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15大家好,我弟弟是成骨不全症,我看抖音上有做矫形的手术,北京积水潭医院,但是费用方面太贵,我搜索了一下,瓷娃娃基金会好像18年就解散了,想问一下广大网友这种病目前社会上有可以寻求救助的渠道吗
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0我是南京中医药大学的一名学生,在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理,对政策提供意见和建议,希望大家都够帮忙(问卷不记名) https://www.wjx.cn/vm/YXNvoBr.aspx# 感谢
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40我们家孩子3岁就发生骨折了,爷爷奶奶寸步不离的看着,很少出去玩,真怕孩子心理产生阴影,大家都是怎么预防的,有生育二胎的吗,不知道是否会遗传?
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3孩子小的时候蓝巩,牙本质发育不全一度以为的是乳光牙。幼儿时牙齿非常透明。
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5我感觉30岁以后 身体负担加重了 没以前好了 现在左股四头肌断裂 工伤休养中 身体慢慢起变化了 越来越不结实了 以前能做的运动都做不了了
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25但我总觉得我们这类种族是该绝迹了,就像折耳猫。不应该在继续生育等等,大家都是亲生经历痛苦的人,如果真的为后人着想就不该生育下一代。
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1如果能正常走路病友大家腰有没有问题,腰椎有没有突出错位的
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6我和我家小孩也是成骨不全患者,通过瓷娃娃罕见病关爱中心介绍找到北京协和医院内分泌科的李梅大夫,现在通过密固达来治疗,一年一针,上个月刚打的第一针,还不知道效果如何,但据说有一定的改善作用。我把我前段时间的看病经历分享一下,希望对你们有所帮助。 瓷娃娃罕见病关爱中心推荐的是协和医院儿科的孟岩大夫和内分泌科的李梅大夫,切记一定要直接挂李梅的号,特别是小孩,因为儿科需要住院才能打针(儿科没有直接使用密固
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8我的宝宝出生时8.6斤,现在已经18个月了才12.4斤,孩子是先天行成骨不全现以骨折40多次了,请问他能活多长时间?我每天看他哭心都碎了孩子他可怜了有谁知道谢谢!!
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14希望来这里的人都能留个言,让更多的人了解和关心成骨不全患者。谢谢!
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2我宝宝4岁不小心摔倒后骨折,之后就反复骨折,医院诊断为成骨不全,现寻求病友一起讨论治疗,谢谢,我微信号是17368865951;
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9想请教前辈们一个问题,成骨不全的孩子会不会很孤独? 认识一个这个病的女孩子,最重要的是,我喜欢她,可是她不爱说话,也不喜欢和大家在一起说话玩耍,我不知道该怎么追她,我怕伤害到她,感觉她很自卑,我该怎么帮助她呢?
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8成骨不全怎么治疗啊?
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6由于遗传 孤老没人管 社会有机构帮助我们吗
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0经核实吧主xin806655296 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ,无法在建设 成骨不全吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组
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1郑州有没治疗脆骨病的
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0请问,成骨不全,会有肌张力差,肌肉无力,垂腕,白天婴儿抬头困难的症状么?
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27在这个吧里我是不是最严重的走不了路
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8协会电话:010-63458713(周一至五09:30-17:30) 请根据自身问题加拨以下分机 801:热线及其他咨询 803:瓷娃娃期刊电话 804:一对一资助、康复电话 805:医疗救助电话
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4从小巩膜发蓝,小时候骨折过,现在上初中跑一会骨头就会痛,很容易扭伤等…
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3群里有显性遗传好几代人的吗 三代人都有病的?
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25我想,我这辈子就守着这皮囊过了,还好 它不嫌弃我
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8请问对成骨不全的临床治疗和理论研究上有哪些进展? (一位患者心急如焚的家属)
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3我们有一组志愿者,一周去那个瓷娃娃家两次,他9岁了,但是不愿学习,认字不多,数学不会,我们应该怎么教他,他学习兴趣也不是很高,只喜欢我们打电脑游戏给他放在电脑屏幕上看。大家有什么好的方法吗?他只能躺到床上,我们不能和他有肢体接触,所以手算有困难。
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0近期因有人在成骨不全吧里发送一些医疗信息,并且这些并不可靠,都是通过百度百科复制粘贴来的,所以现在我写这么一个公告希望大家不要上当。 第一: 本贴吧的吧主就是一名成骨不全的患者,并且有一定的了解。 第二:我已在精品贴内写入了关于成骨不全罕见病组织的协会。 第三:本贴吧是不允许有一些利益来蒙骗我们的成骨不全患者,这是极其可恶的!本来我们就已为治疗付出太多了! 所以一旦发现贴吧内有发送关于医生的一些联系方式
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1我爱人也是成骨不全 最近想通过健身来增强体质 却发现运动时候骨头会响 这该怎么办啊?求指教
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1我素苹果吧主么么哒
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2chenggubuquan
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0成骨不全又称脆骨症,Lobstein病等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。
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1我是小坤
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24大家好
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2哪里可以治疗成骨不全 目前对此研究有什么突破吗
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1成骨不全俗称脆骨病,典型的临床表现为反复骨折、蓝巩膜等。 目前大部分成骨不全的发病机制已比较明确,治疗方法按照成骨不全的分类有很大差别。 另外,还有一类成骨不全,以骨折后骨痂肥大为特点(以大腿为主),但是巩膜是白色的。 目前我们我们科室(上海第六人民医院骨质疏松与骨病专科,六院门诊5楼)针对这一类型的成骨不全进行免费检查和诊断。 联系方式:frank68311@sjtu.edu.cn 张医生。
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3我帮朋友问的 哪里可以做成骨不全症产前检查?她想要个孩子 怕有风险不敢怀孕 哪里可以做成骨不全症产前基因检查 有谁知道的 回个贴
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0我也是成骨不全的,大家有温州的么?
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0刚刚改版,成骨不全症患者的家…… www.chinadolls.cn www.chinadolls.org.cn
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2有护理成骨不全患者较理想的器具吗?
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2作为成骨不全患者家属天天在等待成骨不全能够彻底医治。
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4儿童患者家属最茫然的大概就是孩子将来怎样生活。 我外甥很聪明。5岁时已经把小学课本学完了。可以看报纸。 可是他经常骨折。所以几乎总是躺在床上。有时能侧卧就感觉很幸福了。总是晚上疼醒。他以后怎么生活呢?
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0http://diit.yuwah.com.cn/article/a_zjps_content_01.cfm?id=869&ptitle=病例报告
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0我朋友弟弟有这病``家里很着急啊``大家 有办法告诉一下啊````
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3我儿子一岁半就已经骨折了四次,花了好几万,象这样下去真是不可思议。呼吁科学界的医学士们;救救孩子。
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0我儿子是2003年5月30日出生 10个月时发生第一次骨折,后经广州医科大学诊断为成骨不全,骨折有近10次,我上个月去天津骨科医院给他做了静脉注射,感觉效果还可以。希望有更好的治疗方法互相沟通。谢谢! 我的 联系方式 13922986986 陈先生