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2014年5月确诊肺间质肺炎,治疗记录

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2014年5月我父亲因长期咳嗽在青岛齐鲁医院确诊肺间质肺炎,被要求住院,但因为医疗关系都在长春,父母觉得没有大事决定暑期在长春住院治疗。我在网上查询该病无治疗方法,生存期3-5年,和我哥说了,被忽视。
14年夏天,15年夏天,16年夏天,每年在长春吉大附属医院住院体检,医院都没有提出问题,一切静静地进行着。父母每年冬天都在海南越冬,父亲80多的高龄,还每天打乒乓球,外出行动都没有问题,体重也维持没有大的变化,但几年间不觉中从130斤减到120斤,因为非常缓慢,也没引起重视。
16年10月我给父母打了增强免疫力的胸腺五肽。后期有医生说,我不应该给父亲用这个要,父亲要用压制免疫力的药。
16年年底在海南,父亲虽然还在打乒乓球,但基本就是5分钟就要歇歇,已经有气喘的感觉。春节前后父亲去越南,又感冒咳嗽的症状,憋气开始变得严重。体重也开始快速丢失,4月份在珠海呆了半个月,回到青岛,体重变成110斤。
5月底买了鱼跃高端的3升制氧机,开始每天吸氧3-4次,开始吃印度药吡非尼酮。6月份再次采购一台鱼跃的普通2升吸氧机提前发回长春。7月份他们返回长春,入院,1周后医生出院。说和去年的片子比较基本没有进展。
9月份体重降至100斤,状态非常不好,8月开始研究从美国买入便携式吸氧机,方便外出吸氧,后因手续复杂,耗时太多,改为国内采购。大概9月5号前后收到机器。回青岛的头一天早晨,父亲和舅舅一起来电话,要求我或哥哥返回长春陪同。哥哥9号连夜返回长春,10好陪同父母乘机返回青岛。两面机场都用的轮椅服务。我家在4楼,楼梯平缓,但父亲是歇了无数次,脸色惨白的摊在我家沙发上。立刻开始使用便携式吸氧机。
9月10日半夜接到父亲后,开始启动24小时吸氧模式。我不在身边的时候,他们都是以讹传讹地误以为长时间吸氧会造成氧中毒,母亲还经常建议父亲中断吸氧,锻炼自己呼吸。但回来后,我是要求他们必须24小时不间断吸氧,保证血氧饱和度,保证让肌体可以正常运行,恢复各项功能。
因为便携式噪音比较大,而且没有加湿罐,出来的气体干燥,我两天后去了父母的住处,b把鱼跃的机器取回。这个机器声音要醇厚很多,而且吸氧也要舒服很多。基本保持24小时吸氧,吃饭,刷牙,洗脸,上厕所,我都让他带着。2米的吸氧管不是很方便,我买了10根10米的,现在还在路上,还有单独买了一个加湿器,准备加到便携式吸氧机上。这样他在家里的活动或方便很多。
今天是15日,回来快5天了,现在在逐步好转中,回来时是全天躺着哼唧的状态,现在可以看到轻松倚在沙发上看电视,我希望他的体重可以稍有增加,那样说明他的身体供氧情况比较好,机体功能恢复中。14日下午,我去医院开了10次雾化,每日两次,促进排痰,家里的鱼跃机器就自带雾化功能。14日又买了2个月的小剂量的尼达尼布,准备换药,据说这个比吡非尼酮要好。我父亲吃吡非尼酮,厌食情况比较厉害,所以现在降到每次2片,每日3次。预计尼达尼布可以在10-15天收到,吃的状况比较好的话,准备换成正常剂量,但这个经济压力还是比较大的。
准备这两天把呼吸机买上,这个应该可以减缓病程。
这是到现在全部的情况,我父亲马上就满83岁了,希望我可以让他保持恢复到一个比较好的状态。我准备自己拿片子去上海找蒋捍东医生看个特需门诊,能有个权威的医生给我讲20-30分钟,明确了解后期情况,和我在护理中应该注意的事项。
希望以上的讲述对病友们有所借鉴。我也会把后期的情况尽可能地呈现给大家。7月份我65岁的舅舅也确诊肺间质肺炎,现在用着吡非尼酮,家里也备了吸氧机。开始我是不让他用吡非尼酮的,因为这个药副作用比较大,我想让他研究看有没有可信的中医,但中医真的是良莠不齐,很难选择,而且肺纤维化都是不可逆的,所以8月底开始,我又告诉他,必须坚持吃吡非尼酮。
我父亲现在日常保健药在吃保肝的奶飞蓟宾复合制剂(里面有硫辛酸,五味子等),保心脏的Q10.剩下就是其他的他的降压药和降血脂的药物。


1楼2017-09-15 12:50回复
    请问现在怎么样了,没有试过中医治疗了吗?


    来自iPhone客户端2楼2018-04-21 07:57
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      2025-11-25 00:05:59
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      现在怎么样了


      来自手机贴吧3楼2019-05-21 16:24
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        请问你爸吃那个尼达尼布有控制吗?


        来自手机贴吧4楼2019-06-06 21:46
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          可以加下微信吗?我爸也是这个病


          来自手机贴吧5楼2019-06-06 21:47
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            楼主父亲近况如何


            IP属地:山东来自iPhone客户端6楼2019-10-14 13:43
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              建议你采取中医治疗,中医是按症用药,辩证施治。不同疾病的患者需服用不同的中药,所以中药的品种、数量要有它自身的特点。中药主要的作用是清理肺部的垃圾以及调理肺部功能,是有一定的治疗的效果的。


              7楼2019-11-13 17:19
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                我母亲今天刚在医院确诊间质性肺炎,医生让服用吡非尼酮,请问楼主父亲服用吡非尼酮后有哪些副作用?


                来自Android客户端8楼2019-11-25 22:12
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                  2025-11-24 23:59:59
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                  可以加微信吗,我爸也是间质肺,想了解吡非尼酮


                  来自Android客户端9楼2021-05-03 08:31
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                    需要比非尼酮的可以联系,我有剩余,厂家买赠的,低价出


                    来自iPhone客户端10楼2021-05-03 19:27
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                      我爸爸也是间质性肺炎,能加下微信交流下吗


                      来自Android客户端11楼2021-05-09 08:12
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                        楼主,可以加个微信吗?我妈也是这个病


                        来自Android客户端12楼2021-05-13 00:10
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                          楼主建个群吧,


                          来自Android客户端13楼2021-07-10 23:16
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                            转国产吡非,需要联系我。


                            来自iPhone客户端14楼2022-01-27 21:26
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