听到你喊他名字,他看你了,但你没有进一步指令,几次以后孩子就懒得看你应你,这和《狼来了》的故事一个道理。真正有效的应名测试应该在孩子的隔壁房间叫他名字,他会顺声音到你的房间,这就是应名,或者是你叫他名字同步给指令,比如拿餐巾纸之类的,他哪怕不应,但他做到也是应名。
不看也有值得注意的地方。有些家长为了看孩子眼神,会把孩子抱起来眼神对视,但低龄童往往会回避,因为孩子会回避压力(我孩子身上亲测),这和对视无关。其实对视测试比较好的距离是1.5米,不要太近也不要远才能有效的观察眼神。
3.自闭症会在长期陪伴的家长面前表现的比平时好,这是由于自闭的特点是喜欢具有规律和可控的东西,由于亲人表情的孩子已经熟悉,所以他们会表现得更好,标准的测试都是依赖陌生人或同龄孩子。
4.很多家长说自己孩子是倒退自闭症,首先真正的倒退自闭叫HEL(童年瓦解性精神障碍),这病是罕见病,全国也就100多例,结局是痴呆,而且一般寿命不长。家长认为的倒退,其实是逻辑思维觉醒后,孩子无法适应新的感知从而失去以前表达的思绪。
5.谱系的孩子要是孩子情况是否需要进专业机构干预。我理解很多家长因为经济或社会压力的原因都想在家干预,这要看自闭的严重程度,只有及其轻微的自闭才能在家高质量陪伴自我提升,这需要顶级专家的明确(邹小兵、郭延庆、徐秀亲口说可以在家干预)。但刚接触自闭症,家长是没有在家干预的方式方法的,所以如果判断是有自闭症特质的就得先进机构。好的机构会根据孩子的能力制定干预方法。
6.高质量的陪伴,这点应用于第二章和第三章都是有效的。高强度的陪伴很重要的一点就是不要让孩子闲着,避免他一个人无聊陷入刻板或无所事事。有条件的给孩子找个性格温柔的玩伴,这会帮助具有自闭症特质的孩子融入社会。
7.自闭症和疫苗和重金属无关
这里特别强调一下,因为有些家长试图找到自闭的元凶,我不为任何人推脱责任,我就摆一个证据:美国的自闭症患病率1.69%比中国的自闭症患病率0.7%高(2018中山大学孤独症学术研讨会上,邹小兵公布的数据,虽然邹认为这个数字低了,但已经足够说明和疫苗和重金属无关,有视频可以自己去看),那么美国的疫苗和环境是不是比中国还不安全?如果不是,那疫苗和重金属造成自闭症就是伪命题。
8.要正视谱系障碍。此次更新,我也有个担心,就是当我把谱系细化后,会不会有家长不看其他症状从感统去倒推自己孩子自闭,是否会引发更大的焦虑。我想答案是一定的,所以我这里先强调自闭症的感统问题不同于发育迟滞的感统问题,因为发育迟滞在孩子中较为普遍,两者容易混淆,自闭的感统现象主要表现在敏感性和刻板上,发育迟滞的感统主要是身体平衡感的不足,这是核心差别。最后,我强调两点,一是不要以谱系倒推自闭,请在发现有自闭的嫌疑后再用这套体系来判断才更为准确,倒向推论容易自己吓自己;二是谱系不是灾难,谱系症状只有严重影响孩子感官时才是可怕的,而大部分谱系、高功能、阿斯伯格在我们这代人里是混杂在社会之中的,我们可能并未察觉。他们可以学习工作、成家立业,只是随着研究的深入才有越来越多的孩子在早期发现轻微的自闭症症状,所以不要因为自闭症的范围扩大了,孩子归入谱系了就感到焦虑和绝望。正如邹小兵提出的理念,我们就把单纯谱系的孩子看成神经多样性,只要他能健康成长,家长应该接受他们的与众不同,并理解他们的世界。
在过去一年半,接触了很多家长和孩子,先总结下普遍存在的现象:
1.家长对自闭和表现的认知缺乏参照物,比如什么是不应不说,什么是炫耀害羞,经常无法精准判断,所以网络问诊存在较大偏差性。我曾遇到一个家长描述自己的孩子会炫耀和害羞,这是邹小兵理论中的一票否决,但事实是我面诊孩子,孩子连那我手上的玩具这项都没通过。家长容易在没有诊断前夸大孩子的不良表现吓自己,又在诊断后强调好的表现欺骗自己。这是本能,我可以理解,但客观造成网络问诊容易误诊错判,所以半小时以上的视频或面诊会更准确。
所以有条件的上海人,我可以约了线下看看孩子,但因为我一般平时比较忙,可能会在周末把几家孩子约在一起,然后打着陪老婆孩子去商场为幌子一起看了,现场排除自闭的家庭记得买单请客就好!如果都不幸,那我来买单,这是我的规矩!
