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1截至2024年,研究人员已经发现了超过40种与肌萎缩侧索硬化症(ALS)相关的基因。这些基因中,有四种主要基因(C9orf72、SOD1、TARDBP和FUS)在ALS的遗传学中占据重要地位: 1、C9orf72:这是最常见的ALS基因突变,约占25%-40%的家族性ALS病例以及大约6%的散发性ALS病例。 2、SOD1:这一基因突变占家族性ALS病例的10%-20%,以及散发性ALS病例的1%-2%。SOD1基因突变会导致蛋白质错误折叠和聚集,从而损害细胞。 3、TARDBP:突变在家族性ALS病例中约占4%,在散发性ALS病
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350我个人发病也有两年的时间了,目前情况就不详细介绍了,总之,还挺好的。 认识了不少病友和未确诊的疑似患者,大多数的情况都比较糟糕,恐惧,迷茫,不知所措,病急乱投医。虽然我自己很少去了解这个病,个人比较看得开。结合个人所知和这些情况想给各位病友和疑似患者一点忠告。 我个人建议所有的疑似病历,在未能得到确诊前,尽量多配合医生的检查项目。尽量去好一点的医院,什么市三甲,县医院就没必要了,临床经验不足,误诊几
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1大家发表看法吧,有人认为渐冻证大概率是脊椎不正导致的。你们认可吗?
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0因为阳代表火,阳虚,症状就是类似“冻” ‘’寒之类的症状。可以采用扶阳助阳的中药或物理疗法,
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114肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)是运动神经元病 (motor neron disease,MND)的主要类型,占MND的80%~90%以上,甚至被认为是其他MND亚型的最终发展归宿。015右肩膀酸痛的狠,持续酸痛。炒菜炒几下右大臂就酸,举手机举一会就酸。放下来就没事了。左臂做同样的动作就没事。能提重物,但是会很酸。肌肉偶有跳动。右臂胳膊肘伸直后凹陷的那个坑明显比左臂的大。是萎缩了吗。今天照镜子还发现舌头伸出来舌头表面快速震颤,不是整个舌头抖动,以前好像没有啊。天哪,茶不思饭不香,一天没吃饭了,好怕是渐冻症。又不敢去做肌电图,有没有相似症状检测了肌电图的啊1331216我发明了一种重建身体经络循环治病的方法,因为几乎所有成年人经络循环都是不完整的。 如果身体出现了问题,就是那个区域已经脱离了身体的经络循环,然后才出现了问题。 我也是前段时间帮助一个后腿肌肉突然无力不听使唤的家人,用我的这套的理论恢复了功能,突然想到这个方法能不能治疗渐冻症之类的疾病。 有兴趣的朋友可以私聊一下,不收费的,不用针灸的!11148,本人亲身经历6家里人去年阳了以后 右脚开始走路不行 到现在右脚不太能活动 说话不清楚 舌肌有些萎缩 做肌电图广泛神经源损伤 可是一年了手和四肢都没有肌肉萎缩 喝水吃东西不呛咳 会可能是别的病么 不想死心 去年刚开始身上很瘦 现在气色很好身上也胖了许多 就是脚和说话还是那样1搞点💰给家人留着不好吗4我有好的方法,需要的可以过来找我4不要被骗了这个病没药治,最多只能延长点时间!!!!1我们现在在寻找渐冻症患者,如果要是能给你治的话,你愿意接受治疗吗?就是只是7天,如果有效果的话就继续,没有效果的话分文不收,有效果的话还是希望可以付费。有意者联系 唯一要求,要求相信大夫,对大夫有信心! 如果治好了或者哪怕有效果,希望可以广而告之,多多宣传9虎口的肌肉已经跳了5天了,每次都是跳动两三秒,很激烈的跳动,能带动手指颤动。这几天还发现一个特性,就是拇指和食指用力挤压虎口的肌肉,有很大的概率过一两秒钟也会跳动起来。有时候伸懒腰的时候,虎口肌肉也会被诱发跳动。另外就是坐着的时候似乎比站着的时候容易跳,睡觉的时候跳的最多,担心受怕的,晚上都睡不好。 现在好慌,不知道渐冻症的的跳动是不是和我一样,也可以通过这些方式主动诱导出来?0这边有个怀疑渐冻症与大气环境相关的科研实验,处于客观需要就不报实验地点在哪,广西特别是偏南部的朋友可以报个名,说明自己大概的县乡镇位置即可,主要是今年年初一或者大年三十晚上开始一直延续至今(渐冻症)身体缓慢变好的,不变好的也可以报,谢谢0用光人法(想一个发光的人)5次,然后传给病人, 渐冻人就可以死亡被解脱。93根据3期PHOENIX试验的结果,Amylyx决定自愿停止使用Relyvrio(苯丁酸钠和牛磺酸二醇,AMX0035)治疗肌萎缩侧索硬化症/渐冻症(ALS)。但该公司已决定通过免费药物计划为那些希望继续接受治疗的人提供Relyvrio。0323家人2022年开始小腿抽筋,然后慢慢发展,一年后走路开始拖腿,在华山医院住院10天确认诊。 到目前为止2年多,发展的很快,已经气切了。完全卧床,靠呼吸机生存。 本来可以不用发展这么快的,如果一直按照科学的护理方法来的话,但家人不听,比如当时我说做胃造瘘,不愿意做,最后皮包骨头,营养完全跟不上了再做的,早点做,营养能跟上,也许病情就会延缓很多。 还有我很早就买了呼吸机,但康复医院的医生啥也不懂,不让用,说吸医院2可以搭配一套管路,拿回去就能用16大腿上一直肉跳 位置固定跳一天 是不是啊我好害怕 就肉跳停不下来没有其他症状11父亲年龄64岁,在症状出现前,一直因为崴过腿而懒得去医院治疗,这样一拖再拖,过了将近4年,今年年初突感崴过的腿细小无比,而且渐渐的正常的腿也开始无力,手指无法操控精细的活,比如拧钥匙无法发力,蹲下无法自如站起,弯腰费劲,上楼得中途停留好久。终于下决心去医院检查,结果肌酸激酶800多以外也没查出什么。肌电图检查提示:多发性周围神经损害电生理改变。医院医生只给出一个模棱两可的答案:疑似运动神经元疾病。知道这个12“渐冻症“是“肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosisALS)的俗称,罹患该症的患者也被称为“渐冻症状”,这是一种神经系统疾病。支配肌肉运动的神经元慢慢变性、死亡,肌肉随之一点点萎缩016对于ALS这个疾病,没有经历过或者见过的人真的没办法理解它的可怕,它就像慢性毒药一样一点点吞噬着患者的生命。 曾经“冰桶挑战”在网上大热,IT界名人、娱乐明星、体育明星纷纷乐此不疲,据说冰桶浇到人身上的过程中可以短时间内体会到渐冻人的感觉。这个说法未必多科学,但使得人们关注到一个神经内科的罕见病:渐冻人症(即肌萎缩性侧索硬化,Amyotrpnic Lateral Sclerosis,简称ALS)。1渐冻症,这个看似冷酷无情的名词,实则描述的是一种让人心痛的病症。它如同一把无形的锁链,逐渐束缚住患者的身体,让他们的生命在慢慢冻结中流逝。面对这种无法逆转的命运,患者和他们的家人只能无奈地接受,并努力与之抗争。