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回复:新人报道,今天应该算是确诊了?肺结核,胰腺结核

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嗯,转眼间,到23号的时候我就吃药满11个月了,时间好快!今天休了病假去配药,于是趁吃完利福平坐着发呆的时候记录一下。
其实算蛮严重吧,原发胰腺结核继发肺结核。医生说就是这个顺序发的。之前发帖子说过了,我就不再啰嗦了。昨天看到很多新人很恐慌,想想我也算恢复得不错的老人儿,分享一下鼓励一下吧。
需要吃一年半的药,全程四联,不能减药!肺上的病灶不大,所以没有很严重的各种症状。但切除胰腺结核占位的手术是real大,大到现在刮风下雨伤口还疼。想想也算是先大苦后小苦型,到如今还是觉得自己神级人品!
分享一下自己这10个月的小心情和小心得。
首先是一定要记得吃药!按时吃药!规范吃药!其实每天吃药真的是很麻烦的事情,尤其是大家大都是年轻人呢,原来一天的流程里完全没有吃药这回事儿啊。所以一开始,我其实会忘记,在家病假的时候还好,后来去上班了真的是一忙起来什么都忘掉。请开闹钟哦哈哈!现在也渐渐能记得吃药了,虽然时间会有前有后,但基本上固定了。习惯就会好的!最好笑的是,我婚礼那天,一到吃药的点儿,全世界的人都在提醒我吃药,一拨接一拨,视频里剪到好几声,算是我和结核君独特的回忆哈哈所以说,只要自己上心,就不会忘记!虽然副作用真的很大,一吃就饱,但他是会帮助你恢复的,所以接受他,每天盘他!
其次,副作用。我运气真的蛮好的,除了前期膝盖疼以外,我好像没有很明显的副作用。但是到了今年6月份的时候,我总是莫名得心慌,胸口中间在安静的时候会闷痛,吞咽和走楼梯后都会有轻微不适感。吓得我赶忙复查,上肺的胡主任超级负责,仔细询问我的症状,初步排除我积液的可能,怀疑我是药物性胃炎,让我麻利地滚去看消化科。末了还来了一句,药肯定要吃的,你把胃给我看好!得嘞!我滚去长海医院做了个胃镜,因为开过刀打过麻药,不能做无痛,我心一横做了个胶囊,还好单位福利报销了一大半。结果是胃窦炎和反流性食管炎。消化科医生觉得就是长期服药的药物反应,也就没有再给我用药,注意饮食就好了,停药了就会好。这时候我突然想起置顶的文章里写过,吃完利福平躺下继续睡很容易灼伤食管,于是我吓得吃完药再也不敢躺平,一定会坐30分钟以上再睡,睡不睡得着只好随缘了。不过就算这样,我的胃还是会偶尔不舒服,习惯就好,心态真的很重要,越想越严重。除了胃痛,真的有变黑!本来就不白,现在真的超级黑!不过庆幸的是没有发痘痘!
再次,心态。其实我三个月后就去上班了,打过麻药一直吃药,真的反应会变慢,一点都没有瞎说。银行小柜员,干活的规矩一直在变,新换的领导和同事都是略刻薄的类型,所以压力超大,分分钟想回去继续休假,不过种种原因又回不去。这时候就需要各种自我调剂,虽然也会有非常难过的时候,但是只要和生病开刀比起来就不觉得怎么了。但还是会有难过的时候,不过想想父母,先生,就觉得也没什么过不了的。
最后,我想说说医生。好医生真的很重要。我到三个月稳定了以后,我的主治医生说我如果配药可以不去找她,普通门诊的也可以。所以除了复查Ct,我基本都去普通门诊了。九个月的时候,普通门诊的医生说我吡嗪可以停药了,我想起主治医生说我要全程四联,不能减药,质疑了一下,但是她还是坚持不给我开吡嗪。正好主治也在门诊,就去问了一下,结果主治整个震惊,不敢相信,立马给我开了吡嗪,反复叮嘱我不能减药不能减药。不停碎碎念,真是瞎搞瞎搞,肺外结核又不是肺内,怎么好减药。还给我举了很多血淋淋的例子,末了来了一句,姑娘听好了,你一定要吃满全程四联,不好减药,就算你换了更好的医生去看,我还是这句话。你自己要生小孩的,我们看看好,很快的好伐?一次性看好好伐?好!经过这次,我觉得大家一定要尽力找个好医生看一下,好医生就算你不是每次去看她,但是总会给你最专业的提示,搞不好就是最重要的那一个医嘱。
希望大家不要盲目悲观,一直自信!最后再说一个很残酷的真相,不要觉得结核很可怕,至少有药吃大多数情况只要吃药!但是,肿瘤就只好切掉!切掉要打麻药要上镇痛泵!更痛!
这是九月底写的后续,竟然开了个新帖子,还是把它贴回来,比较连续哈哈哈。我又是吃好利福平在坐着,也是rio苦。大家长假快乐!