2.“不应不看不说”是网络上流传甚广的自闭症依据。但这六个字没有给出明确标准和观察环境的描述,所以很多家长在这几句上导致过度焦虑。我遇到很多家长说我叫孩子,但孩子不答应。我看了视频后发现家长就是叫孩子名字,这种行为往往发生在家长担心孩子的时间,他们急于想知道孩子应名,却不顾孩子的感受。当孩子第一次听到你喊他名字,他看你了,但你没有进一步指令,几次以后孩子就懒得看你应你,这和《狼来了》的故事一个道理。真正有效的应名测试应该在孩子的隔壁房间叫他名字,他会顺声音到你的房间,这就是应名,或者是你叫他名字同步给指令,比如拿餐巾纸之类的,他哪怕不应,但他做到也是应名。
不看也有值得注意的地方。有些家长为了看孩子眼神,会把孩子抱起来眼神对视,但低龄童往往会回避,因为孩子会回避压力(我孩子身上亲测),这和对视无关。其实对视测试比较好的距离是1.5米,不要太近也不要远才能有效的观察眼神。
3.自闭症会在长期陪伴的家长面前表现的比平时好,这是由于自闭的特点是喜欢具有规律和可控的东西,由于亲人表情的孩子已经熟悉,所以他们会表现得更好,标准的测试都是依赖陌生人或同龄孩子。
4.很多家长说自己孩子是倒退自闭症,首先真正的倒退自闭叫HEL(童年瓦解性精神障碍),这病是罕见病,全国也就100多例,结局是痴呆,而且一般寿命不长。家长认为的倒退,其实是逻辑思维觉醒后,孩子无法适应新的感知从而失去以前表达的思绪。
5.谱系的孩子要是孩子情况是否需要进专业机构干预。我理解很多家长因为经济或社会压力的原因都想在家干预,这要看自闭的严重程度,只有及其轻微的自闭才能在家高质量陪伴自我提升,这需要顶级专家的明确(邹小兵、郭延庆、徐秀亲口说可以在家干预)。但刚接触自闭症,家长是没有在家干预的方式方法的,所以如果判断是有自闭症特质的就得先进机构。好的机构会根据孩子的能力制定干预方法。
6.高质量的陪伴,这点应用于第二章和第三章都是有效的。高强度的陪伴很重要的一点就是不要让孩子闲着,避免他一个人无聊陷入刻板或无所事事。有条件的给孩子找个性格温柔的玩伴,这会帮助具有自闭症特质的孩子融入社会。
7.自闭症和疫苗和重金属无关
这里特别强调一下,因为有些家长试图找到自闭的元凶,我不为任何人推脱责任,我就摆一个证据:美国的自闭症患病率1.69%比中国的自闭症患病率0.7%高(2018中山大学孤独症学术研讨会上,邹小兵公布的数据,虽然邹认为这个数字低了,但已经足够说明和疫苗和重金属无关,有视频可以自己去看),那么美国的疫苗和环境是不是比中国还不安全?如果不是,那疫苗和重金属造成自闭症就是伪命题。
8.要正视谱系障碍。此次更新,我也有个担心,就是当我把谱系细化后,会不会有家长不看其他症状从感统去倒推自己孩子自闭,是否会引发更大的焦虑。我想答案是一定的,所以我这里先强调自闭症的感统问题不同于发育迟滞的感统问题,因为发育迟滞在孩子中较为普遍,两者容易混淆,自闭的感统现象主要表现在敏感性和刻板上,发育迟滞的感统主要是身体平衡感的不足,这是核心差别。最后,我强调两点,一是不要以谱系倒推自闭,请在发现有自闭的嫌疑后再用这套体系来判断才更为准确,倒向推论容易自己吓自己;二是谱系不是灾难,谱系症状只有严重影响孩子感官时才是可怕的,而大部分谱系、高功能、阿斯伯格在我们这代人里是混杂在社会之中的,我们可能并未察觉。他们可以学习工作、成家立业,只是随着研究的深入才有越来越多的孩子在早期发现轻微的自闭症症状,所以不要因为自闭症的范围扩大了,孩子归入谱系了就感到焦虑和绝望。正如邹小兵提出的理念,我们就把单纯谱系的孩子看成神经多样性,只要他能健康成长,家长应该接受他们的与众不同,并理解他们的世界。