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新人报道,今天应该算是确诊了?肺结核,胰腺结核

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嗯,我也算是吃了一个月药的人啦,今天终于算是确诊了吧。病程比较复杂,需要大家安慰。
今年9/1体检的时候发现胰腺有个阴影,然后我和体检医生就一起凌乱了,她觉得我这个年纪好像不太会这样,我是想到胰腺有阴影,那不是完蛋了?!然后开始各种检查各大医院跑,瑞金仁济的特需都找了最好的医生,都认为是良性肿瘤居多,但对肿瘤种类鉴定意见不统一,但是在胰腺,都建议切除。然后还好相熟的叔叔是仁济医院的主任医师,最快的速度在仁济医院就把刀给开了,手术顺利,临时病理显示是肉芽肿性炎,然后合家欢喜。我觉得就是多了条13cm的疤,神级人品了,不好奢求了,然后虽然住院期间也是各种疼各种难受各种吃苦,但我心情好呀,七天里面就差不多恢复成了一条好汉。
出院那天,拿到了出院小结,提示符合结核,瞬间就无语了。找了相熟的叔叔,就是各种慌乱各种心酸,觉得怎么没完没了了。叔叔说,没关系的,你这个位子很少结核,可能假阳性的,你术前的胸片没有问题的,你也没有症状啊。ps,本人体检前没有任何症状发生,所以一直觉得是神级人品。我这人真的性子急,也胆小,线拆了一天绑了绷带就去了上肺,人是真的多,我怕被撞到伤口,躲在一边,爸妈帮我排队挂号。讲到这里觉得爸妈真的不容易,还有给我让座的病人家属也真的是天使。然后挂了一个副主任医师,她看了一样我术前的胸片,也觉得可能是假阳性,但是还是让我做个病理会诊比较保险,验了一个qdf。妈妈询问了下如果是结核吃多久的药,医生说就算是结核,也切掉了,那就半年药差不多了。然后等啊等,qdf阳性,但是病理显示形态倾向结核,没有找到结核杆菌。于是原来的医生就说吃一年药吧,复查的话去开刀的医院查一下有没有复发就好了。然后,我开始怀疑人生了,觉得医生好随意啊,需不需要再去看看别的医生,然后经人介绍我就又换了一个医生,也是上肺的,但更擅长肺外结核。然后这位医生让我做了个胸部Ct,然后发现了一个病灶,于是开始吃药。
吃药一个月,今天复查肺上已经有好转了,但是她突然发现我没有做过痰培养,然后我现在在家等痰来,可是我真的基本没有痰啊。她的诊断意见是我肺内肺外都有,至少一年半的药,这还是很顺利的情况。还有就是,胰腺病灶虽然切掉了,药还是要吃足的!
嗯,我看了一圈,好像吧里还没有胰腺结核,我就记录下来,万一有人也是胰腺占位,就算没有症状,也可以拍个胸部Ct,看看有没有病灶,是不是有胰腺结核的可能,至少可以多个方向。
虽然呢我从吃药半年到一年到一年半,但是我今天也算是开心了一下,毕竟是结核而已,总比长个肿瘤好。不要以为结核会复发,良性肿瘤也会哦,结核可以吃药,肿瘤只好切掉哦。
唯一伤感的是,我明年三月本来要结婚的,嫁给爱情,非常知足和开心。我年纪也不小了,31了,准备结好马上生娃的,现在感觉有点遥远。男朋友未来公婆都太好了,不离不弃,男朋友从头到尾没有任何的犹豫,好的像偶像剧男主一样,让我更难过。最要感谢爸爸妈妈年纪大了还陪我看病快三个月,陪我住院,陪我看病,照顾我,生养之恩无以为报。
手机打了那么多,真是恐怖,主要今天有点感慨,我会好好治病吃药,老天保佑顺顺利利!原谅我的流水账,都是然后,捂脸逃走


