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慢粒知识新解

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 对慢粒白血病患者而言,日复一日,年复一年的吃药,复查,可最终“目的”是什么?想必还是有一部分慢粒患者不是很清楚!

  第一,将病情控制在慢性期
  慢粒白血病整个病情进程包括慢性期,加速期和急变期,而慢性期是其治疗的关键时期,只有将病情控制在慢性期,病人才能够获得更好的预后,更长的生存期。
  以伊马替尼为代表的酪氨酸激酶抑制剂的应用已经成功逆转CML的自然病程。在延长生存期的基础上,提高生活质量并像正常人一样生活成为CML患者的诉求。
  然而,由于患者年龄,基础疾病,药物不良反应以及耐受性扥该因素的影响,患者还需要结合其他方式来进行调理,以期恢复正常的生活状态。

  第二,无需治疗的“治愈”——终极目标
  长期TKI治疗获得深度分子学反应的患者能否停用TKI目前仍处于研究阶段,但近期公布了系列相关研究数据证实了使用TKI停药的可能。但临床医生仍应慎重推荐患者擅自停止TKI治疗。
  第三,患者自我检查评价治疗目标
  首先获得血液学的完全缓解,即血常规正常、症状和脾肿大消失;其次在12月内获得完全的细胞遗传学反应,即Ph染色体不能被检测出;再次在18月内获得主要的分子学反应,即BCR-ABL定量(IS,国际标准化)<0.1%,尽可能获得更深的分子学反应。

  总之,对于慢粒患者而言,一定要明确自己的治疗目标,当然,首先还是对自身病情有更明确清晰的认识,学会复查监测疗效,及时根据医生的要求进行调整,以获得深层次的缓解。


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2018-04-30 09:33回复
     不得不说,当前药物对慢粒白血病病情的把控已经非常理想,很多患者在服用一段时间药物后,血象恢复正常,身体没有任何不适,一些因为用药引起的恶心等不良反应也可以承受,此时,就认为这个病很好治疗,只要每天坚持吃药就可以了!
      真的如此吗?

      其实,慢粒患者除了吃药,还有很多事情需要做,而且是必须做,否则对病情非常不利,比如定期复查监测,疗效判断,生活调护等等。
      定期检查:
      不少慢粒患者对病情认知不足,认为既然是白血病,查个血常规就可以了,其实并非如此。慢粒白血病患者的血常规可以是正常的,其复查的关键是三个月一次的融合基因检查。
      而慢粒患者服用靶向药的目的,也是让融合基因定量检查达到目标数值,甚至转阴。

      疗效评估监测:
      在整个慢粒白血病诊疗过程中,疗效评估有着重要意义,病人需要清楚在治疗用药后的效果是最佳反应,警告还是治疗失败?
      取得最佳反应对于患者来说是理想的,而处于“警告”的患者则需要密切观察病情变化,对于“治疗失败”的患者,则需要尽快调整治疗方案,以避免病情的进一步发展加剧。

      “治疗失败”的慢粒患者就没救了吗?
      当然不是!所谓治疗失败是指用药一定时间后,未能取得阶段性的疗效。也就是说白血病控制得不够好或者根本没有控制。
      此时,如果患者病情还处于慢性期,我们可以通过加大用药剂量,或者是更换二代药物来提高疗效;当然,也有一部分患者慢粒病情会加剧发展,到加速期或急变期,此时,更需要患者加以重视,明确病情后,采取相应的治疗措施!

      最后,关于慢粒患者的日常生活护理,不要因为血象正常,没有症状,精神状态良好就过于放松,贪玩熬夜,饮食不节,吸烟喝酒等等,这些都是不可取的,同时,这些不良嗜好都可能对病情产生不良影响!


    IP属地:江苏来自Android客户端3楼2018-04-30 09:37
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      IP属地:陕西来自Android客户端4楼2018-04-30 09:56
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        那样才能知道用药是警告和失败呢?我现在一直处于停药阶段!以前3天复查一次,现在是一个星期复查一次!我好担心!有什么好的建议?


        来自Android客户端5楼2018-04-30 10:03
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          现在医生只叫我复查血常规!融和基因3个月做!


          来自Android客户端6楼2018-04-30 10:05
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            好帖,楼主能复制转发不能


            IP属地:河南来自Android客户端7楼2018-04-30 10:41
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               时值感冒多发季,难免会有感冒发生,尤其是身体各项机能本就存在异常的慢粒白血病患者。为此,经常有患者提出:感冒了,能吃药吗?吃什么药?

                血液科医生:
                慢粒患者感冒后是可以吃药的,但如果血常规异常,尤其是血小板数值低下,就要尽量避免含有抗凝成分或对血小板有影响的感冒药物。
                为此,以防万一,慢粒患者感冒后尽量遵医嘱用药。


              IP属地:江苏来自Android客户端8楼2018-04-30 10:59
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                 慢粒白血病在所有白血病发病人群中,占有相当的比例,但由于慢粒病情比较容易控制,现在有很多患者已经将之与“慢性病”相比,日常生活也从一开始的“小心翼翼”,逐渐开始“百无禁忌”!

