坚持就是胜利 加油💪

怎么办怎么办，腿上莫名其妙淤青，反反复复，每次一个，第一天黑色第二天棕红色，有时候一直都是淡淡的黑色！！！牙龈还自发性出一点血，胳膊上还有小血点，这个月已经查血常规四次都没问题！！！昨晚准备睡觉时，发现腿上莫名其妙又淤青了，上周四的血常规正常，就是血红蛋白高了一个点，上周四距离感今天七天，血常规会变化吗对了，我双腿酸胀软乏力感已经有三周多了

妈妈69岁，cmml慢粒单转急髓了 准备作移植，我知道高龄移植风险高， 但还是报着期待，希望妈妈能顺利挺过一关又一关

做了肺ct 肺也没有问题 白细胞20了 医生说太高了要查血液了 是白血病吗 求告知🙏

2020年11月24日，应该是本人最黑安的时间了，确诊了急性淋b！当时发过一贴删了！时隔20天，来给自己开个记录贴，希望治疗一些顺利！今天先这样 明天再更新.

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

最近这些日子总是脸发烫身上烫。有20天了。之前只有一点点的烫越来越重了。到现在脸很烫，身上也很烫。检查血常规白细胞和中性粒细胞高。吃了阿莫西林和头孢不管用隔了两天又查一次竟然变成14.67了。这个是我年前白细胞高到19的时候去做的骨穿。底下附带血常规图片。三四天了吃药不管用。打了一个小针不发烫了然后又不好了。就是脸发烫低烧。吃药打针也不太管用。 经常容易细菌感染。每次查血常规白细胞和中性粒细胞都高。

m2中低危！移植一年了！患病一年半了、想想我是真的累了累了、都不知道怎么走过来的！最好的三兄弟！曾经的战友！复查、相聚在上海！

立帖记录，以分享及交流。孩子三岁不到，2019.8.29睡午觉时发觉孩子低烧，我一直认为发烧不要轻易去医院，观察孩子精神胃口都好后就一直观察不处理，低烧37.2-37.6，反复，9.5晚突然烧到38.5°，9.6送当地中医院说是病毒感染开了中成药，当时白细胞3.6血红102血小板190，回家吃了不见好转，又是反复，低烧，9.11送当地妇幼保健院医生还是说病毒感染伴贫血，当时白细胞3.2血红98血小板148，开了药和补血口服液，回家以后还是反复低烧，挂了省儿保的发

移植后第二天发烧呕吐，半相合，请问大家知道咋回事吗？现在又降下来了。

今天是这辈子都无法忘记的一天，晴天霹雳般的。我最爱的女孩，就是我头像上的那个，今天我从别人口中得知她得了白血病，为什么会这样，为什么老天要这么对她，她是我遇见过的最好的女孩。

2021元旦时候开始牙疼，抗生素无效。一直以为是牙周炎，3月份开始脸黄无力，我劝其去查肝功能及血常规，发现血常规异常。然后联系了南方医院，确认是AML，但还没确定是哪种型号，先化疗一周，后转番禺中心医院养细胞。等待下一步进展。

自从7月份确诊之后，就开始各种翻看贴吧论坛，看别人的一些病情病况，希望有翻盘的可能，希望是误诊，然而。。。经过三个多月化疗，对这个病了解的七七八八了，so...翻盘不指望了，只能靠自己与病魔作斗争了。现在马上进仓移植，看过别人记录的一些点点滴滴，毕竟是别人的，每个人情况都不一样，因此，我也决定记录一下自己的心路历程，为后面来的人提供一些参考。毕竟贴吧还是大多数人获取信息的一个途径，如果能帮助到一些人，那么

那么多急淋b系复发的病友，内心慌慌的，有没有一直不复发病友冒个泡，给点信心

听闻道培费用很大，道培和其它医院对比怎么贵了，移植前后一般多少。

2021.3.27 打电话给妈妈，她说非常不舒服，总感觉累。我让她赶紧回来，小县城看不出来一些病。 下午四点，妈妈到家了，她脸色很不好。她看到我们都在面前哭了，说看见我们就想哭，因为我们才是她的亲人。 3.28 我们以为她很累，和呼吸道有关，挂了呼吸内科，医生让她去检查，这时候她走路还行，没什么问题。血常规报告出来，我们还在看的时候，检验就打电话来了，说血项很多异常，一定要去找医生看，不要走了。 下午，医生说血小板很低，

感觉道培医院的环境也一般啊，并不是非常的干净和卫生，还是我期望太高了？总之感觉没有在上海的医院干净

我28岁，2019年12月底开始嗓子疼，鼻炎，发烧，直到鼻炎康复总共2个月，期间瘦14斤，无力乏力，本以为贫血，最后在20年3月确诊白血病，化疗4个月，入仓移植在仓里一个人呆3个月，10月出院在家里恢复，每周去医院抽血查血再看门诊复查，每一个月做一次骨穿复查，每3个月一次大查包括骨穿腰穿。 现在生活自理，帮家里做饭，洗衣服，以及一起跟家人到公园溜达，可是当一个人呆着的时候会觉得很孤单和无助，从有自己的自主意识开始就认同生活

有没有在燕达道培移植的髓系病友？！交流一下

时间过的真快，不知不觉在道培移植已七个月，210天！目前除了有点肺部感染和轻度的眼排，其他都好！生命已重启，希望未来的自己战无不胜！

相信大多数注定移植，且有条件的患者及家属，都希望可以在技术最好，最有实力的大医院移植，但是好医院一般都需要排很久的仓两到三个月，甚至四个月。很多患者及家属，是在确诊化疗开始后慢慢的在网上了解，才知道一些相关的知识，以及医院的选择和排仓等问题。没有办法及时的排仓，导致化疗完全缓解到了移植时机，但是依然没有在北人排到仓，为了等北人的仓 无奈继续化疗。 若在继续化疗期间没有什么问题，最后顺利排到仓并顺利移