1楼2018-11-22 20:47回复
    我当肿瘤切除的呀,开腹手术


    来自iPhone客户端13楼2019-09-29 07:45
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      嗯,转眼间,到23号的时候我就吃药满11个月了,时间好快!今天休了病假去配药,于是趁吃完利福平坐着发呆的时候记录一下。
      其实算蛮严重吧,原发胰腺结核继发肺结核。医生说就是这个顺序发的。之前发帖子说过了,我就不再啰嗦了。昨天看到很多新人很恐慌,想想我也算恢复得不错的老人儿,分享一下鼓励一下吧。
      需要吃一年半的药,全程四联,不能减药!肺上的病灶不大,所以没有很严重的各种症状。但切除胰腺结核占位的手术是real大,大到现在刮风下雨伤口还疼。想想也算是先大苦后小苦型,到如今还是觉得自己神级人品!
      分享一下自己这10个月的小心情和小心得。
      首先是一定要记得吃药!按时吃药!规范吃药!其实每天吃药真的是很麻烦的事情,尤其是大家大都是年轻人呢,原来一天的流程里完全没有吃药这回事儿啊。所以一开始,我其实会忘记,在家病假的时候还好,后来去上班了真的是一忙起来什么都忘掉。请开闹钟哦哈哈!现在也渐渐能记得吃药了,虽然时间会有前有后,但基本上固定了。习惯就会好的!最好笑的是,我婚礼那天,一到吃药的点儿,全世界的人都在提醒我吃药,一拨接一拨,视频里剪到好几声,算是我和结核君独特的回忆哈哈所以说,只要自己上心,就不会忘记!虽然副作用真的很大,一吃就饱,但他是会帮助你恢复的,所以接受他,每天盘他!
      其次,副作用。我运气真的蛮好的,除了前期膝盖疼以外,我好像没有很明显的副作用。但是到了今年6月份的时候,我总是莫名得心慌,胸口中间在安静的时候会闷痛,吞咽和走楼梯后都会有轻微不适感。吓得我赶忙复查,上肺的胡主任超级负责,仔细询问我的症状,初步排除我积液的可能,怀疑我是药物性胃炎,让我麻利地滚去看消化科。末了还来了一句,药肯定要吃的,你把胃给我看好!得嘞!我滚去长海医院做了个胃镜,因为开过刀打过麻药,不能做无痛,我心一横做了个胶囊,还好单位福利报销了一大半。结果是胃窦炎和反流性食管炎。消化科医生觉得就是长期服药的药物反应,也就没有再给我用药,注意饮食就好了,停药了就会好。这时候我突然想起置顶的文章里写过,吃完利福平躺下继续睡很容易灼伤食管,于是我吓得吃完药再也不敢躺平,一定会坐30分钟以上再睡,睡不睡得着只好随缘了。不过就算这样,我的胃还是会偶尔不舒服,习惯就好,心态真的很重要,越想越严重。除了胃痛,真的有变黑!本来就不白,现在真的超级黑!不过庆幸的是没有发痘痘!
      再次,心态。其实我三个月后就去上班了,打过麻药一直吃药,真的反应会变慢,一点都没有瞎说。银行小柜员,干活的规矩一直在变,新换的领导和同事都是略刻薄的类型,所以压力超大,分分钟想回去继续休假,不过种种原因又回不去。这时候就需要各种自我调剂,虽然也会有非常难过的时候,但是只要和生病开刀比起来就不觉得怎么了。但还是会有难过的时候,不过想想父母,先生,就觉得也没什么过不了的。
      最后,我想说说医生。好医生真的很重要。我到三个月稳定了以后,我的主治医生说我如果配药可以不去找她,普通门诊的也可以。所以除了复查Ct,我基本都去普通门诊了。九个月的时候,普通门诊的医生说我吡嗪可以停药了,我想起主治医生说我要全程四联,不能减药,质疑了一下,但是她还是坚持不给我开吡嗪。正好主治也在门诊,就去问了一下,结果主治整个震惊,不敢相信,立马给我开了吡嗪,反复叮嘱我不能减药不能减药。不停碎碎念,真是瞎搞瞎搞,肺外结核又不是肺内,怎么好减药。还给我举了很多血淋淋的例子,末了来了一句,姑娘听好了,你一定要吃满全程四联,不好减药,就算你换了更好的医生去看,我还是这句话。你自己要生小孩的,我们看看好,很快的好伐?一次性看好好伐?好!经过这次,我觉得大家一定要尽力找个好医生看一下,好医生就算你不是每次去看她,但是总会给你最专业的提示,搞不好就是最重要的那一个医嘱。
      希望大家不要盲目悲观,一直自信!最后再说一个很残酷的真相,不要觉得结核很可怕,至少有药吃大多数情况只要吃药!但是,肿瘤就只好切掉!切掉要打麻药要上镇痛泵!更痛!
      这是九月底写的后续,竟然开了个新帖子,还是把它贴回来,比较连续哈哈哈。我又是吃好利福平在坐着,也是rio苦。大家长假快乐!