来自iPhone客户端16楼2019-10-02 07:41
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    9/30去上肺复查了CT。讲真,去之前超紧张,因为听说有人在11个月12个月会反复,我也有些担心。不过好在,胡医生说肺上已经吸收了差不多了,基本没有什么了。但是,胰腺结核虽然切了该吃的药一定要吃完,一年半是起码的。然后开始继续摆事实讲道理,一个男孩子肝结核啊,九个月的时候听普通门诊医生的话停了一个药啊,然后全身结核再回来找她,很难治啊。虽然现在好了,但是多吃了苦头啊。总结,妹妹,你胰腺结核,换什么人看都要吃满啊。
    好!我知道了!一定吃满!
    去了上肺那么多次,觉得上肺很多地方做的真的蛮好的。拍CT的小哥会提醒你其他部位盖好铅衣,盖的不够好还会出来帮你盖好。专家门诊的普通门诊的医生都会提前半小时到,看到很晚。我的胡医生,一开始真的觉得她小凶,好像很武断,后来发现她真的是嘴硬心软,负责得不行。她其实真的看得很慢,每个老病人都会记得,每次都会仔细询问清楚,提醒关注事宜。我和妈妈有次还听到她在安慰一个20岁左右的小姑娘要坚强,虽然语气还是硬硬的,但是真的很真诚。但是,对于那些觉得自己不是很严重就要像讨价还价停药的人,真的超凶的,刚的不行。我妈妈一直开玩笑说,胡医生也是蛮忙的,一天下来又要帮人看病还要做思想工作,这个骂骂那个劝劝,也是辛苦。所以她总归最后一个看完,中午看到一点半,晚上看到五点,也是敬业了。


    来自iPhone客户端17楼2019-10-02 07:58
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      昨天吃药满一年!今天开始剩下半年的第一天!吃药一年胖了16斤,立个flag,不瘦下来不买新衣服了


      来自iPhone客户端18楼2019-10-24 20:15
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        这是最近验血的结果,以前也没得过结核,请问你当时的指标也是这样吗


        来自Android客户端19楼2020-01-15 16:35
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          我也才28,还没结婚呢,哎


          来自Android客户端20楼2020-01-15 16:36
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            在复旦肿瘤医院看了两次,医生两次说法都不一样,第一次他只看了我以前的报告说是肿瘤要手术,第二次看到抽血检查又说是结核了,说不用手术,但要打针吃药,具体方案要年后会诊了。请问你当时抽血检查是阳性吗?现在结核痊愈了吗?


            来自Android客户端21楼2020-01-22 08:33
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              petct的检查也做了,但是和之前的报告差不多,就是占位,良性可能


              来自Android客户端22楼2020-01-22 08:42
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                另外文中说的擅长肺外结核的哪位医生呢?


                来自Android客户端23楼2020-01-22 08:46
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                  小仙女再问一下,吃结核的药这么久有什么不良反应吗?副作用大不大?


                  来自Android客户端24楼2020-01-22 11:04
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                    我之前血是阳性的
                    我觉得你也可以换个医院看看,然后如果真的是结核的话,是很幸运的事情,因为胰腺没有真正意义的良性肿瘤。我还有三个月停药,不良反应肯定有,但我觉得能够克服。


                    来自iPhone客户端25楼2020-01-22 14:26
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                      我看的是胡海琍,肺科医院的医生都很不错的


                      来自iPhone客户端26楼2020-01-22 14:27
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                        还有医生说法不一样是很正常的,我看了三个医生说法都不一样的
                        术后病理是金标准


                        来自iPhone客户端27楼2020-01-22 14:28
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                          pet-ct对胰腺不敏感,所以我都没有做,医生也说误诊率很高,我没有纠结很久,加上正好认识人,从发现到开掉一共就两周半。看胰腺最好的是瑞金,你可以去看看。


                          来自iPhone客户端28楼2020-01-22 14:32
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                            刚刚注意到是去年六月份发现的,医生就让你随访吗?


                            来自iPhone客户端29楼2020-01-22 14:33
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                              嗯,三线小城市的医生说两三个月随访,但是我现在才去进一步检查。如果你手术前知道是结核是不是就不用手术了呢?你现在抽血已经阴性了吗?


                              来自Android客户端30楼2020-01-22 14:56
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