大家好，我爸爸最近确诊了MDS转化白血病m5，年纪偏大不适合西医强度化疗，朋友推荐中西医结合治疗，听说可以缓解症状！请问大家济南血液病医院怎么样？

相比上一次心功能不全、肺部感染、药物性肝损伤、盆腔积液、高尿酸症....这次除了巨脾还在，其他症状在回家14天后，第二疗进医院复查时，奇迹般消失了，二疗没有用过抗生素，没有用过保肝保肾等针水，所以打完化疗第二天就出院了，医院12天总共只花费了3000多（报销后）。真的很感谢给我营养配方的健管师，在家的14天里都很认真在践行营养方案，我相信他说的话，墙坏了要用混泥土修复、桌子坏了要用木头修复，人体坏了需要营养来修复。

儿子今年6岁，确诊了儿童急淋B白血病。现在在化疗，有一个基因不好，费阳。现在吃靶向药加化疗，想问下，有一样的吗？

24晚上开始化疗 吐死了 一晚上吐五六次 想问吃什么 主要现在也什么都吃不下 没胃口 喝白开水也吐 有没有化疗一疗程就好的了啊 而且医生也没说低危还是高危

拜托各位大神帮忙看看

身上各种起疹子过敏，拉粑粑流血肛裂，精神好的，能吃能喝能玩，也是个乖乖宝。

苍天给我开了个恶意的玩笑 我不服！！！ 我家宝宝19个月了 平常感冒发烧都正常 去年12月份感冒查血常规血小板70 医生说可能感染的 隔一天又去查了一下 血小板79 宝宝身体好了 我们也就没去再查 最近看宝宝额头上有两个淤血斑点 脖子两侧有十来个米粒大小的红斑点 以为宝宝自己抓的 前天看红点有点多 就去连云港市第三人民医院妇儿医院 查了血常规 说不理想 也不给单子 让去第一人民医院 我吓坏了 直接去了第一人民医院做了血常规 结果说白细

新年新气象，一切都越来越好。

MDS-RAEB2型，目前已进入移植仓，记录一下移植仓内的一些情况，希望有大佬可以指点一下经验，我也可以为即将进仓移植的血液病战友们分享点我知道的事情，我们一起加油！

本应最为幸福的2018年却变成了我们家最为不幸的一年。2018年5月份父亲被查出患有急性白血病，而后经确诊为急性单核细胞白血病（M5），同时FLT3-ITD为阳性。在地方医院化疗多次为缓解，于2018年10月份到河北道培进行治疗，并查出MLL-PTD阳性。经过几次化疗后并服用靶向药后，最近一次骨穿结果显示外周零残留，髓内零点几的残留。为了巩固采用CART，于2018年10月28日回输，并选择时机进行移植。

你永远不知道明天和意外哪个先来，万一意外来了，打你个措手不及，你该怎么办，向命运低头?绝不！死了也要拼命！！ 哪有什么岁月静好，只是有人替你负重前行。回望来时路，感恩每一位伸出援手的人，感恩每一位无私奉献的人，再将这份爱传递下去，赠人玫瑰手有余香，爱出者爱返。

确诊急性淋巴结白血病一个星期了，除了每天都在流汗，别的也没啥，能吃能喝。就是流汗真的不舒服，脖子和头部天天都是湿漉漉的，现在听医生话在化疗，后续怎么治疗也不清楚，听医生的话呗，该怎么治怎么治。也想开了，能治好就治好，治不好也没办法，这辈子就这样了吧！有头发的样子，等挂完水就把头发全剃了，太热。#化疗##白细胞##血小板#

我妈2021年1月29日确诊，第一次化疗没有得到改善，请问有在南京鼓楼医院移植过的病友吗？

自己说说什么类型，是低危，标危还是高危？

医生建议一定要要做骨穿了，我不知道怎么跟家里说

香港自己去诊所买的，背回来的

爸爸排了年后的仓。mds转白、女供男、半合、血型不同、两个高危基因、肺结核，所有的因素加起来风险都很大。但是没有别的选择了。心惊胆战...

孩13岁得了Nk细胞白血病家庭贫困无法支付医疗费 ，应该向哪些部门救助

去年2月份确诊急性淋巴细胞白血病（高危 all阳性）

本人21岁，MDS中危，准备做骨髓移植，有相同的吗？

3月24号进行了第一次放疗，友谊医院不能放疗，我们去的307医院。会有一个医生和一个护士跟随，也需要一个家属陪同。放疗一个多小时基本上都是睡过去的，回来之后发烧呕吐加上腮腺肿胀。 25号第二次放疗，回来以后也是一样的。上午放疗完下午就安排进仓了。 进来以后先要把你在外边穿的衣服换掉，换成仓里的病号服，还有换拖鞋。你的衣服会有人送下去给家属。然后进来会有一个大浴缸让你在里边泡着，泡半个小时。期间还要用纱布擦身上

今天出仓第三天，回输的28天估计我吃的大家会谴责我哈哈哈但是就是忍不住要记录一下每天都吃了啥，肠胃不好的小伙伴还是别学我，吃的更清淡一点比较好

伴c—kit的可以交流（阿糖胞苷震楼）

建了一个聊天群，m2及其他型都来加入，聊聊

老妈说m2a 医生说说中危 帮忙看看严不严重 现在刚进去移植

2019新年快乐！终于度过人生最艰难的一年，2018年正好又是本命年，一年期间在生死间挣扎，随时受到死神的威胁，现在终于都过去了。 新的一年新的开始，我有几个人生计划需要完成，还是很忙的啦！大家一起加油，过好每一天。