各位：我们是专为隆突朋友建立，方便病友交流，分析病例，追踪复发率和帮助新病友。授人玫瑰，手有余香！请大家互相帮助，鼓励！（需要的朋友请改名片，籍贯+手术时间）为了保护大家的隐私，新病友进来请提供病例，家属也请改名片备注。

这两个，一个在屁股，一个在大腿

半年前左腿处有个小疙瘩突然变大了，以为是脂肪瘤什么得没有管，今年4月份异常变大了，就去医院做手术切除了，切除后医生拿去做病理，怀疑是肉瘤，我当时也不太相信，最后又去做了免疫组织，确定了，哎，我也是醉了，找点志同道合的人学习学习经验，有和我一样的朋友可以私聊我，谢谢，打广告得就算了，不想被打扰了！

2020年初，最开始洗脸时发现在我的耳朵后有一个红色的小疙瘩，有点像不带白尖的粉笔，很像疖子。后来在附近大概是颌面部，小疙瘩下面有一个类似囊肿的肿物。彩超检查疑似囊肿，然后周转哈尔滨各大医院，约好住院手术时间，由于口罩爆发，医大一院多名医患交叉感染，6月份不得不在当地镇上邀请教授来做了切除手术。肿物日渐增长，在手术时已经高达九公分。切除时大夫已经高度怀疑是恶性肿瘤，做了病理和免疫组化。建议到肿瘤医院进行

看隆突性皮肤纤维肉瘤到上海第九人民医院找皮肤科肿瘤专病陈俊医生，我只希望能帮到更多的患者，这里的技术是采用的国际上领先的MOSS技术。能在降低复发率的同时确保伤口最小。这种技术全国只有三家，我希望我的发帖能帮到更多的患者。谢谢。

生活照 我妻子于2020年年初患病，初诊囊肿，由于疫情原因拖延至6月12手术，病理结果为隆突性皮肤纤维肉瘤伴纤维肉瘤转化。到肿瘤医院住院治疗，准备输液港手术，然后初步化疗治疗。 哈尔滨输液（扶正） 有幸在某问答平台了解到病友群里的治疗方法，当晚定了机票，第二天出院，第三天赶往目的地，检查挂号一周后顺利手术，今天还在住院恢复期间。2020.8.6 备皮 广州夜空下的明灯 居中术后拆线 作为病人家属，我希望或者说强烈要求大家如果

隆突性皮肤纤维肉瘤 隆突性皮肤纤维肉瘤，是一种中度恶性的局部侵袭性肉瘤。好发青年和中年。50-60%发生在躯干，初期是一个坚实的红色丘疹，逐渐增大，发展至结节，可以达到1-10cm以上。 临床上经常被误诊为疤痕疙瘩，被切除后再次复发。所以有经验的临床医生，会建议切除的同时，做组织病理检查，明确诊断。 一旦确诊是隆突性皮肤纤维肉瘤，一定要手术Mohs显微外科手术切除，因为该肿瘤的特点是局部浸润，且容易复发。

隆突性皮肤纤维肉瘤的治疗方法有手术治疗、靶向治疗。 手术治疗：一般选用大范围切除手术或Mohs显微外科手术，尽可能的扩大范围切除，切除后要及时送病理学检查，对于肿瘤复发患者，要再次进行手术切除。 靶向治疗：对于不能进行手术的患者、晚期肿瘤患者、局部复发或转移者可以使用靶向药物，如甲磺酸伊马替尼，可以抑制肿瘤细胞生长，从而使肿瘤缩小。具体用药需咨询医生。当确诊为隆突性皮肤纤维肉瘤，建议及时就医，尽快开始治疗

这个病理是确诊了么，有病友看看，这个第一次切了，真不想阔切，还没去医院，怎么办办，这病是么

由于隆突性皮肤纤维肉瘤这个名词并不熟悉,所以部分朋友对此病也知之甚少,什么是隆突性皮肤纤维肉瘤? 什么是隆突性皮肤纤维肉瘤? 隆突性皮肤纤维肉瘤是一种皮肤科罕见的疾病,目前尚无明确病因。以中年人居多,是一种皮肤肿瘤,恶性程度不高。结节大小结节较大,质地较硬,肿块周围有结节,部分结节可以融合成大结节,随时间增加,也可转移到内脏,如肺、腹部、大脑等,虽然有时会有轻微疼痛,但有时会感到轻微疼痛。可选择局部切除,在原位易复发,常

