-
-
74感觉世界对我还算不错的，记得第一次去医院的时候，大夫以为是运动神经元病，当时就对我妈说了一句，将来肯定至少是残废，早作准备吧，当时我妈的眼泪就留下来了。 还好，没有向最坏的方向发展，一个朋友的父亲刚好是骨科的教授，走了走后门，帮我找了一堆专家来会诊，最后告诉我得了极其罕见的平山病 全世界也就不到5000例，没有als那么严重 良性病变 带好颈托 五年之内自愈 就算是这样，心情肯定是好不起来，那一段时光几乎是我人生
-
276我是个女生，17了，也是平山病，已经两年多了，右手没力气，肌肉萎缩了，现在左手也开始了，在飞速的发展，胳膊也开始有点萎缩了，好害怕两个手一样，去医院看，在考虑要不要手术，但是不知道手术的成功率大不大，对以后有什么不好的影响，现在在坚持带颈托，不知道该怎么办共 4 张
-
29不知道我是不是本吧病龄最长的患者。 我想在此开贴说一说我生病的经过。 希望对刚生病的能有一些帮助。
-
164今天看到有关于冰桶挑战的新闻，关注起曾经和我擦肩而过的运动神经元病。无意之间来到这个贴吧，和病友们发帖分享。给大家打打气！ 今年已经疑似平山病13年了，目前情况一切良好。生活工作起居一切正常。 现状：单侧右前端肌肉萎缩，颈椎强直。脊柱1/3部位有一小块脊柱肌肉猥琐凹陷症状。极少时肌肉和人体疲劳时会有震颤，不能控制。天气低温时，手部症状略有加重。其他时候基本和普通人生活无异。 本人上海人，男，现在做IT领域工作
-
72右手单手肌肉萎缩 虎口和爪骨骨间肌萎缩明显 肌力明显减弱 辗转多家医院无果 后再上海华山医院确诊平山病 骨科副教授马晓生做的手术 华山医院平山病应
-
5我们这个群体都是年轻人，我们彷徨过伤心过难过过!也许是上天对我不公，但我们应该庆幸，我们总比那些其他神经元疾病的患者好！不要自暴自弃，乐观向
-
233良好的心态，每日适量的锻炼，我们终将战胜平山病
-
93我二十五岁我的左上肢远端发生肌肉萎缩快七年了已经发展到整个手臂但是手的握力一直很正常而伸展力消失医院没给出确切结论