      来自iPhone客户端16楼2019-10-02 07:41
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        9/30去上肺复查了CT。讲真,去之前超紧张,因为听说有人在11个月12个月会反复,我也有些担心。不过好在,胡医生说肺上已经吸收了差不多了,基本没有什么了。但是,胰腺结核虽然切了该吃的药一定要吃完,一年半是起码的。然后开始继续摆事实讲道理,一个男孩子肝结核啊,九个月的时候听普通门诊医生的话停了一个药啊,然后全身结核再回来找她,很难治啊。虽然现在好了,但是多吃了苦头啊。总结,妹妹,你胰腺结核,换什么人看都要吃满啊。
        好!我知道了!一定吃满!
        去了上肺那么多次,觉得上肺很多地方做的真的蛮好的。拍CT的小哥会提醒你其他部位盖好铅衣,盖的不够好还会出来帮你盖好。专家门诊的普通门诊的医生都会提前半小时到,看到很晚。我的胡医生,一开始真的觉得她小凶,好像很武断,后来发现她真的是嘴硬心软,负责得不行。她其实真的看得很慢,每个老病人都会记得,每次都会仔细询问清楚,提醒关注事宜。我和妈妈有次还听到她在安慰一个20岁左右的小姑娘要坚强,虽然语气还是硬硬的,但是真的很真诚。但是,对于那些觉得自己不是很严重就要像讨价还价停药的人,真的超凶的,刚的不行。我妈妈一直开玩笑说,胡医生也是蛮忙的,一天下来又要帮人看病还要做思想工作,这个骂骂那个劝劝,也是辛苦。所以她总归最后一个看完,中午看到一点半,晚上看到五点,也是敬业了。


        来自iPhone客户端17楼2019-10-02 07:58
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          昨天吃药满一年!今天开始剩下半年的第一天!吃药一年胖了16斤,立个flag,不瘦下来不买新衣服了


          来自iPhone客户端18楼2019-10-24 20:15
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            我之前血是阳性的
            我觉得你也可以换个医院看看,然后如果真的是结核的话,是很幸运的事情,因为胰腺没有真正意义的良性肿瘤。我还有三个月停药,不良反应肯定有,但我觉得能够克服。


            来自iPhone客户端25楼2020-01-22 14:26
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              我看的是胡海琍,肺科医院的医生都很不错的


              来自iPhone客户端26楼2020-01-22 14:27
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                还有医生说法不一样是很正常的,我看了三个医生说法都不一样的
                术后病理是金标准


                来自iPhone客户端27楼2020-01-22 14:28
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                  pet-ct对胰腺不敏感,所以我都没有做,医生也说误诊率很高,我没有纠结很久,加上正好认识人,从发现到开掉一共就两周半。看胰腺最好的是瑞金,你可以去看看。


                  来自iPhone客户端28楼2020-01-22 14:32
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                    刚刚注意到是去年六月份发现的,医生就让你随访吗?


                    来自iPhone客户端29楼2020-01-22 14:33
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                      我没有再抽过那个血,怎么说呢,这个血其实对确诊是否结核意义不大的,主要我是凭借术后病理和诊断性治疗确定的。还有,没有人会在不做手术病理的情况下告诉你是结核,就算他告诉我,能手术我也会手术,我不会冒险。我也是胰头。


                      来自iPhone客户端34楼2020-01-22 19:21
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                        昨天做了胰腺复查,一切正常,拿到正式报告,我下周四就好正式停药了呀,撒花开心!


                        来自iPhone客户端38楼2020-04-17 17:24
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                          已经停药一周了,超开心的!回望过去的18个月,好像也没有很难熬,其实就像一个漫长病程的感冒。非常感谢贴吧的帮助,也谢谢各位的鼓励和陪伴。谢谢@嘟小弟丶😍 建立贴吧,让我们在最迷茫的时候可以找到组织,感恩!最后希望快点白回去,瘦回去!大家加油哦!有什么问题的话,可以留言,但我回复可能会慢,请见谅哦。停药留念,放个不露脸的照。


                          来自iPhone客户端40楼2020-04-30 07:25
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                            我已经停药满一年多两周啦!一切正常!我要准备生小孩儿了!希望备孕一切顺利!也希望吧里的各位朋友一切顺利!一切都会好的!


                            来自iPhone客户端46楼2021-05-11 20:13
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                              我最近不怎么来贴吧,如果有任何问题,可以加我微信zhangaqiu001。备注一下贴吧。因为我觉得会看到我帖子大多和胰腺有关,真的是需要好好关注的部位。我不打广告,不卖东西!


                              来自iPhone客户端47楼2021-05-11 20:18
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