我和我家小孩也是成骨不全患者，通过瓷娃娃罕见病关爱中心介绍找到北京协和医院内分泌科的李梅大夫，现在通过密固达来治疗，一年一针，上个月刚打的第一针，还不知道效果如何，但据说有一定的改善作用。我把我前段时间的看病经历分享一下，希望对你们有所帮助。
瓷娃娃罕见病关爱中心推荐的是协和医院儿科的孟岩大夫和内分泌科的李梅大夫，切记一定要直接挂李梅的号，特别是小孩，因为儿科需要住院才能打针（儿科没有直接使用密固达治疗的权限，需要医院批准），耗时长，费用大，内分泌科做了检查可以直接在门诊打针。
协和医院挂号特别难，李梅大夫周一、周二、周四出诊，周四是特需门诊，挂号费300元，建议挂周一或者周二的号，最好去前联系协和医院，看李梅大夫是否出诊，以免白跑一趟。协和医院挂号一般提前几天的时间（忘了具体几天，不好意思）挂，联系协和医院的时候一并问清楚。此外还有2个偏门，一个是挂黄牛票，医院挂号大厅很多；另一个是确定下来李梅大夫出诊的时间后在她出诊当天8点之前找她加号，跟她说明是成骨不全，有一定机会可以挂到加号（切记一定要8点前到，加号的人很多，晚了就没有了）。
密固达治疗有一定的副作用，主要是发烧和肌肉酸痛，所以一定要在打针后备好退烧药（我发烧了2天，当时没有准备退烧药，半夜开始发烧，也没有地方买药了）。如果是小孩去检查治疗，切记在检查治疗前不要有感冒发烧的症状，有的话等好了稳定了再去。我家小孩就是临到打针前一天发烧感冒，结果只能先回家治疗感冒，等感冒好了再去。
密固达治疗一定要在发生骨折痊愈后3个月后才能使用，做检查的时候会给你拍摄上次发生骨折的部位的X光，以确定是否可以使用。
费用：如果顺利，挂号、检查加治疗费用一人不会超过5000元（密固达一针3200多），其他的费用都是在北京住宿，吃喝的费用。我这次去就辗转看了好几个医生，费用全花在住宿上了。
另外如果家庭困难，可以联系瓷娃娃罕见病关爱中心，他们那好像有个基金可以进行一定的援助。
暂时就想到这么多了，希望所有的成骨不全患者都能得到治疗，更希望早日能有彻底治疗成骨不全药物的出现。