这个病很罕见。。。我也很想找这样的群。加了一个动静脉瘘的群基本是身体血管的，脑血管的也比这个常见。弥漫性的更少了。
我是2月中风了，排查原因时发现有右向左分流，去北京301找的王广义主任确诊的。上了介入手术台发现是弥漫性的，啥都没干又推出来了。现在半年多了没异常，不敢剧烈运动，本来有先兆偏头痛的也没发过。准备11月去阜外找找徐仲英主任，看看能不能封堵。
查了外文资料，不推荐外科手术治疗，国内很多外科医生建议肺叶切除。
这病有风险，但是注意点也不会立刻要了命，外文资料说尽管存在风险，但是1/4病例的年龄都在75以上~
可以看看这个英国人的论文，个人感觉很好 Claire L. Shovlin

我家孩子也是双侧的肺动静脉瘘，介入手术血氧量提高到百分之八十六，过了四个月还有咳血现象，现在也是束手无策。

你们现在都怎么样了

我家宝宝也是这个病你们现在怎么样了，有没有好的办法，北京医院都去过了都说没有好办法，你们现在都怎么样了麻烦看到告诉我一声

我家孩子也是这个病，介入手术堵了一次还是咳血

你家孩子多大了呀？你们有没有好的治疗方法呀？

我们都能加个微信吗

你是邯郸的吗？

有群吗？

现在怎么样了，加群了吗？

868589775加扣扣群

有弥漫性肺动静脉瘘群吗？要怎么医治啊？求最好的医疗方案，感谢了！！

我也想进这样的群有没有啊

群名称：先天性病交流群
群 号：669846585