求求了

患者从40岁到67岁经历 40岁 切除手术 43岁 切除手术 。。。。。。 60岁 一年一次切除手术 。。。。。。 63岁 一年内多次切除手术 。。。。。。 65岁 一个月内2-3次切除手术 66岁 放化疗 68岁靶向药（有效，暂时稳住了）

你好，我是10.25才查出来的，第一次的时候以为没多大事，就随便切除了，这一次才做的病理，是隆突性皮

请问天津肿瘤医院哪个大夫做这个隆突性皮肤纤维肉瘤的手术好

To亲爱的各位病友：都说欣赏一个人，始于颜值，敬于才华，合于性格。好的人品才是个人真正魅力之所在！记得有位病友说过，自从得了这个病以后，特别喜欢看那些温暖的真人真事，那是因为我们曾经接受到了别人的温暖，也心存温暖！希望大家像太阳一样照亮自己的同时也温暖他人！我们病友群里的群友们不但热心，善良，更是德才兼备，有病友需要帮助的时候，大家都会八仙过海，各显神通的参给予帮助，虽然我们素未谋面，但透着屏幕都能

隆突性皮肤纤维肉瘤（DSFP）系源于成纤维细胞或组织细胞，起源于真皮，缓慢生长的肿瘤，肿瘤起源不明。 外文名 dermatofi-brosarcoma protuberan 就诊科室 皮肤科 多发群体 中年人 常见发病部位 躯干及四肢 常见症状 躯干及四肢等处有硬性斑块，肤色或暗红色等 病因 病因和发病机制不明。 临床表现 患者通常为中年人。该瘤可发生于身体任何部位，但多发于躯干及四肢，腹侧多于背侧，近心端多于远心端，少见于头面部、颈部，掌跖不受累。10%～20%病人

国内有哪些医院可以做？

请问有人吃靶向药预防复发吗？稍微肉瘤型恶性程度比较高，医生让吃靶向药9个月预防复发，有病友术后吃这个药吗？

隆突性皮肤纤维肉瘤(Dermatofibrosarcoma protuberans)系源于成纤维细胞或组织细胞，起源于真皮缓慢生长的肿瘤，以后在斑块上发生多数结节，本病呈局部侵袭，偶有广泛播散，但罕见转移。患者通常为中年人，本瘤可发生于身体任何部位，但多发于躯干及四肢，特别是近侧部，其分布在腹侧多于背侧，近心端多于远心端，少见于头面部及颈区及面部。 Mohs显微外科切除。但Mohs显微外科切除的患者，其复发率为2%，广泛切除的患者其复发率可达11%～50%。　

Mohs显微描记手术（皮肤恶性肿瘤治疗） 李航 主任医师 北大医院 皮肤性病科 2012-05-17 13325人已读 中国美容医学2008年112月第117卷第112期Chinese Journal of Aesthetic Medicine.Dec.2008.Vol.17.No.12 讲Mohs显微描记手术 座 北京大学第一医院 皮肤科 李航 Mohs 显微描记手术是皮肤外科最重要的术种之一，主要体现在：①能够有效治疗常见皮肤恶性肿瘤，同时又保证术后缺损最小，临床意义重大，目前已经被公认为治疗常见皮肤恶性肿瘤的金标准；②由于Mohs 显微描记手术

胸部有个凸起去外科查，医生安排了手术切出来做了病理发现是这个病，发现后很绝望，跑了三个肿瘤科问医生，说的就是扩大切除，然后也没说治疗效果，因为科室不同对治疗的效果给的答案都不大一样。于是自己就查这个病，后面我妹妹发了之这个病的专业医疗报告，是医生的学术报告说做莫式手术最好。之后我打电话给全省的医院没有一个能做这个手术的，后面我在好大夫里找到了广州中山三院，直接跟医生联系了，医生很好帮我都安排好了，

北京协和医学院靖长友博士的博士论文“第一部分：隆突性皮肤纤维肉瘤：单中心254例患者临床病理及治疗分析 ”（2021）

皮肤恶性肿瘤的精确切除技术--Mohs显微描记外科技术 万苗坚 主任医师 中山三院 皮肤性病科 2012-10-22 5884人已读 什么是Mohs显微描记外科技术 它是皮肤美容外科技术和特殊冰冻组织切片制作相结合的一种手术方法，肿瘤病灶的边界和深度完全是由组织学确定。 Mohs显微描记外科技术的发展 该技术最早由美国的Mohs Frederid医生于1941年创造,初始是用化学剂氧化锌固定,直至1970年开始，随着冰冻切片技术的发展，才开始使用新鲜组织来做即时的组织学检查。

你好，我是10.25才查出来的，第一次的时候以为没多大事，就随便切除了，这一次才做的病理，是隆突性皮