                  喝酒,吸烟,喝茶,吃补品……这些慢粒患者都可以吗?
                  关于喝酒:慢粒患者养成良好的生活习惯对于疾病的治疗有很大的帮助。建议戒酒,如果不能完全戒除,要尽量控制饮酒量,不要过度饮酒。
                  关于吸烟:吸烟有害健康,这些我们都知道。抽烟基本上对每种疾病都有或多或少的副作用。建议不要抽烟。
                  关于喝茶:可以喝茶。在服药时不要用茶水送服。对于有些睡眠不好的患者,建议在17:00以后就不要喝茶了。
                  关于补品:除非医嘱,否则不建议额外服用保健品。因为没有明确的研究证明保健品对慢粒疾病有利,也不明确排除保健品影响所服药物的正常功效,或者会增加药物副作用的可能性。另外也增加了一些经济和心理的负担。

                  除此之外,慢粒患者服药期间还有其他禁忌吗?
                  慢粒患者在服用TKI药物期间禁食葡萄柚(也叫西柚),杨桃。包括这些水果的果汁。这些水果或果汁会对血药浓度有影响,并会持续24个小时。而且,如果用葡萄柚汁服用药物,或者在吃过葡萄柚或者喝过葡萄柚汁四个小时后再服用药物,那么它对血药浓度的干扰作用将是最大的。


                IP属地:江苏来自Android客户端10楼2018-04-30 11:04
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                    相较于其他类型白血病,慢粒白血病的治疗效果有了明显提升,尤其是靶向药对此病的控制,让越来越多的患者有了恢复正常生活状态的信心。
                    然而,在治疗过程中,用药依从性往往是影响疗效的关键因素,为此,要求慢粒患者吃药一定要服从安排。

                    首先,不同靶向药服药要求
                    ①伊马替尼
                    服用此药有些患者会出现恶心呕吐现象,是药物对胃肠道黏膜刺激所致,尤其是空腹服药的情况下更容易发生。因此,吃伊马替尼时,可与食物同时服用,避免恶心的发生,具体方法:用餐时吃药,并喝一大杯水,服药两小时后再入睡休息。如果恶心呕吐现象严重,可以服用一些止吐药物。
                    ②尼洛替尼
                    需要空腹服药以获得稳定的血药浓度。食物中的脂肪可促进尼洛替尼的吸收,为了避免因饮食中的脂肪含量不一进而造成尼洛替尼吸收率、血药浓度的波动
                    空腹:饭前一小时前或饭后两小时后,同时因为尼洛替尼需要一天服用两次,所以服药时间是需要和进餐计划配合的。

                    ③达沙替尼
                    饮食对达沙替尼的吸收没有影响,所以达沙替尼的服用无需注意和进餐配合。
                    其次,用药时间尽量固定,以减少不良反应的发生,同时,保证一定的血药浓度。
                    再者,别吃影响疗效的食物,比如西柚葡萄柚。

                    最后,对慢粒患者而言,服药依从性是保证一定疗效的关键,但用药期间的定期监测,病情变化的观察同样重要,以便及时调整治疗方案。


                  IP属地:江苏来自Android客户端11楼2018-04-30 11:11
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                    好帖,群里多发点这样文章对我们有很大的帮助。


                    IP属地:辽宁来自Android客户端12楼2018-04-30 11:13
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                        得了慢粒白血病,能活多久?相信这是多数慢粒患者都想知道的问题,然而,很难给出确切的答案,因为病人疗效是否达到理想目标,不仅受个体差异影响,还包括治疗依从性,以及一些外界因素等。

                        之前有数据公布,初诊慢粒患者通过靶向治疗,八年相关死亡率只有7%,中位生存时间为19年,大约一半的患者都可以达到。
                        如何能让慢粒患者达到理想疗效?
                        首先,用药方面
                        一代靶向药用药期间,出现耐药或者是未达到预期疗效,还可以更换二代靶向药达沙替尼或尼洛替尼等。

                        其次,针对个体差异
                        即便是同一种疾病,在不同个体身上的表现或者是不同时期的病情发展都是不同的,因此,慢粒患者的治疗方案也要随机应变。而在治疗过程中,坚持定期复查监测病情是不可少的,以便调整用药和治疗方案。
                        慢粒患者应每隔3~6个月到医院进行相关检查,如血常规、骨髓指标等,这样才能知道病情是否得到很好的控制。

                        对慢粒患者而言,现在的治疗方案已经能够让越来越多的患者达到带病长期生存的目的,但需要大家注意的是,治疗过程中,药物不良反应,疗效未达标等等,都需要重视,及时给予针对性的解决方法!


                      IP属地:江苏来自Android客户端13楼2018-04-30 11:30
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                        🙏🙏🙏楼主多发点这样的好文章。


                        IP属地:辽宁来自Android客户端14楼2018-04-30 11:42
                        收起回复
                          好好贴


                          IP属地:河南来自Android客户端15楼2018-04-30 11:43
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                            好贴必顶


                            来自Android客户端16楼2018-04-30 12:00
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                              文竹哥辛苦了,谢谢!


                              来自Android客户端17楼2018-04-30 13:10
                              收起回复